"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

zondag 25 november 2012

De Letselschade Raad biedt voorlichting en hulp

In de uitzending van maandag 1 oktober stelt Tros Radar aan de kaak hoeveel moeite het slachtoffers van een medische fout kost om de schade vergoed te krijgen. De Letselschade Raad heeft verbetering van de afwikkeling van schadeclaims na medische fouten benoemd tot een van de speerpunten voor de komende twee jaren.

Zorgverleners en hun verzekeraars moeten klachten en schadeclaims na medische incidenten voortvarend oppakken en snel duidelijkheid bieden. Onnodig langlopende en ondoorzichtige procedures zijn zeer belastend voor slachtoffers. De Letselschade Raad heeft verbetering van de afwikkeling van schadeclaims na medische fouten benoemd tot een van de speerpunten voor de komende twee jaren.

In de uitzending van maandag 1 oktober stelt Tros Radar aan de kaak hoeveel moeite het slachtoffers van een medische fout kost om de schade vergoed te krijgen. In 2010 heeft De Letselschade Raad samen met betrokken organisaties de GOMA ontwikkeld, de ‘Gedragscode Openheid medische incidenten; betere afwikkeling Medische Aansprakelijkheid’. Deze wordt in de praktijk onvoldoende nageleefd, zo bleek uit een enquête van Radar.

Sinds dit jaar onderschrijven ook de Nederlandse Verenigingen van Ziekenhuizen en de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra de GOMA. Die positieve ontwikkeling duidt op een cultuurverandering, waardoor nu eindelijk een versnelling kan optreden. De Letselschade Raad ondersteunt dit proces op diverse manieren. De Raad geeft voorlichting aan patiënten, zorgverleners en verzekeraars. Er is een aanbod aan trainingen over de GOMA met ruime aandacht voor de communicatie tussen alle betrokkenen. In ontwikkeling is een GOMA-register voor ziekenhuizen en verzekeraars die de gedragscode onderschrijven en audits op de naleving van de gedragscode.

Bemiddelingsloket
Conform de gedragscode moet de verzekeraar binnen drie maanden na de aansprakelijk-stelling een besluit nemen over de aansprakelijkheid óf gemotiveerd aangeven waarom dit niet lukt en wanneer het besluit dan wel valt te verwachten. Het streven is de schade binnen twee jaren af te wikkelen. Lukt dat niet, dan behoren partijen samen concrete afspraken te maken om de zaak alsnog te regelen.
In de praktijk wordt de termijn van twee jaren vaak niet gehaald als het gaat om medische fouten, zo ervaart het Bemiddelingsloket van De Letselschade Raad. Het Bemiddelingsloket geeft voorlichting, beantwoordt vragen, maar bemiddelt ook op verzoek van patiënten, hun belangenbehartigers of verzekeraars als het proces van schaderegeling vastloopt. Een te snelle afwikkeling is overigens niet altijd in het belang van slachtoffers. Binnen twee jaar bestaat bijvoorbeeld vaak nog geen duidelijkheid over de gevolgen van een medische fout op termijn.


Zelfregulering
De ervaring van de afgelopen jaren leert dat zelfregulering werkt, maar cultuurveranderingen kosten tijd. In 2006 verscheen de eerste gedragscode van De Letselschade Raad, de Gedragscode Behandeling Letselschade. Dankzij deze gedragscode hebben verzekeraars veel meer aandacht gekregen voor het slachtoffer en voor verbetering van de kwaliteit van hun dienstverlening. Tegelijkertijd zijn de doorlooptijden gedaald. De GBL geldt nu ook voor de afwikkeling van letselschade door medische incidenten.


Meer informatie
Op deze website staat veel informatie voor slachtoffers van medische fouten: over het proces van schadeafwikkeling, over de inschakeling van een belangenbehartiger, de gedragscodes GOMA en GBL met een bondige toelichting en diverse richtlijnen voor het vaststellen van de hoogte van schadevergoedingen. Het Bemiddelingsloket is bereikbaar via een contactformulier op de website en via tel. 088-33 22 500.

Gedragscode Behandeling Letselschade 2012


Het slachtoffer centraal stellen… Wat betekent dat voor de letselschadepraktijk? Bij het inrichten van processen en het hanteren van termijnen? Bij de communicatie met het slachtoffer? Bij het nemen van verantwoorde beslissingen? De Gedragscode Behandeling Letselschade 2012, geheel herzien en vers van de pers, biedt samen met de GOMA een richtsnoer voor professionele beroepsbeoefenaars. In het dagvullende programma van De Letselschade Raadsdag op 8 november 2012 kwamen het gebruik en de effecten van beide gedragscodes uitvoerig aan bod tijdens presentaties en workshops.

De Letselschade Raadsdag 2012 heeft een nieuwe opzet en is georganiseerd door het Juridisch PAO van de Universiteit van Utrecht in samenwerking met De Letselschade Raad. Als locatie is gekozen voor het prachtige Paushuize in Utrecht. De dag stond onder voorzitterschap van mr. Ivo Giesen, hoogleraar privaatrecht aan de Universiteit van Utrecht.

In het plenaire ochtendprogramma gingen gerenommeerde sprekers uit de politiek, de wetenschap en de Rechtspraak in op het belang van zelfregulering en op de ethische uitgangspunten en het effect van gedragscodes. Het middagprogramma bood volop ruimte voor interactie. In vier workshops kregen de deelnemers concrete tools en stof tot nadenken aangereikt. De workshops vormden een goede aanleiding om met professionals uit andere disciplines van gedachten te wisselen.


Volgende week verschijnt de geheel herziene Gedragscode Behandeling Letselschade 2012. Staatssecretaris Fred Teeven van Veiligheid & Justitie neemt de gedragscode in ontvangst uit handen van voorzitter Aleid Wolfsen van het Platformoverleg van De Letselschade Raad. Deze feestelijke gebeurtenis vindt plaats tijdens De Letselschade Raadsdag op 8 november in het Paushuize in Utrecht. Met interessante presentaties, frisse visies, leerzame workshops en veel ruimte voor interactie belooft het een boeiende bijeenkomst te worden. Er zijn nog enkele plaatsen vrij. Zie ook www.deletselschaderaad.nl/raadsdag2012

Diverse beroepsorganisaties kennen Permanente Educatie Punten toe aan de deelnemers aan de Raadsdag. Letselschade-experts ontvangen 20 PE-punten van het NIVRE. Artsen, medisch adviseurs en advocaten ontvangen 5 PE-punten van respectievelijk het GAV en de NOvA. Mediators ontvangen 4 PE punten van het NMI.

Met vriendelijke groet,
Deborah Lauria
Directeur De Letselschade Raad


Week Chronisch Zieken


Het aantal mensen die chronisch met een beperking moeten leven, blijft de komende jaren groeien. Dit dankzij betere behandelingen en goede zorg, een langere levensverwachting en als gevolg van de vergrijzing van de naoorlogse babyboom.

Aanpassingen in de leef- en werkomgeving kunnen de gevolgen van beperkingen wegnemen. Technologische ontwikkelingen maken steeds meer mogelijk. Maar de toenemende complexiteit van de samenleving en van het werk, maatschappelijke onzekerheden en de individualisering stellen steeds hogere eisen waaraan niet iedereen kan voldoen. De participatie van grote groepen mensen staat daardoor voortdurend onder druk.

De Week Chronisch Zieken vraagt aandacht voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Doel is de participatie en het zelfmanagement te versterken door knelpunten te agenderen, oplossingen aan te dragen en de dialoog tussen beleidsmakers, professionals en mensen met een beperking te bevorderen. Gestart met twintig activiteiten is de Week Chronisch Zieken uitgegroeid tot een evenement met meer dan 750 activiteiten in het hele land. Vanaf de start wordt de Week mede mogelijk gemaakt door Fonds PGO, onderdeel van het CIBG.

‘Werken is niet alleen een recht, maar ook een plicht.’

Werken: voor de gemiddelde Nederlander is het heel normaal. Maar het is wel duidelijk dat dat niet altijd geldt voor de 2,7 miljoen Nederlanders die een of meer chronische aandoeningen hebben. Voor hen is werken niet vanzelfsprekend, maar ze willen het wel. Hoe komen ze dan toch aan een baan? Op de openingsdag van de Week Chronisch Zieken, die als thema ‘Samen Werken’ heeft, werd er druk over gediscussieerd.
‘Het gaat niet om wat je hebt, maar om wat je ermee wordt.’ – Hugo Heymans, Emma At Work
 
In Schouwburg De Meerse in Hoofddorp waren bij elk panel bijna alle rode stoeltjes gevuld. Het was gezellig druk met een ambiance die je alleen in een theaterzaal vindt. Onder leiding van dagvoorzitter Harry Starren discussieerden panelleden over uiteenlopende onderwerpen, natuurlijk gelinkt aan het thema ‘Samen Werken’. Tussen de panels door lieten verschillende bedrijven met inspirerende video’s zien aan wat voor projecten zij werken. Zo kregen toeschouwers een compleet beeld van wat er nu al allemaal gedaan wordt om mensen met een chronische aandoening aan het werk te krijgen. Maar hoeveel er nu ook al wordt gedaan, het kan altijd beter. En daar waren de panels voor bedoeld. Want hoe kunnen we er samen aan werken dat meer mensen met een chronische aandoening aan werk kunnen komen?
‘Voorkom dat je uit je werk valt en trek op tijd aan de bel als het mis gaat. Blijf werknemer!’ – Ankie Koning, UWV
 
Onbegrip en dialoog
Openheid op je werk en de eeuwige dialoog met de werkgever; in het eerste panel bleken het de gemene delers te zijn in de problemen die mensen met een chronische aandoening tegenkomen in hun werk. Ook onbegrip werd regelmatig genoemd. ‘Net als hiv wordt kanker meer en meer een chronische ziekte’, zei Laurence Maes van de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties. ‘Die switch is voor patiënten niet makkelijk omdat ze bij de diagnose vaak gelijk denken dat ze dood zullen gaan. Dat blijkt gelukkig vaak niet zo te zijn, maar betrokkenen begrijpen dat niet altijd. ‘Wees blij dat je nog leeft’, wordt vaak gezegd terwijl er niet wordt nagedacht over het feit dat mensen vaak klachten overhouden aan hun ziekte, zoals vermoeidheid.’ Dat geldt natuurlijk niet alleen voor kanker, maar ook voor veel andere chronische ziektes waarbij in eerste instantie niets aan iemand te zien is. Zo bleek bijvoorbeeld ook uit de reactie van Ronald Brands van Hiv Vereniging Nederland.
‘Wie ben je, waar kom je vandaan en, nog belangrijker, waar ga je naartoe? – Funda Müjde, cabaretière
 
Tussen alle informatieve gesprekken door, bracht cabaretière Funda Müjde schwung in de dag door het middagprogramma te beginnen met een eigenzinnig stukje cabaret. Ze kreeg de lachers op haar hand en Funda, die zelf in een rolstoel zit, bleek duidelijk gemaakt voor het podium.
Joan Leemhuis-Stout, voorzitter van de Week Chronisch Zieken, verzorgde daarna het welkomstwoord voor het middagsymposium waarin ze haar licht liet schijnen op de nieuwe Participatiewet, de opvolger van de Wet Werken naar Vermogen. Ze is het oneens met de quotumregeling die het kabinet wil introduceren voor het aannemen van mensen met een arbeidsbeperking. ‘Bovendien’, zegt ze, ‘het woord quotum hang je niet aan mensen!’
 
Langer doorwerken
Volgens dr. Irene Houtman van TNO/SEO heeft 38 procent van de werknemers een of meer chronische aandoeningen. Ze liet met een aantal interessante grafieken zien hoe die werknemers er tegenover staan om door te werken tot hun vijfenzestigste. De uitkomsten waren verrassend: zo blijken chronisch zieke werknemers vaker te willen doorwerken tot hun vijfenzestigste, dan gezonde werknemers. Ze sloot haar informatieve presentatie af met een heldere boodschap: met elkaar moeten we moeten zelfredzaamheid stimuleren. Pamperen, daar doen we dus niet aan!
‘Werken is niet alleen een recht, maar ook een plicht.’ – Reni de Boer, auteur van het boek ‘Stuk!’
 
Uitdaging
‘In de visie van UWV is de maatschappij op zijn best als alle mensen kunnen werken. Ook mensen met een chronische aandoening. Een belangrijk punt voor UWV wordt om hen aan het werk te houden.’ Dat zei Elmer van den Berghaage, directeur Innovatie en professionalisering sociaal medische zaken bij UWV. ‘Met elkaar moeten we ervoor zorgen dat mensen met een beperking een zo goed mogelijke kans krijgen op de arbeidsmarkt. Net als iedereen.’
Ook Hugo Heymans en Reni de Boer denken er zo over. ‘Gezondheid is dat je mee kunt doen, wat je ook hebt’, aldus Heymans. De Boer kan zich juist wel vinden in de quotumregeling waar Joan Leemhuis-Stout zo tegen is. ‘Werknemers hebben koudwatervrees wat betreft het aannemen van mensen met een beperking. De quotumregeling zie ik juist als kans voor hun om van die angst af te komen.’
‘Je moet ook laten zien hoe leuk het kan zijn om te werken met mensen waar iets mee is’ – Hugo Heymans, Emma At Work
 
Eerlijke kans
Het slotwoord van de dag werd uitgesproken door Mario Stam, wethouder Werk en Inkomen van de gemeente Schiedam. ‘De participatiewet geeft gemeenten de mogelijkheid om maatwerk te leveren. Maar je moet werkgevers niet verplichten met een quotum, je moet ze verleiden. Dat kan bijvoorbeeld door zogeheten social return. Een werkgever laten zien wat voor hem het voordeel is als hij iemand met een chronische arbeidsbeperking aanneemt. Dat is belangrijk, want we doen dit voor al die mensen die een eerlijke kans op de arbeidsmarkt verdienen.’
‘Vertel aan een werkgever wat je wél kunt. Bedenk wat jij kunt bijdragen aan het succes van een onderneming.’ – Mario van Mierlo, MKB Nederland
 
Door Ester van der Leeuw, Unlimited Magazine.

19% mensen met beperking doet vrijwilligerswerk

De Week Chronisch 2012 staat dit jaar met het thema Samen Werken in het teken van arbeidsparticipatie. Onderzoekers en vrijwilligersorganisaties stelden zich bij gastheer Zon Mw de vraag: wat kunnen we doen om meer mensen met beperkingen aan het vrijwilligerswerk te krijgen? Online werken biedt goede kansen, maar er zijn er meer, zo bleek. ‘De meeste mensen denken bij vrijwilligerswerk aan werk vóór, en niet dóór mensen met een beperking.’ Dat beeld zullen ook veel mensen met een beperking hebben. Middagvoorzitter Alice Schippers van Disability Studies Nederland (DSiN) zegt dat beeldvorming erg belangrijk is. ‘Hoe vroeger je begint met het beïnvloeden daarvan, hoe beter, want al met zes jaar begint het proces van binnen- en buitensluiten.’ DSiN werkt aan participatie van mensen met beperkingen, door het ontwikkelen, delen en toepassen van kennis. Want ook voor de 11 tot 13 procent van de Nederlanders die een beperking heeft is werken een heel belangrijke factor voor kwaliteit van leven. Alice Schippers: ‘We hebben al die mensen trouwens hard nodig, ook in het vrijwilligerswerk.’
 
Met vrijwilligerswerk:
  • Participeer je
  • Geef je iets terug aan de maatschappij
  • Wordt jouw ervaringsdeskundigheid een voordeel voor anderen
  • Vergroot je je netwerk
  • Vergroot je je kans op betaald werk
  • Doorbreek je de eenzaamheid
  • Verhoog je je kwaliteit van leven
  • Vergroot je je zelfvertrouwen
  • Krijg je meer voldoening
  • Geef je een beter beeld van mensen met een beperking

Dicht bij huis en flexibel
Nivel-onderzoeker Tineke Meulenkamp presenteert de cijfers, die afkomstig zijn van de participatiemonitor. En inderdaad: van de mensen met beperkingen doet 19 procent vrijwilligerswerk, terwijl dat bij mensen zonder beperkingen op 39 procent ligt. Maar ook ‘slechts’ 19 procent betekent nog altijd dat in Nederland bijna 800.000 mensen met een beperking vrijwilligerswerk doen. Nivel definieert vrijwilligerswerk als ‘werk dat in georganiseerd verband, onbetaald, wordt uitgevoerd.’ Gemiddeld wordt zes uur per week aan vrijwilligerswerk besteed. Er is een groeipotentieel van vijf procent, dat zijn de mensen die geen vrijwilligerswerk doen, maar dat wel zouden willen. Dat moet dan wel dicht bij huis zijn en je moet je tijd flexibel kunnen inzetten. Het profiel van de vrijwilliger met een beperking wijkt niet af van dat van de vrijwilliger zonder beperking: gemiddeld hoger opgeleid en niet jong.

Bij Handjehelpen wijkt dat profiel af: van de duizend vrijwilligers die in 16 Utrechtse gemeenten worden ingezet bij praktische hulp aan mensen met een beperking is maar liefst 60 procent jonger dan 35 jaar. Wat is het geheim? Directeur Liesbeth Hoogendijk legt uit dat er studenten maatschappelijk werk bij zijn die dus eigenlijk ook stage lopen. Wel blijkt een groot percentage na afronding van de studie opnieuw vrijwilligerswerk te gaan doen. Verder ligt het succes van Handjehelpen vooral in het maatwerk dat geleverd wordt: een goed geformuleerde hulpvraag, tijdelijke zorgverlening, en goede training en begeleiding van de vrijwilligers en zorgontvangers. Handjehelpen werft niet speciaal onder mensen met een beperking, maar ze zijn welkom. Ze vormen nog geen tien procent van het vrijwilligersbestand. Marina Kortekaas is een van hen. Ze zou het liefst betaald werken, en heeft dat ook gedaan, maar haar beperking (extreme allergie) staat in de weg. Bij Handjehelpen is ze ‘mantelzorgmaatje’ in een Marokkaans gezin. Haar eigen ervaring helpt haar bij het creëren van een vertrouwensrelatie. Marina’s boodschap: ‘Zet mensen niet buitenspel!’

Uit verveling
Bij Het Luisterend Oog van Humanitas voeren zo’n honderd vrijwilligers – in leeftijd variërend van 19 tot 68 – per jaar zo’n 3000 chats met mensen die persoonlijk of maatschappelijk in de knel geraakt zijn, de deelnemers. De chats duren gemiddeld een tot twee uur. Edwin Herzberg van Humanitas: ‘We kwamen erachter dat zo’n 20 procent van de vrijwilligers een beperking had.’ De voordelen van online werken zijn evident: een rolstoel, een ‘apart uiterlijk’, zaken die in het dagelijkse leven vaak een hindernis vormen, spelen hier geen rol. De vrijwilligers worden grondig getraind en begeleid, waarbij steeds meer gebruik wordt gemaakt van e-learning. Maar niet alles gebeurt online, er zijn ook ‘fysieke’ bijeenkomsten, niet met de deelnemers uiteraard, want die blijven anoniem, maar wel tussen vrijwilligers en medewerkers van Humanitas. Intervisie via Skype maakt het mogelijk ook vrijwilligers die ver weg in te zetten. Er zit er zelfs een in Kazachstan. Luisterend Oog-vrijwilliger Jeannette Rotman woont in Enschede, zit in een rolstoel, en vertelt met veel humor hoe ze ‘eigenlijk uit verveling’ al surfend bij het project van Humanitas terecht kwam, waar ze inmiddels ‘toch al weer drie jaar aan vast zit’. Dit is trouwens niet haar enige vrijwilligerswerk: ze geeft ‘facebook- en twitter-les’ op een activeringscentrum in Enschede. Samen met Edwin geeft ze ook regelmatig presentaties voor Het Luisterend Oog. De (fysieke) moeite die het vaak kost om met haar rolstoel op de plaats van bestemming te komen vormt een schril contrast met het gemak waarmee ze haar vrijwilligerswerk online doet. Het werk voor Het Luisterend Oog is emotioneel zwaar, maar levert erg veel op. Jeannette: ‘De deelnemers hebben er echt iets aan, het is fijn iets terug te doen voor de maatschappij.’

Community building en solidariteit
De rol van internet wordt nog steeds groter en leidt tot internationalisering van vrijwilligerswerk. Cees Smit, bestuurslid van de Week Chronisch Zieken en ervaringsdeskundige met een combinatie van chronische aandoeningen, kent de grote kansen die internet biedt. Niet alleen voor vrijwilligerswerk, maar ook om community’s te vormen en belangenbehartiging. Bij de actuele discussies over ‘dure geneesmiddelen’, bijvoorbeeld: ‘Via mijn blog krijg ik binnen de kortste keren uit de hele wereld adhesiebetuigingen en aanbiedingen om te helpen. Dat versterkt de solidariteit.’ Maar natuurlijk gebeurt niet alle vrijwilligerswerk online. En er zijn ook projecten die zich exclusief op mensen met een beperking richten. Landstede Welzijn Raalte laat een film zien over Sterk door Vrijwilligerswerk. Jeroen van den Berg heeft een burn out gehad en is met intensieve begeleiding naar en tijdens vrijwilligerswerk bij RTV Raalte weer beschikbaar voor de arbeidsmarkt. Dolores kon na haar opleiding geen werk vinden en vertelt hoe zij aan het werk kon op een zorgboerderij. Paulien Zandbelt van Landstede Welzijn Raalte: ‘We hebben zo’n 70 mensen met afstand tot de arbeidsmarkt geplaatst, allemaal op basis van een individueel plan waarbij je samen hebt bepaald wat de mogelijkheden zijn. Het stimuleren van je eigen kracht staat centraal.’

Vooroordeel
Mensen met chronische aandoeningen moeten vaker verzuimen. Dat zou je denken. Maar het klopt niet. Cijfers van het Nivel tonen aan, dat mensen met een chronische beperking niet vaker verzuimen dan mensen zonder beperkingen. De zappende vrijwilliger Uit een rondje langs de deelnemers aan de discussie blijkt dat er nog een wereld te winnen is. DSiN pleit voor ‘mainstreaming’, wat inhoudt dat je voor mensen met beperkingen niet aparte voorzieningen treft, maar hen in staat stelt binnen de gewone verbanden hun plek te vinden. Luisteren Oog is daar een goed voorbeeld van. Edwin Herzberg: ‘Ik kende dat begrip niet, maar ben blij te horen dat we spontaan aan mainstreaming hebben gedaan.’

Els Ranshuijsen van mantelzorg- en vrijwilligersorganisatie Mezzo denkt dat er nog heel wat kan gebeuren om de fysieke en mentale toegankelijkheid van vrijwilligersorganisaties te verbeteren. Vaak is er op papier wel een voorziening, maar in de praktijk niet. ‘Dan is dat toilet voor gehandicapten er wel, maar wordt het gebruikt als opslagplaats.’

Arie Ouwerkerk van Coalitie Erbij (die een vuist maakt tegen eenzaamheid) zegt dat zichtbare beperkingen een heel belangrijke factor zijn: mensen durven vaak letterlijk hun huis niet uit. De afgelopen jaren is veel bereikt op het punt van bewustmaking van het probleem, nu wordt het tijd maatregelen te nemen.

Erik Verbart werkt bij GGZ Zeeland en helpt vrijwillig als ervaringsdeskundige ADHD-er anderen om hun ADHD-problemen op te lossen: ‘Het is wel belangrijk dat je met je ervaring in het reine bent, tien jaar geleden zat ik er zelf nog middenin, toen had ik dit werk niet kunnen doen.’

Miriam Majoor van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties FG wijst erop dat jongeren best vrijwilliger willen worden, maar dat zich vaak voor een korte periode met een afgerond doel willen inzetten, en daarna weer iets anders gaan doen. Dit type wordt wel de ‘zappende vrijwilliger’ genoemd. Daar moet je als organisatie rekening mee houden.

Leerstoel Disability Studies
Er moet nog veel onderzoek gedaan worden, naar kwaliteit van bestaan van mensen met beperkingen, mechanismen van uitsluiting, anti-discriminatiewetgeving, participatie en beeldvorming. Maar ook naar de effectiviteit van beleid en interventies. DSiN stelt daarom, samen met andere organisaties, volgend jaar een leerstoel Disability Studies in aan de Vrije Universiteit.

Toekomst
Een grotere participatie van mensen met een beperking aan vrijwilligerswerk zal nog veel inspanningen vragen, vooral waar het gaat om mensen met een zware beperking. Daarvoor is een actief beleid nodig. De Week Chronisch Zieken stelt dit onderwerp volgend jaar opnieuw aan de orde. Want in 2013 is het thema van de Week ‘Mantelzorg en vrijwilligerswerk’.


Apotheker houdt zich niet aan eigen medicijn-richtlijn

Apothekers wijken regelmatig af van het recept van de dokter en vragen daarvoor zelden toestemming aan arts en patiënt, terwijl de richtlijnen van de branchevereniging van apothekers, de KNMP, ze daartoe wel verplichten. Artsen zeggen dat het wisselen van medicijnen bij sommige patiënten ernstige medische complicaties kan veroorzaken.
 
Ellende op recept
Wisseling van medicijnen leidt tot problemen

Iedere dag gaan er voor miljoenen euro’s aan medicijnen over de toonbank. Om die kosten te drukken, willen de overheid en zorgverzekeraars dat apotheken hun klanten in plaats van dure merkmedicijnen goedkope merkloze medicijnen meegeven.

Dezelfde pillen?
Het verschil in prijs bedraagt soms tientallen euro’s, terwijl de goedkope merkloze pillen precies hetzelfde werken en alleen maar verschillen van vorm en kleur en in een ander doosje zitten. Althans dat zeggen de zorgverzekeraars en de apothekers. Maar is dat wel zo?

Wisselen leidt tot problemen
Artsen van epilepsie- en psychiatrische patiënten zien hun spreekkamer vollopen als de apotheek afwijkt van het recept en een ander medicijn meegeeft dan ze gewend zijn. Het wisselen kan ook leiden tot een nieuwe epileptische aanval. Vaak met ernstige sociale gevolgen zoals het verlies van hun baan of een ontzegging van de rijbevoegdheid.

Bij psychiatrische patiënten heeft het wisselen een slechte invloed op het trouw innemen van de medicijnen, soms met een psychose tot gevolg. Artsen pleiten daarom in ZEMBLA voor het zo min mogelijk wisselen van medicijnen om verwarring en ellende bij patiënten te voorkomen.



Premies grootste zorgverzekeraars bekend

CZ heeft donderdag de premie voor de zorgverzekering in 2013 bekend gemaakt en daarmee zijn de premies van de grootste zorgverzekeraars nu allemaal bekend. De strijd om de klant is daarmee weer begonnen: de ene zorgverzekeraar biedt 10 procent korting voor overstappers, bij de ander kan de verzekerde punten sparen.
 
Klanten van Menzis, Zilveren Kruis, Agis en VGZ betalen volgend jaar in vergelijking met dit jaar net iets meer, net iets minder of evenveel aan hun basispremie. Klanten van CZ betalen 2,20 euro minder per maand.Het eigen risico stijgt volgend jaar van 220 naar 350 euro. Dat wil zeggen dat mensen meer zelf moeten betalen voordat de verzekeraar uitkeert. Dat geldt overigens niet voor huisartsen- en verloskundigenzorg.
Medio november moeten alle zorgverzekeraars hun premies en polisvoorwaarden voor de basisverzekering bekend hebben gemaakt en moet duidelijk zijn wat ze vergoeden in hun aanvullende pakketten. Dan kunnen mensen weer, als ze dat willen, premies en pakketten met elkaar gaan vergelijken en indien gewenst overstappen. Vorig jaar veranderden ongeveer 1 miljoen Nederlanders van zorgverzekeraar. Dat komt overeen met ongeveer 6 procent van de verzekerden.

Volgens gezondheidseconoom Marco Varkevisser van de Erasmus Universiteit is het altijd goed om verschillende zorgverzekeringen met elkaar te vergelijken. 'Je kan op verschillende manieren op je premie besparen. Door je eigen risico vrijwillig te verhogen bijvoorbeeld. Dat kan 100 tot 200 euro per jaar schelen. Dat kan vooral lonen voor mensen die niet vaak aanspraak maken op zorg', aldus Varkevisser.

De huisarts en verloskundige zorg vallen niet onder het eigen risico. 'Maar medicijnen en ziekenhuisbezoeken kunnen al snel in de papieren lopen', waarschuwt Varkevisser. Mensen die voorzien dat ze veel medicijnen gaan slikken het komende jaar of die rekening houden met een ziekenhuisbehandeling of een bezoekje aan een specialist, doen er beter aan hun eigen risico te houden zoals het is, op 350 euro, zoals wettelijk bepaald is.

'Sowieso houden Nederlanders niet zo van risico's nemen. Er zijn weinig mensen die hun eigen risico omhoog gooien, terwijl je er toch heel wat geld mee kan uitsparen. Maar je weet natuurlijk nooit op voorhand of je de zorg toch nodig zal hebben', zet Varkevisser hier weer tegen
af.

Varkevisser waarschuwt mensen dat ze, ook als ze bij hun huidige verzekeraar blijven, moeten checken of die niet ineens aan selectief contracteren gaat doen. Dat wil zeggen dat een zorgverzekeraar met bepaalde zorgverleners contracten afsluit en met andere niet. Verzekerden kunnen dan niet overal meer terecht voor alle behandelingen, of moeten een deel zelf betalen als ze naar een zorgverlener gaan met wie de verzekeraar geen contract heeft. Het is de bedoeling dat zorgverzekeraars de komende jaren steeds vaker aan selectief contracteren gaan doen.

Het lijkt erop dat in 2014, met de invoering van de inkomensafhankelijke zorgpremie, het hele systeem op de schop gaat. Volgend jaar wordt het kiezen van een zorgverzekeraar dus waarschijnlijk helemaal anders.
 
Bron: ANP

Mantelzorgers


 


Cross Country Rolstoel


Huisdieren