"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

maandag 10 september 2012

Ongevalsletsels

















De ziektelast van letsels door ongevallen is op een viertal punten verbeterd. Ten eerste zijn de schattingen van blijvende gevolgen van ongevallen aangevuld met de ziektelast van tijdelijke letsels. Ten tweede is ook de ziektelast van sport- en arbeidsongevallen geschat. Ten derde is de schatting niet langer gebaseerd op expertopinies, maar op empirische gegevens. En tot slot is de ernst van de gevolgen van ongevallen veel nauwkeuriger berekend, omdat voor veel meer letseldiagnosen (bijvoorbeeld fractuur pols, distorsie enkel) wegingsfactoren zijn bepaald (zie Ziektelast van ongevalsletsels).

Mantelzorger ben je niet alleen.















Er zijn in totaal minstens 1.300.000 mantelzorgers in Nederland. Misschien wist jij niet eens, dat je één van die jonge, oudere of oude mantelzorgers bent. Ben jij diegene die thuis voor iemand zorgt? Voor je partner, je kind of één van je ouders? En doe je dat al een hele tijd? Maanden? Jaren? Dag en nacht? Reken er dan maar op, dat de ere-titel "mantelzorger" ook voor jou van toepassing is.

Een officiële omschrijving van mantelzorgers is: "Mantelzorgers zijn zij, die niet in het kader van een hulpverlenend beroep, langdurende zorg bieden aan een hulpbehoevende uit hun directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en daarbij de gebruikelijke zorg van huisgenoten voor elkaar overstijgt."

De webkrant (mantelzorgerbenjenietalleen.nl) wil jou en iedere geïnteresseerde mantelzorger en ex-mantelzorger de gelegenheid bieden om informatie te verkrijgen of zelf te geven over alles wat met mantelzorg te maken heeft, of waardoor je als mantelzorger je zorgtaak kan verlichten of veraangenamen.Dit alles in de meest ruime zin, onafhankelijk van welke instelling of organisatie dan ook!

Wil je als mantelzorger je mening of vraag bekend maken, dan heb je in deze webkrant je kans! Dus: reageer !

Doelstellingen van het DCMN
Doelstellingen van het DCMN
(Digitaal Contactpunt voor Mantelzorgers in Nederland )
Organisatie:“Digitaal Contactpunt voor
Mantelzorgers in Nederland.”Adres: DCMN postbus 2151 7900 BD Hoogeveen
webkrant: http://www.mantelzorgerbenjenietalleen.nl/
e-mail: DCMN@hetnet.nl
LinkedIn: Mantelzorg Nederland

• In Nederland zijn ± 1.300.000 ‘mantelzorgers’ in de leeftijden van 8 tot 96 jaar.
• De meeste Nederlanders weten niet (precies) wat de term ‘mantelzorg’ inhoudt.
• De meeste mantelzorgers weten c.q. beseffen niet dat ze zelf mantelzorger zijn.
• De overheid (rijk en gemeentes) beseft heel goed dat de mantelzorg de kurk is waarop de zorg in Nederland drijft: 75% van de zorg aan chronisch zieken, gehandicapten en ouderen gebeurt door mantelzorgers binnen gezins-/familieverband en binnen de zorginstellingen. Economische waarde van die zorg: landelijk besparing van ± 11.000.000.000 euro p.j. ; grote stad bijv. Rotterdam: €1,0 miljard; kleinere plaats: bijv. Hoogeveen € 22.0 miljoen.

De ten dienste van de mantelzorgers gevormde organisaties ontvangen miljoenen euro’s subsidie van het Rijk. (via rijk, provincie, gemeente en zorgkantoor).Veel mantelzorgers komen in steeds grotere financiële problemen door hun zorgtaak. De meeste mantelzorgers (80%) zijn niet
bekend. Als ze al problemen (fysiek, psychisch, sociaal of financiël) hebben door hun zorgtaak (naast hun andere werkzaamheden / studie / taak), dan is dat ook niet bekend.

Het Digitale Contactpunt voor Mantelzorgers in Nederland zal:
1. Alle (dus ook de nu nog niet bekende) mantelzorgers vertellen dat ze mantelzorger zijn en de mogelijkheden bieden om van zich te laten horen, indien gewenst;
2. Alle mantelzorgers die daar behoefte aan hebben in de gelegenheid stellen om met elkaar te communiceren (lotgenotencontact, informatie geven en ontvangen);
3. Mantelzorgers die daar behoefte aan hebben informeren over de mogelijkheden van ondersteuning;
4.Nederland informeren over mantelzorg en mantelzorgers (jong en oud); Herkenning, erkenning en waardering.
5. De overheden en de ondersteunende organisaties evenals de zorgaanbieders een klankbodem bieden t.a.v. de mantelzorg;6. Overheden, ondersteunende organisaties en profit-zorgaanbieders de gelegenheid geven de mantelzorgers te informeren;7. acties ten behoeve van het welzijn van (de) mantelzorger(s) ondersteunen.

Bovenstaande is alleen te verwezenlijken, wanneer zo veel mogelijk vormen van de media en aan mantelzorg gerelateerde organisaties hun (gratis?) medewerking verlenen bij het bekend maken van het bestaan van de nieuwe interactieve webkrant www. mantelzorgerbenjenietalleen.nl. Het benaderen van zoveel mogelijk vormen van media gaat 1 à 1 ½ jaar duren. Dan moet de webkrant “staan” en algemeen bekend zijn (en blijven !). Voor nadere informatie:redactie DCMN. Postbus 2151 BD Hoogeveen. DCMN@hetnet.nl

Wist je dat niet?
Je zult het maar niet weten.
De Nederlandse bevolking werd via een uitzending van het TV-programma Nieuwsuur op de hoogte gebracht van een gemiste kans voor een heleboel mantelzorgers. Prettig was natuurlijk dat men er tegenwoordig vanuit gaat dat het begrip "mantelzorg" een algemeen bekend iets is. Vergeleken met 10 jaar geleden is dat al een hele vooruitgang. Maar de Overheid heeft kennelijk nog steeds een heel selectief geheugen. Daar kent men de mantelzorgers tegenwoordig waarschijnlijk alleen maar als een dankbare vorm van geldbesparen en een prima groep opvangers van de personeelstekorten in 'De Zorg'. Dat die Overheid het nauwelijks nodig vindt om die mantelzorgers te informeren over voor hen eventueel financieel nuttige maatregelen, is toch wel een tikkeltje bedroevend.Wat was de mededeling op TV? "Wie als intensieve mantelzorger de 24x7 mantelzorg aan bijvoorbeeld een vader of zus eenvoudiger maakt door daarbij te gaan inwonen of die zorgvrager in huis op te nemen, kan later bij het erfrecht een véél!! hoger vrijstellingsbedrag voor de erf-belasting opvoeren dan normaal. Wellicht beseft de belastingdienst, dat zo'n mantelzorger het Rijk ontzettend veel heeft bespaard door het vermijden van een opname van de verzorgde in een verzorgingshuis.Maar wat blijkt??? De mantelzorger moet zijn geleverde zorgtaak bewijzen door te verwijzen naar een ontvangen 'mantelzorgcompliment'(€ 200,- tegenwoordig). Zo'n mantelzorg-compliment had de verzorgde heel simpel kunnen aanvragen (soms zelfs verschrikkelijk simpel).En heb je dat niet, dan was je dus ook geen mantelzorger.Natuurlijk moet je ook nog aan een aantal andere voorwaarden voldoen t.a.v. je mantelzorgtaken. Maar dat kan iedere mantelzorgmakelaar of -consulent je vertellen.In de uitzending werd gesproken over het soms mislopen van duizenden euro's. En dat omdat niet bekend was, dat je zo'n mantelzorgcompliment (!) had moeten hebben ontvangen via de SVB.Er zijn genoeg mantelzorgers die het nooit de moeite waard vonden om dat 'compliment' aan te vragen. Of die om heel andere redenen van persoonlijke aard niet eens de aandacht wilde vestigen op hun mantelzorgtaak. En omdat er steeds nieuwe mantelzorgers bij komen, zijn er ook nog steeds duizenden die niet eens weten dat ze mantelzorger zijn.

Eerder heb ik er al eens op gewezen dat naar mijn mening de intensieve mantelzorg een bij wet geregelde erkenning en plaats moet hebben in onze maatschappij. Het blijkt nu weer eens hoe simpel het kan zijn om aan te tonen dat je echt een zwaar belaste mantelzorger bent. Eén van de 'rechten' die je dan zou hebben is, dat je snel en direct goed voorgelicht zou kunnen worden. Nu voelen een aantal mantelzorgers zich een tikkeltje 'opgelicht'!

nieuwtjes
Steeds vaker komen we berichten en websites tegen die op de mantelzorger en zijn of haar zorgtaak zijn gericht. Deze keer vonden we naast andere belangrijke berichtgeving interessant nieuws bij:
Regelhulp = www.regelhulp.nl (een overheidsuitgave met o.a. opgave over het mantelzorgcompliment) en in "TvV online" een nieuwsbrief / tijdschrift voor verzorgenden,met een bericht áán en ten behoeve van mantelzorgers.

Mantelzorg









Zorg je langdurig voor een ziek of gehandicapt familielid, vriend of vriendin? Dan ben je een mantelzorger. Nederland telt naar schatting een miljoen mantelzorgers. De meeste mantelzorgers zijn vrouw.

Tegemoetkoming in de kosten voor jou
Zorgen voor anderen kost geld. Veel geld. Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) rekende uit dat de mantelzorgers zo'n 1,3 miljard euro eraan kwijt zijn. 83 Miljoen euro hebben ze aan extra kosten en ze lopen 45 miljoen euro aan inkomsten mis door het mantelzorgen. (De SCP-cijfers
zijn uit 2003.) Via verschillende regelingen kun je als mantelzorger een vergoeding krijgen.

Bijzondere bijstand
Als je te maken hebt met kosten die veel te hoog zijn voor je inkomen kun je een beroep doen op de gemeente. De bijzondere bijstand is niet alleen bedoeld voor mensen die een uitkering hebben, maar voor iedereen met een laag inkomen en hoge kosten. Zaken die niet via een andere regeling worden vergoed (een gebit, een bril of extra stookkosten vanwege reuma) kun je met bijzondere bijstand vergoed krijgen. Hiervoor moet je naar de sociale dienst in je gemeente. Deze beoordeelt je aanvraag.

Financiële vergoeding voor degene waar je voor zorgt
Degene voor wie je zorgt heeft misschien wel recht op professionele zorg van een thuiszorginstelling of een andere zorginstelling. In plaats daarvan kunnen jullie ook kiezen voor persoongebonden budget (PGB). Daaruit kan jij als mantelzorger betaald worden, eventueel in combinatie met professionele hulp. Hoewel het geen vetpot is, kan een PGB een onmisbare financiële tegemoetkoming zijn voor de kosten en de uren die maakt. Een PGB vraag je aan via het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) in je regio.

Belastingaftrek zorgkosten
De eigen bijdrage thuiszorg of PGB (persoonsgebonden budget), geneesmiddelen die je nodig hebt, rolstoelkosten: het zijn voorbeelden van specifieke zorgkosten. Degene waar jij voor zorgt kan deze zaken op de belastingaangifte opvoeren en op die manier geld ervoor terugkrijgen. Let op: bewaar wél alle bonnetjes! Ook hiervoor geldt dat weinig inkomen en hoge uitgaven voorwaarden zijn. Bel voor meer informatie de Belastingtelefoon: 0800-0543. Of kijk op de site van mantelzorgorganisatie Mezzo (>Voor mantelzorgers >Financiën >Belastingen).

Extraatje van € 200
Heb je langer dan 6 maanden zorg verleend waarvoor anders een professionele kracht ingeschakeld had moeten worden? Dan heb je mogelijk recht op een extraatje van € 200 van de overheid. Dit heet het Mantelzorgcompliment. Degene voor wie je zorgt moet wel een indicatie voor AWBZ-zorg thuis hebben, en die indicatie moet langer dan een jaar geleden verleend zijn. Kijk voor meer informatie bij mantelzorgorganisatie Mezzo (Voor mantelzorgers >Financiën >Mantelzorgcompliment) of bel de Mantelzorglijn, 0900-20 20 496 (elke werkdag tussen 9.00 en 13.00 uur, € 0,10 per minuut).

Mantelzorg naast je baan
Én een baan én mantelzorg: het is vaak lastig te combineren. Met je werkgever kun je overleggen over aangepaste werktijden of een periode verlof opnemen. Met wat goede wil van beide kanten is er vaak meer te regelen dan je denkt. Soms kun je een beroep doen op wettelijke regelingen. Allerlei nuttige informatie voor werkende mantelzorgers is bijeengebracht op mantelzorgenwerk.nl.

Directe hulp
Ook al geef je veel om degene voor wie je zorgt, mantelzorg kan een zware opgave zijn. Overal in Nederland zijn er Steunpunten Mantelzorg. Het zijn dé adressen waar je persoonlijk langs kunt komen met al je vragen: voor informatie over ziektebeelden praktische hulp bij het invullen van formulieren emotionele steun regelen van vervanging als je er even tussenuit wil deelnemen aan lotgenotencontactgroepen. Als de nood hoog is kun je ook een beroep doen op vrijwilligers in de thuiszorg. De adressen van Steunpunten Mantelzorg in of rondom je woonplaats, vrijwilligers in de thuiszorg en uitgebreide informatie voor mantelzorgers vind je bij Mezzo. Je kunt met vragen ook terecht bij je huisarts. Ook via de telefoon kun je een eind komen. Elke werkdag tussen 9.00 en 16.00 uur kun je bellen met de Mantelzorglijn, 0900-20 20 496 (€ 0,10 p/m). Voor informatie, advies of gewoon eens iemand aan wie je je verhaal kwijt kunt.

Tips voor mantelzorgers

















De zorg voor een dierbare kan uw leven veranderen; vaak steken emoties de kop op die u nooit eerder hebt ervaren. Sommige mensen vinden dat de zorg voor een dierbare hun eigen verantwoordelijkheid is en niet van een ander. Misschien vinden zij het niet prettig om hulp te vragen en denken ze dat een ander niet in staat is om hun dierbare te verzorgen, of dat hun dierbare de zorg van een ander zal afwijzen.

Elke situatie is anders, maar veel mensen merken dat hun emoties variëren: liefde en bevrediging die de zorg met zich meebrengt, maar ook onvrede over de invloed die deze zorg heeft op hun leven. Dit kan leiden tot gevoelens van schuld, stress, boosheid en uitputting. Erken deze gevoelens en praat erover met een vertrouwde vriend of een hulpverlener. Het is prima als u om hulp vraagt.

Vrienden en familie zijn een grote bron van hulp en ondersteuning, dus denk niet dat zij niet willen helpen. Zeer waarschijnlijk hebben zij bewondering voor wat u doet en zouden ze graag op de een of andere manier een steentje bijdragen. Het is geen teken van zwakheid als u om hulp vraagt; het kan zelfs voor een korte onderbreking zorgen die u nodig
had om een betere verzorger te kunnen zijn.

Vraag familieleden om bepaalde taken in of om het huis te verrichten. U kunt het beste om hulp vragen als de familie bijelkaar is, omdat zij hun hulp eerder zullen aanbieden als ze zien dat anderen ook bereid zijn om te helpen. Zet een schema op om de beloften van iedereen vast te leggen - en moedig mensen aan om dingen samen te doen die ze alleen niet aandurven.

Doe beroep op uw vrienden. Zij kunnen wellicht boodschappen voor u meenemen als ze toch naar de supermarkt gaan. Er kan ook hulp geboden worden bij huishoudelijke taken, bijvoorbeeld het gras maaien. Onthoud dat niet alle hulp die uw vrienden aanbieden direct verband hoeft te houden met uw dierbare – elke bijdrage kan u vrije tijd opleveren en u een korte onderbreking geven.

Deel samen de hoogte- en dieptepunten
We weten allemaal dat er hoogtepunten en dieptepunten zijn in de zorg voor een dierbare met incontinentie. Er zijn momenten van verlegenheid of humor en momenten waarop u zich realiseert dat u enorm bevoorrecht bent dat u deze optimale zorg mag verlenen. Door uw ervaringen te delen, helpt en stimuleert u anderen die zich in een soortgelijke situatie bevinden en blijft u zelf in balans. Plan een wekelijkse of maandelijkse bijeenkomst met familie en vrienden die helpen bij de verzorging. Door de hoogtepunten en dieptepunten te delen en te bespreken met anderen, schept u een sterk ondersteunend netwerk, dat ervoor zorgt dat u stoom kunt afblazen in een omgeving die u begrijpt.

Relativeer boosheid en frustratie
De persoon die u verzorgt kan gefrustreerd raken en dit op u afreageren. Als dat gebeurt, denk er dan aan dat zij er niet voor gekozen hebben om van u afhankelijk te zijn. Het is een noodzaak en dat bedrukt hen. Probeer uw boosheid te richten op de aandoening in plaats van op de
mens die probeert ermee te leven. Soms kan een derde persoon de spanning verlichten en de last helpen dragen.

Schrijf het op
Een van de oudste en beste remedies om hoogtepunten en dieptepunten te verwerken is het opschrijven ervan. Na een lange dag heeft u daar waarschijnlijk geen zin in. Maar één keer per week zou u kunnen proberen op te schrijven wat er voor u goed gegaan is en wat er fout gegaan is. Kijk naar de goede dingen en bedenk hoe u de volgende week daarop kunt voortbouwen. Kijk dan naar de slechte dingen en bedenk hoe u deze kunt voorkomen.

Stel uw eigen gezondheid voorop
Het lijdt geen twijfel dat een goede verzorger behoorlijk fit moet zijn, dus als u zich een keertje niet zo goed voelt, moet u stappen ondernemen om gezond te blijven. Er zijn kwesties, zoals goede voeding, die vaak verwaarloosd worden als men voor iemand moet zorgen - de tijd vliegt en maaltijden worden snel verorberd. Dus probeer drie goede maaltijden per dag aan te houden. U heeft dan meer energie en voelt zich beter in uw vel.

Een onderbreking maakt veel verschil
Als u het niet meer aankunt, geef uzelf dan niet de schuld. Neem de tijd om aan uw nieuwe verantwoordelijkheid en aan het nieuwe levenspatroon te wennen. Vooral onderbrekingen in de zorg zijn essentieel. Geef uzelf een schouderklopje voor wat u doet en neem vooral af en toe even pauze - u verdient het.

Neem frisse lucht
Zelfs een straatje om van 5 minuten kan u op andere gedachten brengen en u een andere kijk geven op de dingen. Probeer elke dag een tijdje buiten te zijn, in het daglicht, om energie op te laden (en vitamine D op te nemen). Denk eraan dat dit ook voor uw dierbare van belang is, dus als hij/zij af en toe even naar buiten kan, moedig dit dan aan.

Verwen uzelf
Probeer uzelf elke dag heel even te verwennen. Bepaal elke dag een tijdstip waarop u even gaat ontspannen - u kunt hier naar uitkijken. Het kan een lekker chocoladebiscuitje zijn om 3 uur 's middags, een glas wijn op het eind van de dag of een uitgebreid, heet bad. Wat het ook is, maak een plan, houd u daaraan en geniet ervan.

Geniet van wat u doet
U werkt zo hard, maar hoe vaak denkt u aan alle goede dingen die u doet; de troost, de zorg en waardigheid die u uw dierbare geeft? U raakt snel verstrikt in de routine en u vergeet het. Probeer er dus aan te denken dat u trots moet zijn op wat u doet; mantelzorgers zijn een
bijzondere groep mensen die de samenleving bijeen smeden. Soms is het nodig dat u en uw familie en vrienden daaraan herinnerd worden.

Vraag deskundig advies bij professionele organisaties
Er zijn misschien al dagopvangcentra voor volwassenen of thuiszorgorganisaties bij u in de buurt. Als dat zo is, dan kunnen zij de zorg voor uw dierbare misschien voor een paar uurtjes van u overnemen. U heeft dan even rust. Een ander voordeel is dat uw dierbare de kans krijgt om andere verzorgers te leren kennen. Veel van zulke organisaties bieden vervoer aan of hebben regelmatig groepsactiviteiten. Ook een maaltijdservice behoort tot de mogelijkheden.

Andere nuttige diensten zijn bijvoorbeeld
apotheken die gratis bezorgen en sommige scholen, scholengemeenschappen of jeugdorganisaties die hulpinitiatieven bevorderen. Als zij de gemeenschap willen helpen, kunnen ze ook u helpen.

Professionele zorgverleners zijn vrijwel overal beschikbaar om u thuis te bezoeken en voor uw dierbare te zorgen. Zij zorgen ervoor dat u de tijd heeft om contact met vrienden te onderhouden of even tijd te nemen voor uzelf. Als u een langere tijd weg wilt gaan, dan kunt u informeren naar verzorgingstehuizen die de mogelijkheid voor een opname van beperkte duur aanbieden.

Neem contact op met andere mantelzorgers
Zoek een steungroep en ontmoet andere mantelzorgers in uw omgeving. Het delen van uw ervaringen met andere mensen die in eenzelfde situatie verkeren, houdt uw zelfvertrouwen op peil – en u zult nuttige tips en adviezen krijgen.

Ga na of u recht heeft op hulp
U kunt recht hebben op hulp en financiële ondersteuning of vergoeding van uw zorgverzekering. Lees de regels met betrekking tot vergoeding van recepten. Als u in aanmerking wil komen, neem dan contact op met uw zorgverzekering.

CAREN











Caren maakt het makkelijk zorg te coördineren, informatie te delen en taken te plannen voor jezelf en je dierbaren. Begin vandaag!

Samenwerken
Caren verbindt mensen. Nodig familie en vrienden uit om de zorg van je dierbaren te delen. Je kunt Caren zelfs koppelen aan een zorgaanbieder en informatie delen en in hun agenda kijken. Alle gegevens zijn online beschikbaar, voor iedereen die betrokken is bij de zorg.

Coördineer je zorg
De agenda van Caren toont alle taken die nog gedaan moeten worden. Jij, je familie en je vrienden beheren de online gedeelde agenda samen.

Informatie delen
Caren stelt je in staat met alle mensen die jou of je dierbare verzorgen te communiceren. Één plaats voor alle informatie. Als je zorgaanbieder gekoppeld is dan kun je zelfs met hun
overleggen.

Voor meer informatie, ga naar: https://www.carenzorgt.nl/

Vrijwilliger zijn....................















Vrijwilliger zijn...
Is vrijwillig
maar niet vrijblijvend
Is verbonden
Maar niet gebonden
Is onbetaalbaar
maar niet te koop
Is positief denken
is positief doen
Met als enige doel
voor jezelf en de ander
een goed gevoel!

Kijken in de ziel







De dokter

Zes weken lang spraken elf specialisten en één huisarts met Coen Verbraak over de dilemma's van het doktersvak. Maar wat zijn hun eigen ervaringen met ziekzijn? Weet de dokter die ziek wordt bij welke collega hij het best kan aankloppen? Hebben specialisten een huisarts? En heeft de huisarts dan ook een huisarts? Kortom: wie zorgt er eigenlijk voor de dokter?

Ga voor de uitzending naar: http://tvblik.nl/kijken-in-de-ziel/de-dokter

Kijken in de ziel







De beste zorg

Coen Verbraak praat met artsen. Wat zijn de dilemma's waar een arts mee te maken krijgt? Moeten we willen genezen tot elke prijs? Is de dood in feite een uit de hand gelopen vorm van ziekte? En is marktwerking in de zorg echt zo slecht? Cardiologen, oncologen, chirurgen, neurologen en tal van andere medici aan het woord, over hun vak én over zichzelf. Afl.: De beste zorg. Zijn er echt zulke grote verschillen tussen ziekenhuizen als er in sommige media wordt gesuggereerd? En levert concurrentie tussen ziekenhuizen wel of geen betere zorg op?

Ga voor de uitzending naar: http://tvblik.nl/kijken-in-de-ziel/de-beste-zorg

Kijken in de ziel







Spaanders

Coen Verbaak praat met artsen. Wat zijn de dilemma's waar een arts mee te maken krijgt? Moeten we willen genezen tot elke prijs? Is de dood in feite een uit de hand gelopen vorm van ziekte? En is marktwerking in de zorg echt zo slecht? Cardiologen, oncologen, chirurgen, neurologen en tal van andere medici aan het woord, over hun vak én over zichzelf. Afl.: Spaanders. Wie werkt maakt fouten. Maar als de dókter fouten maakt, kunnen de gevolgen buitengewoon ernstig zijn. In Nederland sterven per jaar naar schatting 2000 mensen door fouten van artsen en andere zorgverleners. Hoe kan dat? En wat is daar eigenlijk aan te doen? Of is het maken van fouten niet of nauwelijks te voorkomen?

Ga voor de uitzending naar: http://tvblik.nl/kijken-in-de-ziel/spaanders

Kijken in de ziel







Artsen

Coen Verbraak praat met artsen. Wat zijn de dilemma's waar een arts mee te maken krijgt? Moeten we willen genezen tot elke prijs? Is de dood in feite een uit de hand gelopen vorm van ziekte? En is marktwerking in de zorg echt zo slecht? Cardiologen, oncologen, chirurgen, neurologen en tal van andere medici aan het woord, over hun vak én over zichzelf.

Ga voor de uitzending naar: http://tvblik.nl/kijken-in-de-ziel/artsen