"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!


"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.


Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?


AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!


maandag 23 april 2012

Wat is Posttraumatische Dystrofie?















Posttraumatische dystrofie (PD), ook wel Südeckse dystrofie of sympathische reflexdystrofie genoemd, is een ziekte met een tot op heden onbekende oorzaak. De naam PD geeft al aan dat de oorzaak niet bekend is, want de woorden PD geven alleen een beschrijving van de ziekteverschijnselen. Ze betekenen nl. een verminderd functioneren (dystrofie) na een letsel. Elk jaar zijn er in Nederland ongeveer 8000 nieuwe patiënten die zich melden met verschijnselen die passen bij PD.

Klachten/ verschijnselen
Hoewel het ziekteverloop op verschillende manieren kan verlopen, is het typische voor beeld van PD de patiënt die na een lichte verwonding aan arm of been verschijnselen krijgt die lijken op een forse ontsteking van de aangedane arm of been. De omgeving van de plaats die ze bezeerd hebben wordt opgezwollen, rood, warm (of juist koud) en vooral zeer pijnlijk. In de loop van de tijd neemt de pijn vaak toe. Het aangedane lichaamsdeel wordt langzaam stijf en er kan een verminderd gevoel ontstaan. Dit kan leiden tot een functieverlies van het aangedane lichaamsdeel. Het verloop is per patiënt zeer verschillend. Sommige patiënten hebben weinig last en beleven een snel en volledig herstel. Bij andere patiënten kan de aandoening agressief verlopen met uiteindelijk maar weinig herstel, en een ernstige blijvende invaliditeit.

Oorzaken
Zoals boven aangegeven is de oorzaak niet bekend. Er bestaan verschillende theorieën over de ontstaanswijze. Sommige onderzoekers denken dat een overgevoeligheid van het zenuwstelsel een rol speelt, anderen denken dat er sprake is van een abnormale ontstekingsreactie. Een in Nederland populaire theorie is die van de zg. 'zuurstof-radicalen'. Dit zijn afvalproducten die ontstaan bij ontstekingsprocessen. De theorie gaat ervan uit dat een teveel van deze 'radicalen' een rol speelt bij PD. Om dit teveel te bestrijden worden dan middelen als Mannitol, DMSO-crème, N-acetylcysteine (Fluimicil) voorgeschreven.

Hoe stelt men de diagnose?
Een van de grote problemen van PD is dat er voor het stellen van de diagnose geen definitieve test beschikbaar is. Er is geen bloedonderzoek of speciale röntgen-foto of scan waarmee men de diagnose PD kan stellen. De arts moet de diagnose dus stellen op basis van de door de patiënt vertelde klachten en de bij het lichamelijk onderzoek gevonden afwijkingen. In 1994 zijn hiervoor regels opgesteld om de uniformiteit in de diagnosestelling te bevorderen. Toch kan het in sommige gevallen zeer moeilijk blijven om de diagnose te stellen.

Wat zijn de behandelingsmogelijkheden?
Vele behandelingsmogelijkheden worden gepropageerd en toegepast bij PD. Men moet zich realiseren dat geen van deze behandelingen ooit wetenschappelijk bewezen zijn. Dé behandeling voor PD bestaat dan ook niet. Ook de verzuchting van veel dokters "Was U maar eerder bij mij gekomen, dan was U er nu niet zo erg aan toe!" is nergens op gebaseerd. Een belangrijk aspect van de behandeling is de behandeling van de pijn. Deze vindt plaats door het voorschrijven van pijnstillers.

Voor het behandelen van een teveel aan 'radicalen' worden Mannitol-infusen, DMSO-crème, en Acetylcysteine (Fluimicil)-tabletten voorgeschreven. De werkzaamheid ervan is echter nooit bewezen. Andere behandelingen zijn er op gericht om een veronderstelde overactief zijn van het onwillekeurige (sympathische) zenuwstelsel af te remmen. Hiervoor werden in het verleden vaak zg. RIS-blokkades uitgevoerd. Er wordt dan en stuwband om de aangedane ledemaat gelegd en via een infuus wordt een middel toegediend dat het sympathische zenuwstelsel remt. Van deze behandeling is intussen bekend geworden dat zij niet werkt en wel degelijk riskant is. In de meeste ziekenhuizen wordt zij dan ook niet meer uitgevoerd.

Met zenuwblokkades wordt ook wel geprobeerd om het sympathische zenuwstelsel te remmen (zg. ganglion stellatum blokkades voor PD in de arm en zg. lumbale plexus sympathicus blokkades voor PD in een been). Soms kunnen deze tot klachtenverlichting leiden. In de praktijk is het resultaat vaak teleurstellend. Een enkele keer kunnen ze ook verergering van de klachten veroorzaken.


Groepen


Informatie Belgische zelfhulpgroep.

Informatie Nederlandse zelfhulpgroep. Met contactinfo. http://www.posttraumatischedystrofie.nl

RSDS. Nationale zelfhulpgroep Verenigde Staten. De organisatie stelt een aantal medische publicaties ter beschikking in .pdf formaat (Acrobat Reader of Xpdf nodig).  Aan te raden is hun "Fact & fiction" informatie te lezen http://www.rsds.org

RSDHope. Internationale zelfhulpgroep gebaseerd in de Verenigde Staten. De organisatie geeft informatie over de nieuwe behandeling met lage dosis Ketamine, zoals. o.a. medische publicaties en patiëntenervaringen. http://www.rsdhope.org

RSDInfo. Internationale zelfhulpgroep gebaseerd in de Verenigde Staten. De organisatie verzorgt de internet publicatie, "RSD Puzzles". http://www.rsdinfo.com

RSDPuzzles. Internet publicatie voor CRPS patiënten, geschreven door Dr. H. Hooshmand. http://www.rsdrx.com/rsdpuz4.0/index.html

RSDCare. Zelfhulpgroep uit de Verenigde Staten, ten Noorden van Florida, wiens site de McGill Pain Index toont.

Hierop is te zien hoe veel pijn elke CRPS patiënt heeft. http://www.rsdcare.org
Aangezien deze site niet langer online blijkt te zijn, hier een alternatieve site (RSDHope) voor de McGill Pain Index: http://www.rsdhope.org/Showpage.asp?PAGE_ID=3&PGCT_ID=2465

ForGrace. Cynthia Toussaint, ex-ballerina, ontwikkelde CRPS, RSD na een ballet-ongeval. Ze heeft hard moeten vechten voor behandeling en door de oprichting van "For Grace" ijvert ze nu --samen met andere patiënten-- voor meer bekendheid rond deze aandoening. De site biedt een media-kit aan, en is genoemd naar de dochter die ze omwille van haar aandoening nooit zal kunnen hebben. http://www.forgrace.org

Women in Pain. Cynthia Toussaint is ook de creator van "Women in Pain" en "The women in pain petition". Ze wil gelijke pijnbehandeling voor vrouwen met eender welke pijnlijke aandoening. Dit is nog altijd (wereldwijd) een groot probleem. http://www.womeninpain.org
Je kan de petitie, hoewel je in een ander land leeft, tekenen op: http://www.PetitionOnline.com/winpain/petition.html

RSDAlert. Britse organisatie, eigenlijk een CRPS/RSD e-zine. http://www.rsdalert.co.uk

Aya's no pain zone. Site van een kind, nu tiener met CRPS. Zij duidt aan hoe ernstig de aandoening ook bij kinderen is. http://www.nopainzone.com

Epidurale Ruggenmergstimulatie ( Spinal Cord Stimulation -SCS - ESES ) bij neuropathische pijn

Behandeling van chronische (neuropathische ) pijn.

U hebt al een of meerdere behandelingen ondergaan om uw pijnklachten te verlichten. Momenteel krijgt u wellicht nog steeds medicijnen hiertegen. Helaas helpen deze onvoldoende en zijn andere behandelingen niet meer mogelijk. Uw behandelende specialist denkt dat elektrische (zenuw) stimulatie van het ruggenmerg voor u een behandeling zou kunnen zijn om van uw pijnklachten te verlichten. U komt daarom mogelijk in aanmerking voor een implanteerbare ruggenmergstimulatie. Dikwijls wordt voor de term”ruggenmergstimulatie”ook wel de afkorting SCS (Spinal Cord Stimulation) gebruikt.

In deze pagina vindt u een beschrijving van de werking van ruggenmergstimulatie. Daarnaast wordt uitleg gegeven over de operatieve ingreep en worden aandachtspunten beschreven waar u als patiënt tijdens de behandeling voor moet zorgen of op moet letten. Chronische pijn kan voorkomen bij allerlei ziekten en aandoeningen. Afhankelijk van de aard en lokalisatie van de aandoening of het letsel verschillen de pijnklachten in kwaliteit en kwantiteit. In 2/3 van de gevallen verdwijnt de pijn na enige tijd spontaan. Wanneer de pijn na gemiddeld 1 jaar nog bestaat is de kans op herstel gering. Chirurgische therapie (bv. neurolyse of neurotisatie) kan naast een partieel/gedeeltelijk functioneel herstel, soms een gunstig effect op de ernst en de frequentie van de pijnklachten hebben.

Patiënten bij wie medicijnen geen of onvoldoende verlichting van de pijn geven of bij wie ernstige bijwerkingen optreden bij overigens effectieve doses kunnen soms behandeld worden met een aantal behandelingen cq. ingrepen binnen het kader van een pijntherapie gegeven door de anesthesist zoals neurolytische blokkades en transcutane zenuwstimulaties (TENS). (zie pijnpoli) De laatste jaren wordt bij de behandeling van chronische refractaire pijn steeds meer gebruik gemaakt van neuromodulatie, door middel van: Intrathecale infusie van analgetica, ook wel Spinally Administered Narcotics (SAN) genoemd, en Epidurale elektrische stimulatie, ruggenmergstimulatie ofwel Spinal Cord Stimulation (SCS).

Beide behandeltechnieken hebben hun specifieke indicatiegebieden terwijl de behandeling van pijn met behulp van deze vormen van neuromodulatie niet bij iedere patiënt een even gunstig resultaat geeft. Een uitgebreide selectie moet uitmaken welk type behandeling voor welke patiënt het meest geschikt is. Algemeen is intrathecale therapie (SAN) primair geschikt voor patiënten die baat hebben bij systemische narcotica, maar die hierbij dosisbeperkende neveneffecten hebben. Elektrische stimulatie (SCS) biedt veelal uitkomst in die gevallen van chronische pijn, waarbij een sterke neuropathische component op de voorgrond treedt. In het Medisch Spectrum Twente wordt chronische medicamenteus onbehandelbare niet-oncologische pijn behandeld met SCS (in samenwerking met de anesthesist ook SAN). Dit hoofdstuk heeft tot doel informatie te geven over de SCS als vorm van pijnbestrijding: wie er voor in aanmerking komt en wat de behandelingen inhouden.

Wat is ruggenmergstimulatie (SCS)
Een belangrijke ontdekking in de geneeskunde was dat de gewaarwording van pijn in de hersenen plaatsvindt en niet op de plaats van de weefselbeschadiging. De hersenen “vertellen”dus dat we ergens pijn hebben. Hierdoor is het besef ontstaan dat pijn kan worden beheerst. Men moet er in dat geval voor zorgen dat de impulsen, die in de hersenen als pijn worden geregistreerd, de hersenen niet of minder goed bereiken. In dat geval zal de pijn niet, of in mindere mate, worden ervaren. De werking van ruggenmergstimulatie is hier op gebaseerd. Om het principe van ruggenmergstimulatie duidelijk te maken, wordt wel eens een vergelijking gemaakt met de situatie waarin men een pijnlijke hand na een verbranding gaat koelen met water. De koude waterstroom leidt af van de pijn. De pijn wordt hierdoor op de achtergrond ‘geplaatst’ en zal in mindere mate worden ervaren. Op een zelfde manier kan minder pijn worden waargenomen na implantatie van een ruggenmergstimulatie- systeem. Het systeem wekt tintelingen op in het pijngebied.

Wie komt voor neuromodulatie in de vorm van SCS in aanmerking?
De indicaties die op dit moment formeel erkend worden zijn ontwikkeld door de SLKN (Stichting Landelijke Kwaliteitscontrole Neuromodulatie) http:/www/slkn.nl CRPS I (Complex Regional Pain Syndrome I ) posttraumatische dystrofie FBSS (Failed Back Surgery Syndrome) Traumatisch Plexus Brachialis laesie Traumatisch perifeer zenuwletsel Pijn door beschadiging van het ruggenmerg na ongeval of operatie Fantoompijn (na een amputatie) Pijn en pijnlijke krampen na een dwarslaesie Refractaire Angina Pectoris

Diabetische Neuropathie
Patiënten die in aanmerking komen voor SCS zijn ouder dan 18 jaar en hebben meestal al minimaal gedurende 1 jaar last van hevige chronische pijn.

Hoe (veilig) werkt het stimulatiesysteem?
Elektrische zenuwstimulatie van het ruggenmerg (een vorm van neuromodulatie) is gebaseerd op het bovenstaande principe dat pijn kan worden beheerst. In de ruimte achter het ruggenmerg(epidurale ruimte) wordt een elektrode geplaatst die zeer kleine elektrische pulsen doorgeeft. Deze worden opgewekt in een soort ‘pacemaker’(stimulator), welke rechtstreeks of door een verlengdraad met de elektrode verbonden is. Door de elektrische stimulatie worden tintelingen opgewekt in de gebieden waar de patiënt de pijn voelt. In de meest optimale situatie overdekken de tintelingen de pijngebieden volledig. Het is een behandeling die o.a. toegepast kan worden voor verschillende indicaties waarbij er sprake is van (Neuropathische/zenuwaandoening) pijnklachten. Er is met deze neuromodulatieve behandeling sinds de jaren zeventig veel ervaring in de wereld opgedaan. In Nederland en het MST zijn al honderden patiënten met hardnekkige chronische pijn succesvol behandeld met elektrische zenuwstimulatie. Door middel van uitgebreid klinisch onderzoek is aangetoond dat de elektrische pulsen het ruggenmerg niet beschadigen.

Wat mag u verwachten
Veel patiënten hopen dat een operatie alle (pijn)klachten zal wegnemen. Helaas, stimulatie van het ruggenmerg zorgt in het gunstige geval voor een aangenaam tintelend gevoel in het gebied waar u gewoonlijk de pijn voelt. Dit kan leiden tot een aanzienlijke vermindering van de pijn. Echter, de pijnvermindering varieert van patiënt tot patiënt. Daarom wordt vaak na uitgebreid medisch onderzoek eerst besloten tot een zogenaamde proefstimulatieperiode met een uitwendige stimulator. Nadat de afgesproken termijn voor proefstimulatie is verstreken, wordt bepaald of ruggenmergstimulatie leidt tot aan zinlijke pijnvermindering. Dit is een criterium dat bepalend is gebleken voor het uiteindelijke succes van de behandeling. Het komt namelijk wel eens voor dat, ondanks de tintelingen die gevoeld worden, geen vermindering van de pijn optreedt. In dat geval wordt behandeling met ruggenmergstimulatie afgezien. Als de patiënt mogelijk in aanmerking komt voor SCS wordt hij/zij verwezen naar het spreekuur van de neurochirurg en vervolgens onderzocht op de ernst, het type en het karakter van de pijn. Er wordt vervolgens uitgebreide informatie gegeven over de behandeling. De operatie wordt in principe in twee stappen uitgevoerd: de proefstimulatie, eventueel gevolgd door de implantatie van een permanent systeem. De behandeling is daarom verdeeld in een aantal fasen.

Deze zijn: Proefbehandeling, Proefstimulatie
Tijdens de proefstimulatie beoordeelt de arts de reactie op de ruggenmergstimulatie gedurende een aantal dagen of weken

De doelen van de proefperiode zijn:
Gelegenheid bieden om kennis te maken met de behandeling en het systeem, Bepalen of de stimulatie de pijn verlicht, Bepalen in welke mate de pijn wordt verlicht De proefbehandelingsfase begint met het implanteren van de elektrode. Dit is een chirurgische ingreep die onder plaatselijke verdoving wordt uitgevoerd en gemiddeld ongeveer 1-1½ uur duurt.

Inbrengen van elektrode in ruggenmergskanaal
De opnameduur van deze behandeling is 1 tot 2 dagen, na de behandeling moet de patiënt 1 dag bedrust houden, de eerste 4 uur in rugligging, dit vermindert de kans van eventuele nabloeding. In en uit bed gaan, geschiedt met een rechte rug. Hierdoor kan her risico van het mogelijke verschuiven van elektrode worden verminderd. De Nurse practioner van het stimulatieteam komt dan langs om te kijken of de instelling en wond in orde zijn waarna u naar huis mag. Gedurende deze procedure ligt de patiënt op de buik (in uitzonderingsgevallen op de zij of in een zithouding) met kussens onder hoofd en borst.(zie foto boven) De operatie vindt plaats onder locale verdoving omdat er vragen dienen te worden beantwoord tijdens de proefstimulatie over de plaats en de intensiteit van de door de stimulatie opgewekte tintelingen. Hiermee wordt doorgegaan totdat de meest optimale situatie is bereikt, d.w.z. de pijnlijke gebieden zo maximaal mogelijk “overdekt “zijn door de opgewekte tintelingen.

Inbrengen van elektrode in ruggenmerg
Nadat de elektrode is geplaatst wordt deze via een geleidingsdraad door de huid aangesloten op een uitwendige tijdelijke van “screener” (stimulator). Deze dient als voedingsbron voor de stimulatie en tevens kan hiermee de frequentie en stimulatie sterkte worden ingesteld. Het is de bedoeling dat in deze periode het systeem wordt uitgeprobeerd met een stimulatie instelling die zo optimaal mogelijk is.

Stimulatie
Als u van houding verandert of plotselinge bewegingen maakt, kan de elektrode zich in de ruimte achter het ruggenmerg iets verplaatsen. Dit kan een wijziging veroorzaken van het gebied waar u tintelingen voelt. Ook kan het zijn dat, afhankelijk van de hoogte van de elektrode in het ruggenmergkanaal, de sterkte van de tintelingen kan veranderen wanneer u uw nek naar achteren buigt, naar achteren leunt of wanneer u gaat liggen of zitten. Na verloop van tijd zal deze houdingsafhankelijkheid van de elektrode echter afnemen.

Adviezen na de ingreep van proefstimulatie.
Om de verplaatsing van de elektrode tot een minimum te beperken krijgt u de volgende adviezen: Voorkom bukken, zwaar tillen of dat u zich in een bocht wringt. Voorkom dat u uw armen boven uw hoofd brengt Trek niet aan de verlengdraad die uit de huid komt, ondanks dat deze goed is afgeplakt U mag niet douchen Laat stimulator niet nat worden Niet op de buik slapen Ga met een rechte rug in en uit bed /auto Neem contact op met uw arts of verpleegkundig specialist (neuromodulatie) in geval van meer pijn, koorts, roodheid, gezwollen wond. Na analyse van uw pijnvermindering zal, bij gebleken effect, een tweede operatie zo snel mogelijk worden gepland. Tijdens deze periode zal definitieve stimulator onderhuids worden ingebracht en aangesloten op de reeds ingebrachte elektrode.

Implantatiefase
Bij de implantatie van het permanente systeem wordt de pulsgenerator in het lichaam geplaatst. Indien in de proeffase gebruik is gemaakt van een tijdelijke elektrode dient deze tevens vervangen te worden door een definitieve. De elektrode wordt op de stimulator (pulsgenerator) aangesloten al of niet met behulp van een verlengkabel. De stimulator wordt onder de huid geplaatst meestal aan de linker zijde of naast de navel, de laatste tijd wordt ook gekozen om de stimulator inde bil te plaatsen. De implantatie van de pulsgenerator vindt meestal plaats onder algemene narcose doch soms wordt de voorkeur gegeven aan plaatselijke verdoving.

Controle fase
De dag na de operatie wordt meestal al begonnen met het instellen van de stimulator. Na ontslag uit het ziekenhuis volgen geregelde controles op de polikliniek voor het aanpassen van de stimulatie -parameters ten einde het meest optimale stimulatie-effect te bereiken. De patiënt krijgt na implantatie een handbediening- toestel (ter grootte van een handpalm) mee naar huis, waarmee de stimulatie kan worden verhoogd, verlaagd en aan- en uitgeschakeld kan worden. boven Risico’s en bijwerkingen Het gaat hier om een “kleine” ingreep, doch zoals bij elke operatie zijn er ook hier risico’s. Deze zijn: Bloedingen. Infecties. Hoofdpijn. Moeilijkheden met de apparatuur of “breuken” of disconnecties van de lead. Allergische reacties. Geen verlichting van de pijn. Letsel aan het ruggenmerg.

Resultaten
De effectiviteit van SCS is wisselend. De haalbare resultaten op lange termijn blijken in sterke mate afhankelijk te zijn van de neurologische oorzaak van de pijn. Twaalf tot 36 maanden na implantatie van het neuromodulatie systeem heeft 35% (paraplegische pijn en pijn uitgaande vanuit de rug) tot 70% (perifere pijn) van de geïncludeerde patiënten nog meer dan 50% pijn onderdrukking. Volgens onze ervaring worden met ruggenmergstimulatie de beste resultaten behaald bij patiënten met refractaire pijnen als gevolg van een zgn. failed back surgery syndroom, de dystrofie van Sudeck en een perifeer zenuwletsel. Door een zeer secure selectieprocedure door onze multidisciplinaire werkgroep pijn vanuit deze patiëntengroep kunnen wij bij deze patiënten goede resultaten laten zijn wat betreft vermindering van zowel beenpijn alsook lage rugpijn bij failed back surgery syndrom. Resultaten SCS failed back surgery-syndrom feb. 2007/ oct. 2008 -29 proefstimulaties, waarvan 27 geslaagd en geïmplanteerd. Infecties: 1

A-centrum voor neuromodulatie
De minister van Volksgezondheid heeft besloten dat per 1 januari 2003 neuromodulatie bij bestrijding van chronische niet-oncologische pijn ondergebracht wordt bij de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. De afdeling neurochirurgie samen met een veertiental specialisten uit twee beroepsgroepen (Nederlandse Vereniging van Anesthesiologen en de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen) van andere centra zijn sinds die datum erkend als A- centrum voor deze neuromodulatie behandeling. De erkenning is het resultaat van het met goed gevolg afsluiten van de deelname aan de landelijke kwaliteitsstudie neuromodulatie. Deze kwaliteitsstudie had tot doel het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een kwaliteitssysteem voor de behandeling van patiënten met chronische niet-oncologische pijn door middel van bovengenoemde neuromodulatie technieken. De landelijke neuromodulatie studie bestaat uit de bovenbeschreven module Pijn en een module Spasticiteit. De studie rond de Module Spasticiteit was op vergelijkbare wijze opgezet en deze kwaliteitsstudie is eind 2002 afgesloten. Ook voor deze behandeling is het Medisch Spectrum Twente erkend als A- centrum. Zie onder de knop Spasticiteit.

Betrokken specialisten Drs. M.W.P.M.Lenders(neurochirurg) Verpleegkundig Specialisten / Neuromodulatie

Meer informatie:
indien U meer informatie wenst over epidurale ruggenmergstimulatie bij neuropathische pijn: Afdeling neurochirurgie
Medisch Spectrum Twente
Haaksbergerstraat 55 7513 ER
Enschede
Secretariaat Tel. (053) 487 28 40
Mail: Johan.Wielens@-mst.nl

Websites

http://www.letselpagina.nl
Deze website geeft informatie voor slachtoffers van ondermeer verkeers- en arbeidsongevallen.

http://www.rsdfoundation.org
De website van de (Amerikaanse) "International Research Foundation for RSD / CRPS", gevestigd aan de University of South Florida, in Tampa, Florida

http://www.rsds.org
De website van de Amerikaanse patiëntenvereniging Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association. Een richtlijn over behandelingen zoals die in Amerika worden gedaan: http://www.rsds.org/3/clinical_guidelines/index.html

http://rsdrx.com
Dit is de website van Dr. H. Hooshmand, een Amerikaanse neuroloog die gespecialiseerd is in de behandeling van PD (Amerikaanse term RSD en internationale term CRPS). Deze website bevat uitgebreide medische documentatie die goed toegankelijk is voor de leek/patiënt.

http://www.rsdcanada.org
Interessante en informatieve website van de Canadese patiëntenvereniging waarmee vanuit Nederland regelmatig contact is.

Wanneer u kijkt bij http://crps.startpagina.nl
ziet u veel links met persoonlijke maar ook professionele informatie over posttraumatische dystrofie. Op die site wordt de naam CRPS-I in plaats van posttraumatische dystrofie meestal gebruikt. Het gaat om dezelfde aandoening maar bij behandelaars is de naam CRPS-I steeds meer gebruikelijk.

Wanneer u kijkt bij http://pijn.pagina.nl dan vindt u een pagina met allerlei rubrieken die een relatie hebben met pijn. Deze website is een zogenaamde doorverwijs-site, met een grote variatie aan verwijzingen die te maken hebben met pijn en pijnbehandeling.

U treft hieronder sites aan van ondermeer deskundigen, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, en persoonlijke sites van (pijn)patiënten. SupervisionAir richt zich op mensen in situaties waarin het leven pijn doet: door middel van publicaties, lezingen, workshops, partner- en rouwgroepen.
http://www.supervisionair.nl 

Voor informatie en het stellen van medische vragen aan specialisten kunt u terecht bij http://www.spreekuurthuis.nl De vragen worden beantwoord door medisch specialisten en worden aan u persoonlijk gegeven. Deze service is niet gratis.

Voor specifieke informatie over chronische pijn in het algemeen en bij bepaalde ziektebeelden zoals posttraumatische dystrofie kunt u terecht bij www.spreekuurthuis.nl/chronischepijn.

Er is een digitale catalogus die het zoeken naar geschikte hulpmiddelen een stuk eenvoudiger maakt. Meer informatie: www.premed.nl U kunt ook bellen naar tel: 030-2294399

U kunt op www.fysiotherapie.nl nagaan welke fysiotherapeut bij u in de buurt praktijk heeft. U kunt dan navragen of hij/zij bekend is met posttraumatische dystrofie.

Voor oefentherapie zoals Mensendieck of Cesartherapie kunt u kijken op www.vvocm.nl via de button 'praktijkzoeker'.

Ketensin®

Vaatverwijding
Bij koude dystrofie wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend.

zondag 22 april 2012

Psychologische factoren geen oorzaak van Dystrofie of CRPS

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom ( CRPS), ook wel bekend onder de naam posttraumatische dystrofie of Sudeckse atrofie, is een ziekte die kan ontstaan na bijvoorbeeld een polsbreuk of operatie. Deze ziekte gaat gepaard met pijn en symptomen zoals verschil in kleur en temperatuur, zwelling en motorische zwakte. Ondanks het feit dat deze soms ernstig invaliderende ziekte al meer dan 100 jaar geleden werd beschreven door de Duitse Chirurg Sudeck was er tot een paar jaar geleden slechts weinig bekend over de reden van ontstaan. Een van de theorieën over het ontstaan van CRPS is dat het een psychologische oorzaak heeft; patiënten met psychologische klachten hebben meer kans om CRPS te ontwikkelen dan mensen zonder psychologische klachten.

Een onderzoek naar de rol van psychologische factoren bij CRPS is uitgevoerd door de afdeling Anesthesiologie en de afdeling Medische Psychologie en Psychotherapie van het Erasmus MC. Annemerle Beerthuizen, verbonden aan de afdeling Medische Psychologie & Psychotherapie van het Erasmus MC, volgde een jaar lang 596 patiënten met een fractuur aan hand, pols, voet of enkel in het Erasmus MC en het Maasstadziekenhuis. In totaal ontwikkelde 7% CRPS. Psychologische factoren, zoals angst, depressie en belangrijke levensgebeurtenissen blijken geen rol te spelen in het ontstaan van CRPS.

Veel patiënten met CRPS worden dus onterecht gestigmatiseerd als psychologisch afwijkend. Wel blijkt bij een kleine groep patiënten catastroferen (het overschatten van de negatieve gevolgen van pijn) een rol te spelen bij het instandhouden van CRPS. Factoren die van invloed zijn op de overgang tussen acute en chronische CRPS dienen verder onderzocht te worden.

Bron: Erasmus MC

Patiënt en zorg

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uiteten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Regie in eigen hand.

Deskundige hulp na een (bedrijfs)ongeval

» Een ongeval
Het risico van een ongeval lopen we allemaal. Het ligt opgesloten in de maatschappij waarin wij leven. In het verkeer, op het werk, bij een medische behandeling of “gewoon” thuis. “Het kan ons allemaal overkomen.” Een cliché? Zeer zeker! Maar daarom niet minder waar.

» Aansprakelijkheid
Het juridische uitgangspunt is dat een ieder zijn eigen schade draagt. In veel gevallen kan een derde aansprakelijk worden gesteld. Meestal betekent aansprakelijkheid niets anders dan schuld, maar het komt ook voor dat de begrippen “schuld” en “aansprakelijkheid” niet parallel lopen. Bijvoorbeeld bij een verkeersongeval tussen een motorvoertuig en een voetganger/fietser.

» Gevolgen
Als bij een dergelijk ongeval letsel optreedt, dan kunnen de gevolgen voor het slachtoffer zeer ingrijpend zijn. Het leven kan in één klap veranderen, de getroffene wordt met zaken en omstandigheden geconfronteerd die volstrekt nieuw zijn, zoals beschadiging van het lichaam (of geest)ziekenhuisopname, medische behandeling, arbeidsongeschiktheid, ontwrichting van het gezinsleven, administratieve rompslomp en schade.

» Schade
Als er letsel is, dan is er schade! De hoogte van die schade is individueel bepaald en afhankelijk van de woon-werk- en leefomstandigheden van het slachtoffer en zijn/haar gezin, alsmede de ernst van de verwondingen. Het kan nogal verschil maken of het letsel uiteindelijk volledig herstelt, dan wel dat er sprake is van een blijvende lichamelijke beperking.

 » Vragen
Al snel wordt het van belang om antwoord te ontvangen op een groot aantal vragen zoals:
• Wanneer is iemand aansprakelijk?
• Moet genoegen genomen worden met een schulddeling?
• Welke schade kan men vorderen?
• Wie stelt deze schade vast?
• Wie bepaalt de hoogte van die schadebijvoorbeeld smartengeld? Wat is smartengeld eigenlijk?
• Hoe zit het met (eventuele) schade in de toekomst?
• Moet men zich altijd neerleggen bij een standpunt van de aansprakelijk gestelde verzekeringsmaatschappij?
• Welke wegen moeten bewandeld worden om volledige genoegdoening te verkrijgen binnen redelijke termijn?
• Hoe lang gaat het allemaal duren?

» Deskundige hulp
Als een ander voor het ongeval aansprakelijk is dan bestaat de mogelijkheid om een deel van uw zorgen uit handen te geven. Genezen kan een letselschadebureau/adviseur/advocaat u niet. Maar er staat wel een team van deskundigen klaar om de belangen van een slachtoffer verbandhoudende met de financiële afwikkeling zo goed mogelijk te behartigen.

Rijbewijs inleveren?


Moet ik mijn rijbewijs inleveren vanwege mijn ziekte/handicap?
U rijdt al jaren auto, en krijgt problemen met uw gezondheid. Wat gebeurt er nu met uw rijbewijs? Officieel bent u niet verplicht om een ziekte of beperking te melden. Maar voor uw eigen veiligheid én de veiligheid van andere mensen in het verkeer is het wel verstandig om bij twijfel contact op te nemen met Stichting Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR).

Als u uw gezondheidsproblemen niet meldt, kunt u gewoon blijven rijden. Maar wat gebeurt er als u door uw ziekte of handicap een ongeluk veroorzaakt? Het kan zijn dat uw verzekering de schade dan niet wil dekken.


Overleg met het CBR
Kortom, overleg met uw huisarts of het CBR als uw gezondheid achteruit gaat. Het CBR stuurt u (tegen betaling) een 'Eigen verklaring' toe die u invult en terugstuurt.

Keuring
Een medisch adviseur van het CBR bepaalt vervolgens of u gekeurd moet worden of dat u gewoon kunt blijven rijden. Bij een keuring kijkt de medisch adviseur of u, eventueel met enkele aanpassingen, auto kunt blijven rijden. Als dat zo is, krijgt u een aantekening op uw rijbewijs. Bij een ziekte die mogelijk erger wordt, krijgt u een rijbewijs voor bepaalde duur. U hoeft waarschijnlijk niet opnieuw rijexamen te doen, maar het kan wel handig zijn om enkele lessen te volgen in de aangepaste auto.

Posstraumatische dystrofie.

Een ziekte die vrij onbekend is in Nederland, maar waar wel zo'n 20.000 mensen in Nederland mee te maken hebben. Een zeer pijnlijke, vervelende, vaak onbegrepen aandoening.

Wat is Posttraumatische Dystrofie?
Posttraumatische dystrofie is een zeer pijnlijke aandoening/complicatie die kan ontstaan na een operatie of letstel van een ledemaat, zoals arm, pols, been, knie, voet etc.

De symptomen
Het gebied rondom het letsel wordt zeer pijnlijk en kan verkleuren variërend van blauw tot paars tot wit. Dit komt vaak doordat de doorbloeding niet meer soepel verloopt. Het gevolg van deze slechte doorbloeding is dat de spieren vervolgens kunnen verschrompelen, door onvoldoende voedseltoeding (atrofie) of dat het bot kalk verliest en broos wordt. Het gebied wat pijnlijk is, is vaak groter dan waar het letsel of de operatie heeft plaatsgevonde. (Bijvoorbeeld bij een operatie aan een teen, is de hele voet pijnlijk). Tevens kunnen er ook nog andere symptomen voordoen, zoals zwelling, diverse verschillen in de temperatuur van de huid, maar ook zweetafscheiding en zenuwaantasting.

Diagnose en Behandeling
De artsen kunnen op basis van rontgenfoto's of scans moeilijk een diagnose stellen, omdat het hier slecht op te zien is. In samenhang met de pijnklachten van de patient zal de arts de diagnose moeten stellen. Van groot belang is dat het op een korte termijn gebeurt, want dan is de behandeling effectiever en slaat alles sneller aan. Men zegt, als binnen een jaar de pijnklachten verminderen dan is de kans op genezing goed aanwezig. Daarna wordt de kans kleiner en kleiner. Er zijn diverse behandelingen voor Posttraumatische Dystrofie. Onder ander het verhogen van de zuurstofopname door de spieren. Dit kan door middel van een bruistablet of een zalf die men opsmeert. Tevens zijn er nog andere behandelmogelijkheden waaronder fysiotherapie en ergotherapie van groot belang zijn. Omdat de spieren die aangetast zijn amper gebruiken is de kans op verkramping er groot. De hand of de voet wil niet meer strekken en daardoor wordt de patient erg belemmerd in zijn dagelijkse bezigheden. Fysio wordt gebruikt om zoveel mogelijk te proberen om de spieren weer werkend te krijgen en ergotherapie om met deze klachten jezelf te kunnen redden.

Pijnbestrijding
Posttraumatische Dystrofie is echt zeer pijnlijk. De patient heeft continu een zeurende pijn. Hiervoor kan pijnbestrijding gegeven worden. Dit kan op diverse manieren. Doormiddel van bepaalde pijnstillers, anti-depressiva, via elektroden die de zenuwen stimuleren, een katheter die ingeplaats wordt voor medicatie.