"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

zondag 18 maart 2012

Mensen met een lichamelijke beperking


Mensen met een lichamelijke beperking kunnen een lichaamsdeel niet goed gebruiken, bijvoorbeeld een arm of been, hand of voet, ogen of oren. Dit kan komen door een ziekte of een ongeluk. Soms wordt een kind ermee geboren.

Vaak spreekt men over gehandicapten of mensen met een handicap. Het woord invalide wordt ook nog regelmatig gebruikt. We zien dat bijvoorbeeld op bordjes voor invalidenparkeerplaatsen. Toch zijn veel mensen niet zo blij met dit woord. Het zegt eigenlijk dat mensen niet valide (niet gezond) zijn. Dat klinkt negatief.

Nederland heeft allerlei regelingen en voorzieningen voor mensen met een beperking. Die moeten ervoor zorgen dat ze zo veel mogelijk kunnen meedoen in het gewone leven.

Revalidatie
Hoe blijft u zelfstandig met een lichamelijke beperking? Met een lichamelijke beperking gaan sommige dingen lastiger. Het huishouden doen bijvoorbeeld, of bij een vriend op bezoek gaan. Er zijn verschillende soorten hulp waardoor u toch zo zelfstandig mogelijk kunt leven.

De mensen in een revalidatiecentrum proberen samen met u om de gevolgen van uw handicap of ziekte zo klein mogelijk te maken. Er zijn allerlei hulpmiddelen die u het leven makkelijker maken.

Hebt u meer nodig dan alleen hulpmiddelen?
U kunt ook hulp krijgen bij de dingen die u dagelijks doet. Of misschien is een hulphond iets voor u. Bij sommige ziekten of handicaps is het fijn om speciale kleding te dragen. Van de ene plek naar de andere reizen kan een heel gedoe zijn met een handicap. Ook daar zijn verschillende oplossingen voor bedacht. Wanneer u op pad gaat, kan het handig zijn informatie over uw handicap of ziekte bij u te hebben.

RSD link!



The Australian Reflex Sympathetic Dystrophy ( R.S.D.) Support Group

Bezoek deze website via de volgende link:
http://www.ozrsd.org/web/main.htm

PER ONGELUK!


Serie reportages waarin mensen gevolgd worden die door een verkeersongeluk een ingrijpende levensverandering doormaken. Ontmoetingen met verschillende slachtoffers met hun verhalen van pijn, onbegrip en strijd maar ook van passie, hoop en doorzettingsvermogen.

Afl.: 29 oktober 1998. Op 29 oktober 1998 wordt brugklasser Korie op haar fiets geschept bij een kruispunt en vliegt een paar meter door de lucht. Er lijkt niet veel aan de hand te zijn. Korie kan staan en is redelijk aanspreekbaar. Toch blijkt de situatie erger dan verwacht en Korie moet alsnog naar het ziekenhuis. Daar blijkt dat ze een zware hersenkneuzing heeft. Eenmaal weer thuis, gaat het beter met haar hoofd, maar haar enkel doet meer en meer pijn. Kort daarop wordt posttraumatische dystrofie geconstateerd en ze belandt in een rolstoel. Voor de zeer sportieve Korie is dit een grote klap. Vóór het ongeluk was Korie een enthousiast tennisster en droomde ze van een carrière als topsporter. Ze begint aan rolstoeltennis, maar de pijn staat een carrière als topsporter in de weg en mede daarom komt Korie na vier jaar leven met intense pijn tot een drastisch besluit. Ze wil dat haar been geamputeerd wordt. Uiteindelijk gaan de artsen akkoord met de amputatie. Na de operatie knapt ze heel snel op en al snel tennist Korie op wereldniveau, scoort goud in de dubbel en zilver in de enkelfinale tijdens de paralympische spelen in Peking in 2008. Korie is nog lang niet van plan te stoppen en stevent af op de eerste plek op de wereldranglijst.

Ga naar de volgende link voor de uitzending:
http://player.omroep.nl/?aflID=9492782

Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS)


CRPS kan zich op iedere leeftijd voordoen, maar komt het meest voor bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Het aantal gevallen onder tieners en jongvolwassenen neemt echter toe. Pijn is het meest voorkomende verschijnsel. Vaak is die veel ernstiger dan op grond van het letsel te verwachten valt. De aangedane plek is vrijwel altijd uiterst gevoelig voor aanraking, zelfs voor een lichte streling. Met de tijd wordt de pijn heviger in plaats van minder. Mensen kunnen gefrustreerd en terneergeslagen raken, omdat zij niet begrijpen waar de pijn vandaan komt. Verder kunnen de kleur en de temperatuur van de aangedane plek afwijken van die van het omringende gezonde weefsel. Dergelijke afwijkingen dikwijls sterk in de tijd: de huid op de plek van het oorspronkelijke letsel kan eerst warm en helderrood worden en later juist koel en blauwachtig. De plek is vaak opgezet. Als er geen genezing optreedt, kan er na enige tijd plaatselijk spierslapte optreden en dit leidt dan weer tot problemen met bewegen. Uiteindelijk worden de gewrichten stijf en vindt afbraak van huid, spieren en botten plaats. Dit kan leiden tot chronische invaliditeit en amputatie.

CRPS tast meestal een hand, pols, voet, enkel of knie aan. Soms is een arm of been in zijn geheel aangedaan. Bij een arm betekent dit dat de pijn zich uitstrekt van de schouder tot de pols. Het komt vrij zelden voor dat mensen die in een arm of been CRPS hebben gehad, dit ook in de andere arm of het andere been krijgen. Er word een onderscheid gemaakt tussen CRPS zonder zenuwschade, dit wordt CRPS (type)1 genoemd. En CRPS dat wel schade aan de zenuw als gevolg heeft, dit wordt CRPS (type)2 genoemd.

Symptomen:
CRPS is ook in te delen in verschillende fases, elke fase heeft zijn eigen specifieke symptomen. Elke fase geeft een beeld van het stadium en tijdsbestek waarin de ziekte zich bevind.

Stadium I - de warme fase
Deze fase wordt gekenmerkt door ontstekingsverschijnselen. De ontstoken plek is rood, gezwollen en voelt warm aan. Haren en nagels groeien soms sneller dan normaal en patiënten kunnen last hebben van overmatig zweten in het aangetaste gebied. De pijn is branderig en wordt erger bij beweging. Afhankelijk van de ernst kan deze fase enkele weken tot maanden duren.

Stadium II - de koude fase
In deze fase wordt de pijn heviger en vager. De zwelling kan zich verspreiden en de huid wordt bleek en verschrompelt. Dit gaat gepaard met een koud gevoel. Soms krijgt de patiënt last van haaruitval, verschijnselen van botontkalking, gebarsten en afbrekende nagels en/of een klamme, glanzende huid. Deze fase kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III - de stabilisatiefase
In deze fase verdwijnt de pijn soms grotendeels of helemaal. Andere patiënten blijven een constante matige tot hevige pijn behouden, die zeer moeilijk of niet behandelbaar is. De spieren in het aangedane gebied zijn sterk verzwakt waardoor blijvend krachtsverlies ontstaat. De gewrichten van de (aangedane) hand of voet zijn zwak en bewegen gaat moeilijk. Ook kan er gewrichtsverstijving optreden. Er is geen diagnostische test voor het vaststellen van CRPS. Op een röntgenfoto is soms te zien dat het bot plaatselijk dun is, maar dat kan ook in algemene zin duiden op osteoporose.

Criteria voor CRPS type I
1) Aanwezigheid van een uitlokkend letsel of een oorzaak van immobilisatie.
2) Continue pijn, allodynie (pijn als gevolg van een prikkel die normaal niet als pijn ervaren wordt) of hyperalgesie (toegenomen pijn bij pijnlijke prikkel, waarbij de pijn niet in verhouding staat tot de uitlokkende oorzaak).
3) Aanwijzingen in de loop van de aandoening voor oedeem(vochtophoping), veranderingen in bloeddoorstroming van de huid of abnormaal zweten in het pijnlijke gebied.
4) Deze verschijnselen zijn niet te verklaren door een andere aandoening die verantwoordelijk kan zijn voor deze pijn en disfunctie.
Aan criteria 2 tot en met 4 moet voldaan zijn.

Criteria voor CRPS type II
1) Continue pijn, allodynie of hyperalgesie na een zenuwletsel, waarbij eerstgenoemde verschijnselen niet noodzakelijk beperkt zijn tot het gebied van de getroffen zenuw.
2) Aanwijzingen in de loop van de aandoening voor oedeem, veranderingen in bloeddoorstroming van de huid of abnormaal zweten in het pijnlijk gebied.(fig. 1)
3) Deze verschijnselen zijn niet te verklaren door een andere aandoening die verantwoordelijk kan zijn voor deze pijn en disfunctie.
Aan criteria 1 tot en met 3 moet voldaan zijn.

Oorzaken:
In de literatuur worden een aantal factoren genoemd, die de kans op het krijgen van een CRPS verhogen. Allereerst dient genoemd te worden, dat een nog aanwezige irritatie in de weefsels van de aangedane extremiteit, zoals een niet genezende fractuur, inge­brach­te li­chaams­vreem­de materia­len, uit­ge­breide weke delen let­sels of een be­scha­digde ze­nuw, dus­da­nige scha­delijke prik­kels naar het ze­nuw­stelsel stuurt, dat het regel­mechanisme voor de ge­nezing wordt ver­stoord en een CRPS kan ontstaan. Ook kan het tevoren al bestaan van pijn in de wervelkolom van de nek of de lage rug (bijvoor­beeld door slijtage), interne ziek­ten, vooral waar­bij sprake is van een abnormale regu­latie van de bloed­door­stroming zoals suikerziekte, maar ook bepaalde vormen van kanker en roken mogelijk het ontstaan van een CRPS in de hand werken. CRPS komt bij vrouwen drie keer zo vaak voor als bij mannen. Het is echter niet bekend waarom sommige mensen onder bepaalde omstandigheden CRPS ontwikkelen als complicatie van een breuk of kneuzing en andere onder dezelfde omstandigheden restloos genezen.

Behandeling:
Vanwege de complexiteit is een multidisciplinaire behandeling aan te raden. Bij voorkeur door een team met een chirurg, anesthesist, neuroloog, orthopeed, revalidatiearts, fysiotherapeut en/of ergotherapeut.

De fysiotherapeutische behandelingen
Het herwinnen van de normale functies van de voet of hand moet de primaire doelstelling zijn. Bij niet lang bestaande CRPS is dat dikwijls haalbaar. Maar in de latere fasen van de aandoening wordt zelden een volledig herstel gehaald. Toch is revalidatie aangewezen om de functionele mogelijkheden in de mate van het mogelijke te herwinnen, de sociale reïntegratie te bespoedigen, de zelfredzaamheid te bevorderen, de arbeidsmogelijkheden, zonodig in een aangepast werk, uit te breiden. Het is belangrijk de patiënt zelf bij deze revalidatie te betrekken, daar actieve oefentherapie hoe dan ook noodzakelijk is. Dikwijls wordt hierbij het principe van 'oefenen onder de pijngrens' toegepast, hoewel dit een moeilijk criterium is. Vooral in de eerste fase van de aandoening kan te fors oefenen de symptomen doen opflakkeren; in de latere fasen is dit risico weliswaar geringer. Een beter criterium voor de oefentherapie is dat iedere oefentherapie waarbij de patiënt vooruitgang maakt, goede therapie is. Omdat dit pas na de therapie te checken is, is de enige mogelijkheid om de intensiteit en de efficiëntie van de oefentherapie na te gaan door goede begeleiding en frequente controles.

Je zal het maar hebben!


Ga naar de volgende link voor de uitzending:
http://player.omroep.nl/?aflID=257187

Afl.: Bewegen.
Bewegen is gezond. Dat weten we allemaal. Als je iedere iedere dag zo'n dertig minuten beweegt, kun je je een paar jaartjes rijker rekenen, je hoeft je minder zorgen te maken om je gewicht, en je wordt minder snel ziek. Maar ja, de gasten in deze aflevering hebben hier geen boodschap aan. Zij zijn namelijk al ziek. En toch zijn ze verrassend beweeglijk. Jasper (20) - Spina Bifida. Jasper is geboren met Spina Bifida, een aandoening die iedereen wel kent als open ruggetje. Vanaf zijn middel is hij verlamd. Meestal kom je dan in een rolstoel terecht, maar Jasper kan nog lopen, zij het met moeite. Zijn linkerbeen is namelijk dunner dan zijn rechterbeen. Evenwicht houden kost dus energie. Als je hem een te joviale klap op zijn schouder geeft, kan hij zo omvallen. Ook werken de zenuwen in Jaspers benen bijna niet waardoor hij niets voelt. Al prik je nog zo'n grote spuit in zijn been, Jasper zal er weinig van merken. Bovendien is Jasper incontinent. Voor hij er erg in heeft, plast hij in zijn broek. Om dit te voorkomen, stopt hij een paar keer per dag een slangetje in zijn urinebuis. Ondanks zijn lichamelijke beperkingen, kent Jasper de sportschool van binnen en buiten. Een spinningmarathon, daar draait hij zijn hand niet voor om. Een ding heeft hij tot nu toe nog niet gedaan: Kickfunnen, een staande boksbal met je benen verrot slaan. Ruben wil wel eens zien hoe Jasper zich staande weet te houden tijdens de Kickfun. -Martine (28) - Amputée. Martine moet het met één been stellen. Ze heeft posttraumatische dystrofie gehad, een aandoening waarbij het lichaam abnormaal sterk reageert op een letsel of operatie. Bij Martine was haar linkerbeen de pineut. Dat zwol op, werd uiteindelijk roodzwart en alsof dat nog niet genoeg was, kwam het in een dwangstand te staan. Martine verging van de pijn en besloot om haar zieke been te laten amputeren. Sindsdien gaat Martine met één been door het leven en dat gaat haar uitstekend af. Ze is net als Jasper een fanatiek sporter.

’Ik leef in het nu!’


Jarenlang kampt Veroni met erge pijn aan haar rechterarm. Een duidelijke
oorzaak wordt niet gevonden. Tot ze zelf ontdekt wat haar mankeert:
posttraumatische dystrofie, een complicatie die optreedt na een letsel of
operatie aan armen of benen. Maar daarmee is het verhaal voor Veroni niet
af, integendeel…

TEKST: LINDA REIJS
BEELD: RIK OUWENBROEK
Uit privacy-overwegingen zijn enkele namen in dit verhaal gewijzigd.


In 1988 neemt het leven van de dan bijna 13-jarige Veroni een tragische wending. Door een val komt het meisje op haar rechterschouder terecht, met vergaande gevolgen zoals later zou blijken. ”Ik was op een verjaardag en het was al donker toen ik samen met een aantal kinderen buiten aan het spelen was. In een onbewaakt ogenblik ben ik over een laag muurtje gevallen en nogal ongelukkig op mijn rechterschouder terechtgekomen. Ik had meteen heel veel pijn. Nog diezelfde avond ben ik naar het ziekenhuis gegaan om naar mijn schouder te laten kijken en er foto’s van te laten maken. Mijn schouderkapsel bleek beschadigd, maar daar kon niet veel aan gedaan worden. Ik was nog volop in de groei. Bovendien bestond de kans dat mijn arm verlamd zou raken bij een operatie. Ik moest mijn rechterarm gewoon veel rust gunnen, dan zou het uit zichzelf weer beter moeten worden.” Maar Veroni blijft veel pijn houden. ”Ik zat in de brugklas en kon met steeds meer dingen niet meer meedoen.

Vakken als handenarbeid en gym werden een te zware belasting voor mijn arm. Omdat ik rechtshandig was, moest ik me ook aanleren om met links te gaan schrijven. Regelmatig liep ik met een mitella rond. De kinderen uit mijn klas kenden me eigenlijk niet anders. Ik probeerde zo goed mogelijk mee te doen, maar door de pijn kón ik het soms echt niet. Dan ging ik weer naar de huisarts, maar die kon - of wilde - me niet helpen. Ik werd weer afgescheept met fysiotherapie of houdingstherapie, maar niets hielp. Op een gegeven moment werd er zelfs op aangestuurd dat het tussen mijn oren zou zitten, dat ik psychische klachten zou hebben die lichamelijk tot uiting kwamen. Dat kwam heel hard aan. Ik wist zeker dat er lichámelijk iets mis met me was, maar niemand wilde naar me luisteren.”

Tussen haar dertiende en achttiende worden de klachten steeds erger. ”De pijn zat op een gegeven moment al lang niet meer alleen in mijn schouder, mijn hele rechterarm deed pijn. De vingers van mijn hand gingen zelfs vast staan in een vuist, ik liet alles vallen. Gelukkig heb ik nog wel mijn eindexamen atheneum kunnen doen. Omdat ik er nog steeds van uitging dat het allemaal goed zou komen, wilde ik naar de HEAO. Maar de opleiding bleek lichamelijk te zwaar te zijn, vandaar dat ik switchte naar deeltijd SPD.” (Staats PraktijkDiploma voor Bedrijfsadministratie, red.) In 1994 wordt de pijn ondraaglijk. ”Na zes jaar aandringen bij de artsen zagen ze nu eindelijk in dat er iets moest gebeuren. Ik zou geopereerd worden aan mijn rechterpols, omdat ze dachten dat daar een zenuw bekneld zat. Ik hoopte dat ik daarna weer meer met die arm zou kunnen doen. Omdat ik in de jaren die daaraan vooraf waren gegaan nergens met mijn verhaal terecht had gekund, was ik ook zelf gaan zoeken in de boeken. Ik wist zeker dat mijn klachten lichamelijk waren en een naam hadden. Ik heb heel wat uren in de bibliotheek en op internet doorgebracht om medische informatie door te nemen. Uiteindelijk ben ik er via mijn nicht achtergekomen wat ik had. Zij had vergelijkbare symptomen en bij haar was er sprake van posttraumatische dystrofie. PD is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een van de ledematen kan ontstaan en die tot ernstige invaliditeit kan leiden. Nadat ik hierover ook nog een boek had gelezen, wist ik heel zeker dat ik deze aandoening ook had. Ik heb dit toen ook voorgelegd aan mijn huisarts en aan een neuroloog, maar die spraken me beiden tegen.

Omdat zij er voor gestudeerd hadden, stemde ik toch in met de operatie aan mijn pols. Na die operatie werd duidelijk dat ik het dus al die tijd bij het rechte eind had gehad. Ik had nooit geopereerd mogen worden! De operatie had de pijn niet verminderd, maar juist verergerd. De pijn en de klachten verspreidden zich nu over mijn lichaam. Mijn linkerarm en beide benen gingen ook zeer doen. Alles deed nu pijn. Vooral in mijn benen zag je de dystrofische verschijnselen: mijn voeten en onderbenen werden ijskoud, enorm dik en blauwpaars van kleur.” Acht weken later kan Veroni niet meer lopen. ”Ik was achttien jaar en stond midden in het leven, ondanks de beperkingen die ik had. Ik had veel vrienden en ging graag uit. Mijn studie ging goed en ik had alweer twee jaar een fijne relatie met een jongen die ik hier maar even Arthur zal noemen. Ik werkte bij zijn ouders, dat was prima te combineren met mijn deeltijdstudie. Maar na die operatie moest ik razendsnel heel veel inleveren. Ik hield mezelf voor de gek en wilde koste wat kost doorgaan met mijn oude leventje. Maar na een paar weken hield het op. Ik kon lichamelijk niet meer, ik was op. Mijn armen en benen luisterden totaal niet meer, ik kon ze niet meer aansturen. Ik stootte overal tegenaan en wist niet meer hoe ik moest bewegen. Ik had altijd al rugklachten gehad, maar na de operatie namen die ook snel toe. Daardoor werd het zitten ook steeds moeilijker. Ik kwam al snel op de bank te liggen. Ik vond het vreselijk. Ik wilde maar één ding: beter worden.”

Maar Veroni wordt niet beter. Integendeel, haar situatie verslechtert en in mei 1995 gaat ze naar revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede. ”Voorafgaand aan de opname heb ik nog heel wat strijd gehad met de artsen. Ze waren nog steeds ervan overtuigd dat de lichamelijke klachten een psychische oorzaak hadden. Daarom wilden ze me wegmoffelen in een psychiatrisch ziekenhuis. Dat wilde ik niet, ik heb moeten vechten als een leeuw om een plekje te krijgen in een revalidatiecentrum. PD was nog een onbekende aandoening, maar de artsen daar waren positief. Ze dachten me wel weer aan het lopen te krijgen. Ik had zelf ook nog steeds de hoop dat ik weer zou kunnen lopen. Ik heb aan alle therapieën meegedaan, maar ik ging alleen maar achteruit. Ik had overal hulp bij nodig: van wassen tot eten. Ik had veel pijn en voelde me helemaal niet op mijn plek in het centrum. Ik zat met voornamelijk oudere mensen op de afdeling. Familie en vrienden kwamen me in het begin trouw opzoeken, maar langzaam bleven ze steeds vaker weg. Als ze al kwamen, kwamen ze vaak in het weekend als ik bij mijn ouders was. Ik heb het daar heel moeilijk mee gehad. Ik keek juist ontzettend uit naar bezoek in het centrum. Bezoek maakte het verblijf voor mij daar draaglijk. Met de mensen die wel bleven komen, versterkte de vriendschap.

Mijn relatie met Arthur veranderde ook. In het begin had hij me in alles gesteund, maar ik merkte aan veel dingen dat hij meer moeite kreeg met mijn handicap. Vooral zijn ouders konden het niet aanzien. Ze vonden dat hun zoon zijn toekomst zou vergooien als hij voor mij zou kiezen. Arthur zelf zei het niet met zoveel woorden, maar ik merkte aan alles dat het niet meer goed zat tussen ons. Het heeft uiteindelijk nog een jaar geduurd, voordat de relatie echt over was. De laatste maanden waren niet leuk. We hadden constant ruzie, Arthur maakte vaak kwetsende opmerkingen. Dan zei hij bijvoorbeeld dat het toch niets met me zou worden en dat ik in een verpleeghuis zou eindigen. Hij hoopte dat ik op die manier genoeg van hem zou krijgen en hemde bons zou geven, zodat hij niet het verwijt zou krijgen dat hij zijn gehandicapte vriendin in de steek had gelaten. Maar ik weigerde om het uit te maken.

Ik was eigenwijs en vond dat hij de verantwoordelijkheid moest nemen als hij niet meer met me verder wilde. Mijn ouders konden het op een gegeven moment niet langer aanzien en hebben hem weggestuurd toen we weer eens ruzie hadden. Arthur heeft dit aangegrepen als het einde van de relatie. Ik heb nog veel verdriet om die relatie gehad, maar het gaf ook rust dat Arthur uit mijn leven was. Nu kon ik me volledig op mezelf richten.” Zo wilde Veroni verdergaan met studeren. ”In het centrum waren wel mogelijkheden voor scholing, maar niet op mijn niveau. Er was middelbaar onderwijs en verder kon je op mbo-niveau studeren. Daar had ik dus niets aan met mijn atheneum. Ik heb toen mijn studie SPD voortgezet in het revalidatiecentrum, uiteindelijk heb ik zelfstandig vier modules gehaald. Alleen zag ik na verloop van tijd wel in dat ik met deze studie niets kon, gezien mijn grote beperkingen. Ik heb nog een paar maanden via de Open Universiteit filosofie gestudeerd, maar ik miste het contact met studiegenoten en vond de stof te droog. Ik besloot het studeren weer even te laten voor wat het was, totdat ik uit het revalidatiecentrum zou komen.”

Veroni verblijft tot november 1997 in het revalidatiecentrum. ”Ik was tweeënhalf jaar daarvoor in een rolstoel het centrum ingegaan en kwam er nu bedlegerig uit. Ik kon niet terug naar mijn ouders, daarvoor was ik te hulpbehoevend geworden. Ik moest me inschrijven voor Het Dorp in Arnhem, voor een verpleeghuis én voor een Fokuswoning (combinatie van een aangepaste woning met 24-uursdienstverlening op afroep, red.). Waar het eerste plaats was, daar móést ik naar toe. Ik hield namelijk een bed bezet in het revalidatiecentrum. Ik ben toen terechtgekomen in Het Dorp. Dat is een grote woonvorm waar ongeveer driehonderd mensen met een lichamelijke handicap wonen. Ik had daar een kleine woning voor mezelf, maar werd wel iedere dag geholpen. Ik vond het vreselijk om zo afhankelijk te zijn.” Als ze een beetje gewend is, wil ze weer gaan studeren. ”Maar omdat ik bedgebonden was en geen hele dagen les kon volgen, was dat niet zo vanzelfsprekend. Ik heb toen contact gezocht met Handicap & Studie. Dat is een expertisecentrum voor onderwijs en handicap dat rechtstreeks contacten onderhoudt met studenten met een functiebeperking. Zij denken met je mee om het mogelijk te maken om toch gewoon een studie te kunnen volgen. Ik heb toen diverse gesprekken gehad met iemand van het centrum en met de studentendecaan van de universiteit in Nijmegen om te kijken of ik wel voldoende gemotiveerd was. Ik wilde dolgraag iets studeren wat los stond van mijn ziekte.

Ik kwam uit op culturele antropologie. Ik had het gevoel dat ik de laatste jaren buiten de maatschappij had gestaan, dat wilde ik niet. Ik wilde dingen doen die ik ook gedaan zou hebben als ik niet ziek was geweest. Ik wilde gewoon colleges kunnen volgen, ik wilde gewoon leven. Ik had dan wel mijn beperkingen, maar ik was niet van plan om me in een donker hoekje terug te trekken. Maar mijn beperkingen waren niet gering, ik moest met bed en al in een collegezaal terecht kunnen. Daar waren wel aanpassingen voor nodig: deuren moesten worden verbreed, drempels moesten worden aangepast en er moest een goede plek in de zaal gevonden worden. Verder moest ik thuis tentamens kunnen maken, de vakken moesten op een goed moment gegeven worden - niet te vroeg en niet te laat, omdat ik beperkt ben in mijn energie - en er moest een laptop komen die ik met de mond kon bedienen om aantekeningen te maken. Op dat moment kon ik namelijk mijn handen niet gebruiken, mijn vingers waren helemaal vergroeid. Jaren later is dat met behulp van medicijnen gelukkig weer iets beter geworden.” Er kwam veel bij kijken om Veroni de kans te kunnen geven om weer te gaan studeren. ”Maar ik wilde echt heel graag. Dat werd de mensen ook wel duidelijk. Na lang praten mocht ik aan de studie culturele antropologie beginnen. Er werd zelfs voor vervoer gezorgd, ik werd met een bus van het Rode Kruis gehaald en gebracht.”

In september 1998 begint Veroni aan haar studie. ”Het was een hele onderneming. De afstand Arnhem-Nijmegen was niet zo groot, maar door mijn ziekte was de rit heel zwaar. Ieder hobbeltje, iedere drempel was een ramp. Er mocht dus niet te hard gereden worden. Eenmaal op school kon ik niet ongemerkt opgaan in de menigte. Voor de ingang werd ik uit de bus gehaald, een aantal vrijwilligers bracht me dan naar de collegezaal. Ik vond het vreselijk dat ik al die hulp nodig had. Het liefst was ik stilletjes ergens in een hoekje gaan zitten, maar ik wilde zo graag studeren dat ik me toch over die schaamte heen probeerde te zetten. Toen ik eenmaal gemobiliseerd was in het lokaal, heb ik in het kort verteld wat er met me aan de hand was. Ik wilde open kaart spelen en hoopte zo makkelijker contact te maken met medestudenten. Maarde aansluiting kwam niet. Mijn leven verschilde te veel met dat van hen. Ik paste niet in het onbezonnen studentenleven. Eén meisje van de opleiding, Roos, durfde wel op me af te stappen en met me af te spreken buiten de studie om.”

Veroni gaat één keer in de week naar de universiteit om een vak te volgen. ”Ik had de rest van de tijd nodig om weer op adem te komen en te studeren. Ik nam de colleges op tape op. In het uitwerken van het college ging de nodige tijd en energie zitten. Ook moest ik me voorbereiden en leren voor tentamens. Het was heel zwaar, maar ik vond het heel leuk. Ik voelde me weer nuttig. Alleen was het jammer dat medestudenten me ’raar’ bleven vinden.” In 1999 verleent Veroni haar medewerking aan een uitzending van het actualiteitenprogramma Zembla over euthanasie. ”Toen ik in het revalidatiecentrum lag, was ik daar al veel mee bezig geweest. De pijn was toen al ondraaglijk. De laatste hoop op het gebied van pijnbestrijding was een ingebouwde morfinepomp. Tijdens de ziekenhuisopname die daarvoor nodig was, hebben ze me te veel morfine gegeven. Hierdoor ben ik in coma geraakt en toen ik eruit kwam, was ik twee dagen doof. De morfinepomp hielp helaas niet. Deze ervaring versterkte wel mijn ideeën over euthanasie: wat als ik nóg beperkter uit de coma was gekomen? Of zelfs een kasplantje was geworden? Dat wilde ik niet. Ik ben toen heel goed gaan nadenken over mijn grenzen op het gebied van beperkingen en pijn. Ik wilde niet ondanks alles in leven blijven. Ik heb gesprekken gevoerd met mijn ouders en met het behandelend team in het revalidatiecentrum. Mocht het ooit zo slecht met mij gaan dat ik voor alles afhankelijk word van anderen, dat ik ondraaglijk veel pijn heb en mijn hersenen niet meer goed functioneren, dan wil ik vooraf graag zelf over mijn leven kunnen hebben beslist. Sommige mensen snapten dat volkomen, anderen juist niet. Mijn ouders hadden er ook veel moeite mee. Toen ik werd benaderd om mee te werken aan een aflevering over euthanasie, heb ik ja gezegd. Mijn verhaal werd gekoppeld aan twee andere verhalen van mensen op leeftijd. Ik vond dat de kijker best eens mocht weten dat ook jonge mensen nadenken over euthanasie. Dat gezondheid niet iets vanzelfsprekends is. Ook wilde ik laten zien hoe afhankelijk je in Nederland van je huisarts bent bij euthanasie. Iedereen denkt dat het in Nederland zo goed geregeld is, maar dat klopt dus totaal niet. Ik heb heel veel reacties gehad op het programma.”

In diezelfde tijd komt Veroni via de stichting Inside Outside in contact met een
Amerikaanse gevangene. ”Tijdens het revalideren was me al duidelijk geworden dat post heel belangrijk voor me is. Daarnaast wilde ik ook graag iets voor iemand anders betekenen. Vandaar dat ik via de stichting contact heb gezocht met een Amerikaanse gevangene. Ik merkte hoe belangrijk mijn kaartjes en brieven voor hem waren. Ik was zijn enige contact met de buitenwereld. Ik schreef drie jaar met Tremayne en sinds twee jaar schrijf ik met Mark. Hoewel onze levens heel erg verschillend zijn, begrijpen we elkaar ergens ook heel goed. We zijn allebei gevangen, hij in de cel en ik in mijn lichaam. We hebben allebei een sterke overlevingsdrang, ik met mijn handicap en pijn, hij binnen de muren van de gevangenis. Ik probeerde te overleven door mijn gevoel uit te schakelen. Hij ook. Alleen op die manier kon hij het uithouden in de gevangenis.” Het schrijven blijft niet alleen beperkt tot Tremayne en Mark. In 1999 stond een oproep in de Flair om te schrijven met Nederlandse militairen in Kosovo, om ze op die manier een hart onder de riem te steken. ”Impulsief stuurde ik een kaartje. Zo kwam ik in aanraking met Emile. We hebben maanden via de post contact gehad, totdat ik hem in juni van dat jaar in levenden lijve zag.

Onze vriendschap groeide uit tot liefde. Ik vond het heel spannend hoe zijn ouders op mij zouden reageren, ik was bang dat het net zo zou gaan als destijds met de ouders van Arthur. Maar ze pakten het heel goed op. Mijn relatie met Emile was meteen goed. Ik voelde me heel vertrouwd bij hem. Het leven leek me weer toe te lachen: mijn studie ging goed en ik was weer verliefd.” Veroni wil voorkomen dat andere mensen met posttraumatische dystrofie jarenlang blijven rondlopen zonder dat bij hen de diagnose wordt gesteld. Daarom neemt ze plaats in het jongerenbestuur van de patiëntenvereniging voor posttraumatische dystrofie. ”Tot 2001 heb ik me daarvoor ingezet. Daarna wilde ik doorgaan met me sterk maken voor jongeren die net als ik huis- of bedgebonden zijn door een chronische ziekte of handicap. Het idee voor Stichting Intermobiel is toen ontstaan. Ik was inmiddels zelf al dertien jaar ziek en wist waar je als jonggehandicapte tegenaan kon lopen. Ik wilde deze opgedane kennis graag met andere jongeren delen, zodat we niet allemaal hetzelfde wiel hoefden uit te vinden. Ook wilde ik aandacht voor deze groep jongeren, die vaak wordt vergeten, omdat ze eenvoudigweg niet gezien wordt. Door mijn ervaring in het jongerenbestuur dacht ik dat ik wel wist hoe ik een groepje mensen bij elkaar kon krijgen om zich daarvoor in te zetten, maar dat viel nog niet mee. Op een gegeven moment had ik wel mensen bereid gevonden die me wilden helpen, alleen het geld bleef een probleem.

Met hulp van Stichting Vrienden van Het Dorp konden we in maart 2003 Stichting Intermobiel oprichten. Nu we ingeschreven stonden bij de Kamer van Koophandel konden we makkelijker fondsen werven. We kwamen in contact met een bedrijf dat ons wel wilde sponsoren en we werden benaderd door het medische blad Health voor een artikel. We wilden in dat verhaal graag verwijzen naar onze internetsite. De plannen en uitwerkingen waren er al lang, maar het was nog niet gelukt om de site ook echt de lucht in te krijgen. Met de hulp van twee vrijwilligers en een medewerker van Jopla, het jongerenplatform gehandicapten, hebben we uiteindelijk de site op tijd operationeel gekregen.” Langzaam krijgt de stichting meer vorm. ”We hadden een vast clubje mensen die zich ervoor wilde inzetten, we hadden sponsoren… nu nog een persoon die ambassadeur wilde worden voor onze stichting. We hebben toen gekozen voor Formule 1-rijder Christijan Albers. Hij is jong, ambitieus en kent de gevaren van zijn sport. Hij is er zich bewust van dat een klein stuurfoutje grote gevolgen kan hebben. Hij heeft de website eind november 2004 officieel geopend. We zitten nog in de beginfase, maar we groeien sneller dan verwacht. Er is duidelijk behoefte aan zo’n site. We hebben de site bewust breed opgezet, zodat de bezoeker veel informatie kan vinden. Over vervoer, wet en regelgeving, nieuwe uitvindingen en aanpassingen… alles wat te maken heeft met leven met een handicap komt aan bod. De site vraagt veel tijd van me, maar ik probeer ook nog tijd vrij te houden voor mezelf, Emile en Amor, mijn hulphond.”

Zo proberen Veroni en Emile toch nog af en toe eropuit te gaan met haar bed of (lig)rolstoel. ”Een of twee keer per maand proberen we iets te ondernemen. Dan gaan we naar de schouwburg of we gaan winkelen. Dat is een hele onderneming en we worden voortdurend aangestaard, maar ik probeer daar boven te staan. Het is voor mij de enige manier om buiten te komen. De schouwburg in Arnhem helpt mee, zodat ik toch gewoon een voorstelling kan bijwonen. Dat waardeer ik heel erg. Als ik ga winkelen en niet de winkel in kan, komt Emile gewoon even naar buiten met een truitje, zodat ik het zelf kan zien. Soms kan ik wel naar binnen, maar ik kan natuurlijk niet in een pashokje met mijn ligrolstoel. Gelukkig doen ze nooit moeilijk en kan ik het truitje dan thuis passen. Ik vind het fijn als mensen met me meedenken, maar helaas zijn nog veel plekken voor mij ontoegankelijk. Zo kon ik jarenlang niet naar de bioscoop, omdat men het te gevaarlijk vond dat mijn bed dan in het looppad zou staan, in geval er brand zou uitbreken. Emile heeft toen een hartig woordje met ze gesproken, waardoor het nu wel kan. Alleen ligt heel Arnhem open, dus ik kan met mijn bed niet bij de bioscoop komen. Dat vind ik heel jammer. Ik mag dan wel bedlegerig zijn, maar ook ik wil gewoon genieten van het leven. Mijn jongste wens is om het concert van Anastacia bij te wonen in het Gelredome. Emile is al druk aan het bellen en regelen, ik hoop dat het kan doorgaan. Dan heb ik weer iets om naar toe te leven. Zolang ik nog wensen heb, dingen heb om naar uit te kijken, zolang ik mezelf kan ontwikkelen en het idee heb dat ik zinvol bezig ben, wil ik gewoon leven. Ik leef in het nu. Wat de toekomst brengt, zie ik wel. Dat weet je ook niet als je gezond bent. Dan kun je ook de volgende dag onder een auto komen of ineens een ernstige ziekte krijgen. Op dit moment ben ik gelukkig. Ik woon inmiddels alweer een jaar in een Fokuswoning. Ik krijg hulp, maar voor de rest heb ik lekker mijn eigen stekje. Ik heb een mooie, grote tuin waar Amor ook gebruik van kan maken. Ik kan mijn tuin in als het lekker weer is, het winkelcentrum is vlakbij, Emile komt vaak langs… Het gaat nu best goed met mij. Ik heb het druk met de stichting waardoor ik voldoende afleiding heb. Ik kom echt tijd te kort. Ik hoop dat gevoel nog lang vast te mogen houden. Het leven is nog te mooi om de moed al op te geven…”

Wil je Veroni schrijven? Stuur je brief dan naar: Redactie Mijn Geheim, Postbus 100, 5126 ZJ Gilze. Als je linksboven op de envelop ’0528 Veroni’zet, sturen wij je brief ongeopend door. Mailen onder vermelding van de code kan ook: secretariaat@mijngeheim.audax.nl Als je meer wilt weten over Stichting Intermobiel of de stichting financieel ondersteunen, kun je terecht op www.intermobiel.com of bellen naar 06-43055738.

Wat is PD?
Posttraumatische dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een van de ledematen kan ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een van de ledematen. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voorkomt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 en meer bij vrouwen (75%) dan bijmannen.

Posttraumatische dystrofie erkend


Mensen die - soms jarenlang - pijn hebben aan een voet of pols na een operatie of breuk, zonder dat daar een duidelijke oorzaak voor te vinden is, krijgen vaak te horen dat het wel tussen de oren zal zitten. Maar niets is minder waar, blijkt uit onderzoek van de Erasmus Universiteit. Ongeveer twintigduizend mensen in Nederland hebben last van het complex regionaal pijnsyndroom, beter bekend als posttraumatische dystrofie. Een syndroom waarbij iemand pijn heeft na een breuk of operatie die niet verklaard kan worden. Onderzoeker Annemerle Beerthuizen deed onderzoek naar de oorzaak.

Ga naar de volgende link voor het beluisteren van de podcast:
http://content1b.omroep.nl/ca3c6acc1dde53ec8088a42f026b4d94/4f65fc32/avro/podcast/eenopdemiddag/7415-Radio_1_vr_28_nov_2008_-_14_00.mp3

Verzekeraar zorgt voor onnodige ziekenhuisopname


Een patiënte met posttraumatische dystrofie moet eens per jaar veertien dagen aan een infuus om mannitol in haar bloed te brengen. Tot dit jaar kon ze gewoon doorwerken met het pompje in haar arm. Maar omdat de verzekeraar het pompje niet meer vergoed, moet ze nu twee weken in het ziekenhuis liggen. Een behandeling die een stuk duurder uitpakt.

Ga naar de volgende link voor de uitzending:
http://cgi.omroep.nl/cgi-bin/stream?/tv/vara/kassa/bb.20040124.asf?start=0:18:28.734&end=0:28:42.291


In de media hoor je voortdurend dat ziekenhuizen in financiële problemen zitten en dat er enorme wachtlijsten zijn. Toch houden een paar duidend patiënten per jaar volstrekt onnodig een ziekenhuisbed bezet. Waanzin, geld verslindend en niet in het belang van de patiënt.

Zonder tussenkomst van Kassa zou mevrouw van de Graaf volstrekt onnodig 2 weken een ziekenhuisbed in beslag hebben moeten nemen voor een infuus. Gelukkig waren verzekeraar CZ en het Maxima Medisch Centrum uiteindelijk toch bereid de opname stop te zetten en de behandeling thuis voort te zetten zoals dat voorheen ook gebeurde.

Het huidige systeem van vergoedingen in de gezondheidszorg zit heel erg ingewikkeld in elkaar. Jaarlijks maken ziekenhuizen en zorgverzekeringen begrotingsafspraken over de te verwachten specialistische behandelingen zoals `ziekenhuis-verplaatste zorg`. Dat is medisch specialistische hulp die buiten het ziekenhuis plaatsvindt. Het ziekenhuis schat wat de kosten daarvan zullen zijn en krijgt daar budget voor van de verzekeraars. Voor de opname van patiënten wordt weer een ander budget vertrekt. Er wordt dus onderscheid gemaakt tussen de vergoeding voor opname en voor andere medische handelingen. Het kan dan zo zijn dat het potje van het ziekenhuis voor opname nog niet leeg is maar er geen geld meer is andere behandeling. Als zich moeilijkheden voordoen over vergoeden, moeten zorgverzekeraar en ziekenhuis opnieuw met elkaar gaan overleggen want de patiënt zou hier nooit de dupe van mogen worden.

Nou zegt het College van Zorgverzekeringen dat alle `ziekenhuis-verplaatste zorg` die thuis plaatsvindt uit het speciale daarvoor bestemde budget van het ziekenhuis moet worden betaald en niet nog eens achteraf kan worden gedeclareerd bij de ziektekosten-verzekeraar want dan wordt er dubbel voor betaald. Ziekenhuizen hebben daar immers vooraf al geld voor gekregen.

Meneer Schrijvers, hoogleraar Volksgezondheid aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht, vindt dat een onjuiste interpretatie. Medische zorg die mensen thuis ondergaan, is altijd een "co-productie" met bijvoorbeeld thuiszorg, huisarts en wijkverpleegkundige. Het is dus zeker niet alleen de medisch specialist en daarmee het ziekenhuis die op de kosten kan worden aangesproken. De betrokken partijen moeten goede afspraken maken en overleggen als er problemen ontstaan.

Komend jaar wordt er begonnen met de invoering van een nieuw systeem (DBC-systeem) waarbij het niet meer uitmaakt of een patiënt wordt opgenomen of niet. Er wordt dan gekeken per behandeling wat er allemaal nodig is en dat is veel gerichter en duidelijker. Maar inventariseer voorlopig nog welke zorgverzekering wat biedt. Kijk dus niet alleen naar de nominale premie maar naar de dekkingsvoorwaarden.

Wat mag men verwachten aan herstel BIJ PD?


Van echt groot belang is dat PD in een vroeg stadium wordt vastgesteld en dat direct met de behandeling wordt begonnen. Hierdoor wordt verdere aantasting van weefsels mogelijk een halt toegeroepen en wordt de schade door PD beperkt. Het is een positief gegeven dat het merendeel van de patiënten dat PD krijgt, binnen enkele weken of maanden goed geneest met weinig of geen restverschijnselen. Naarmate de behandeling langer op zich laat wachten en naarmate de behandeling niet goed aanslaat, wordt volledige genezing moeilijker te realiseren. Een minderheid van de PD patiënten heeft te maken met blijvende ernstige handicap of beperkingen, chronische pijn en weinig energie. Deze patiënten moeten veelal hun leven opnieuw richting geven.

PD vraagt een multidisciplinaire aanpak en fysiotherapie, ergotherapie en een pijnteam hebben dan ook een plaats bij de behandeling. Uit recent onderzoek blijkt dat fysiotherapie een bijdrage levert om stoornissen bij PD te verminderen. Als onderdeel van de behandeling en als herstel uitblijft is verwijzing naar een revalidatie-arts zeer zinvol.

Naast de eerder genoemde behandelingen zijn er nog meer behandelingen mogelijk die echter ook zeer verschillend worden ervaren.

Er bestaat helaas nog geen behandeling waarop alle PD patiënten positief reageren. Het is voor patiënten soms zeer teleurstellend dat alle behandelingen die ze hebben gevolgd geen goed resultaat hebben gegeven. Het is uitermate moeilijk te accepteren dat er in hun situatie maar geen verbetering komt. Voor de partner, kinderen, familie en vrienden of werkgever is het soms niet te begrijpen dat de patiënt maar niet beter wordt terwijl er zoveel behandelingen worden gegeven. Nog moeilijker wordt het als men anderen kent die wel van hun PD zijn afgekomen. Niemand mag er echter aan twijfelen dat behandelingen voor PD soms niet aanslaan en dat die patiënten zich niet aanstellen, maar werkelijk met heel veel pijn en beperkingen hun leven moeten leven. Dat is geen gemakkelijke opgave en begrip hiervoor is alleszins op hun plaats. Door de onoplosbaarheid van het ziektebeeld kunnen problemen ontstaan rondom de handicap, het sociaal functioneren, het werk of de relatie. Ook hierbij kan begeleiding en hulp nodig zijn om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken.

Operatie proefkonijn


Actuele documentaire.
Chirurgen plaatsen dagelijks honderden hulpmiddelen in Nederlandse patiënten tijdens operaties. Worden die wel voldoende getest? Of zijn patiënten vaak proefkonijn zonder het zelf te weten?

Ga naar de volgende link voor de uitzending:
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1243932


Wandou schrijft als reactie:
Dit zou mijns inziens dus ook op deze wijze bij CRPS patiënten kunnen (zijn) voor(ge)komen na plaatsing van Neurostimulatie en/of Intrathecale geneesmiddeltoediening (ITGT), omdat (via TREND onderzoek inmiddels is gebleken), bij zo'n 38% van de patiënten complicaties optreden na plaatsing "HULPMIDDEL" in het lichaam.