"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

donderdag 26 mei 2011

De werkelijkheid van chronische pijn in Nederland


In het najaar van 2010 werd de Nationale Pijnmeting gehouden door het Pijnbehandelcentrum van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Bijna 10.000 mensen gaven gehoor aan een oproep in de media om mee te doen aan een online enquête. Daarin werd gevraagd naar de aard, ernst en ervaringen van mensen, die chronisch pijn hebben. De resultaten bieden een inventarisatie, die aansluit bij de wetenschappelijke bevindingen in eerdere studies over chronische pijn.

Samenvatting
Er is een enorm grote groep Nederlanders die last heeft van chronische pijn en dit als een ernstige en zeer beperkende last ervaren. De zorg voor deze patiënten schiet tekort. Mensen met chronische pijn moeten, ongeacht de oorzaak of soort pijn, vaak jaren wachten op een goede diagnose en behandeling. De ontevredenheid over de zorg, behandeling en eigen welzijn is dramatisch groot en de verwachtingen voor verbetering laag. Driekwart denkt nooit meer van de pijn af te zullen komen. Door inadequate zorg zijn de gevolgen van chronische pijn voor de patiënt en maatschappij enorm. Slechts een klein deel is in staat om fulltime te werken. De zorgvraag is groot terwijl het vermogen om te werken of de dagelijkse activiteiten te doen afneemt. Met name in de eerste lijn schiet de zorg tekort als het gaat om diagnostiek, behandeling en doorverwijzing. De grootste klacht van de patiënt is dat deze zich niet serieus genomen voelt en dat er onvoldoende naar hem/haar wordt geluisterd. Het is niet duidelijk welke behandelaar ‘eigenaar’ is van chronische pijn. De schrijnende situatie maakt duidelijk dat actie geboden is. Een luisterend oor, goede educatie voor behandelaren en patiënten zijn noodzakelijk. Daarnaast is er behoefte aan richtlijnen en zorgsystemen die vervolgens ook geïmplementeerd worden. Hierdoor zullen een snelle, effectieve doorverwijzing en behandeling mogelijk worden.

Impact van chronische pijn


Chronische pijn heeft een grote impact op de individuele patiënt, zowel lichamelijk als geestelijk. Maar de impact reikt veel verder. De pijnbestrijding is voor veel patiënten nog niet adequaat. De helft van de mensen geeft aan op dit moment nog tamelijk veel pijn te hebben (63%). Ruim de helft van de patiënten (54%) geeft aan zich gefrustreerd te voelen door de chronische pijn. Relatief meer vrouwen dan mannen geven aan zich door de pijn afhankelijk te voelen van anderen (respectievelijk 35% en 23%).1 Ondanks hun aandoening willen patiënten met chronische pijn werken en een bijdrage leveren aan de maatschappij. 73% wil graag een actief lid van de samenleving zijn. Bijna een kwart van deze mensen (23%) vreest door hun pijn hun baan kwijt te raken en 28% is bezorgd dat ze door hun pijn geen carrière kunnen maken.1 De kwaliteit van leven van chronische pijnpatiënten, gemeten in een Nederlands Universitair Pijnbehandelcentrum in 2005 is veel lager dan bij patiënten met migraine of kanker. Chronische pijn brengt ernstige beperkingen met zich mee, lichamelijk, sociaal en maatschappelijk.

* Impact van chronische pijn op werksituatie 25%
* Diagnose depressie 21%
* Raadplegen van 2-6 artsen voor pijn 54%
* Pijn ernstig en niet te verdragen 31%

Bron: Breivik et al. 2006

Pain Proposal


Er is betere zorg en aandacht nodig voor mensen met chronische pijn. Naar schatting lijdt maar liefst één op de vijf volwassenen aan chronische pijn. Dit heeft een grote impact op individuele personen, families en mantelzorgers, maar ook op het zorgstelsel en de economie.1 Het doel van de Pain Proposal is om ervoor te zorgen dat de chronische pijnpatiënt de juiste zorg van de juiste behandelaar op het juiste moment krijgt.

Dit rapport richt zich op de huidige behandeling van chronische pijn in Nederland en is opgesteld in samenwerking met de volgende deskundigen die deelnemen aan het Pain Proposal-initiatief:
Prof. dr. F. J. P. M. (Frank) Huygen
Hoogleraar Anesthesiologie, in het bijzonder pijngeneeskunde
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Prof. dr. M. A. F. J. (Mart) van de Laar
Hoogleraar Reumatologie en Samenleving
Medisch Spectrum Twente en Universiteit Twente

Dr. C. J. (Kees) Vos
Huisarts te Spijkenisse en onderzoeker afdeling
huisartsgeneeskunde
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

M.C. (Marcel) Kuin, MBA, MSc
Raad van bestuur Rijnland Zorggroep

Mw. R. (Riet) van der Heide & Mw. D. (Ditte) Kuijpens
BorstkankerVereniging Nederland

Chronische pijn krijgt niet dezelfde prioriteit in zorg en beleid als andere grote gezondheidsproblemen. De huidige kennis over symptomen, diagnostiek en behandeling ontbreekt bij de patiënt en veel zorgverleners, maar ook bij zorgverzekeraars en beleidsmakers. De zorg voor de chronische pijnpatiënt is versnipperd en het duurt vaak jaren voordat een adequate diagnose en behandeling is vastgesteld. Een multidisciplinaire aanpak is vereist, zoals bij vele chronische ziekten, alsmede efficiënte zorg en verwijspaden. Het Pain Proposal-initiatief is opgezet om consensus over de impact van chronische pijn in heel Europa te bereiken en het probleem tot prioriteit te maken van alle betrokken partijen. Actie is geboden op diverse terreinen om de zorg en behandeling te versnellen en te verbeteren. De Pain Proposal biedt een start voor organisaties en beleidsmakers om voorbeelden van good practices uit te wisselen en te laten zien hoe effectief pijnmanagement bewerkstelligd kan worden. Voor het Pain Proposal-initiatief is een groep deskundigen op het gebied van chronische pijn uit heel Europa bij elkaar gekomen om hun kennis, ervaring en best practices uit hun eigen land te delen en aanbevelingen te doen over de beste werkwijze.

Stappenplan - pijnstillers


l
Paracetamol en NSAID’s, zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. De bekendste pijnstiller is paracetamol. Deze heeft vrij weinig bijwerkingen. NSAID’s (niet steroïde ontstekingsremmers) hebben een pijnstillende, koortsverlagende en ontstekingsremmende werking. Deze middelen komen in aanmerking als paracetamol niet voldoende helpt of als er een ontsteking in het spel is.

2
Zwakwerkend opiaat (codeïne of tramadol). Zwakwerkende opiaten worden soms toegevoegd aan paracetamol. Nadeel van deze middelen is hun verstoppende werking. De arts voegt daarom een laxeermiddel toe.

3
Sterkwerkend opiaat (zoals buprenorfine, morfine, fentanyl en methadon). Deze krachtige pijnstillers kunnen het lijden van veel pijnpatiënten verzachten, in veel (maar niet alle) gevallen ook bij zenuwpijn. De angst die sommige artsen en patiënten nog hebben voor gewenning en verslaving is onterecht. Ook sterkwerkende opiaten hebben als bijwerking verstopping. De arts voegt daarom een laxeermiddel toe.

TIP!


“Luister naar uw lichaam”, is een veel gehoord advies. Een goed advies ook, want uw lichaam geeft vaak precies aan waar de grenzen liggen en wanneer het rust nodig heeft. Maar luisteren naar uw lichaam valt niet altijd mee, zeker niet als u vaak en langdurig pijn hebt. Dan kan het nuttig zijn om een pijndagboek bij te houden. Schrijf hierin dagelijks op hoe u die dag de pijn ervaart, of u bepaalde activiteiten hebt ondernomen of juist achterwege hebt gelaten en of u pijnstillers hebt gebruikt. Een pijndagboek helpt uzelf om even stil te staan bij uw lichaam en om een patroon te zien in uw pijnklachten. Daarnaast biedt het informatie voor uw huisarts.

Pijn en uw omgeving


Pijn en uw omgeving
Chronische pijn is een ervaring die niet alleen voor uzelf gevolgen heeft. Ook uw omgeving heeft er onherroepelijk mee te maken. Als u een partner hebt zal uw pijn invloed hebben op uw relatie. Maar ook familieleden, vrienden en kennissen gaan waarschijnlijk anders met u om omdat ze weten dat u pijn hebt. Vaak zal uw omgeving extra aandacht voor u hebben. Zeker in het begin. Misschien neemt uw partner u taken uit handen om u te ontzien. Kinderen en familieleden die op bezoek komen zorgen misschien voor hun eigen koffie of thee en buren en kennissen bieden wellicht een luisterend oor. Naarmate de pijn langer duurt zal de aandacht uit uw omgeving echter afnemen. Het begrip wordt minder en het gevaar bestaat dat mensen gaan zeggen of denken: “Ja, we weten nou wel dat je pijn hebt. Klaag maar niet zo.” Het klinkt hard, maar eigenlijk is het wel goed als mensen in uw omgeving een grens trekken. Te veel aandacht kan de pijn ook in stand houden. Het gevaar bestaat dat u afhankelijk wordt van aandacht en hulp van anderen. Terwijl juist uw zelfstandigheid een belangrijk wapen is in uw strijd tegen pijn. Bovendien komt het de sociale contacten niet ten goede wanneer de aandacht gedurende lange tijd grotendeels naar u uitgaat. Het is daarom goed ook eens stil te staan bij de invloed die uw omgang met de pijn heeft op uw naasten. Voor uw partner kan dat heel tegenstrijdig zijn. Hij of zij wil u graag helpen en ontzien, maar door u (ongevraagd) taken uit handen te nemen en zijn of haar eigen gedachten en gevoelens voor u te verzwijgen wordt het tegendeel bereikt.

Het allerbelangrijkste om problemen vóór te zijn is veel praten. Vertel hoe u zich voelt, maar vraag ook hoe de ander uw ziekte beleeft. Zeg wat u van de ander verwacht en vraag ook wat hij of zij van u verwacht. Bespreek irritaties en wat u er samen aan zou kunnen doen. Vraag hulp waar nodig, maar geef ook aan wat u zelf kunt of wilt proberen. Maak duidelijk hoeveel moeite het u kost om bepaalde taken te verrichten en vraag zo nodig om waardering daarvoor. Maak vooral duidelijk dat iets dat u de ene dag wel kunt de volgende dag misschien niet lukt. Raak niet geïrriteerd als u dat steeds weer moet uitleggen. Gezonde mensen vergeten nu eenmaal gauw.

Meer weten?
Ouderenbonden
Unie KBO
Postbus 325, 5201 AH ’s-Hertogenbosch
tel. 073-612 34 75, fax 073-689 10 15,
gvrangelrooij@uniekbo.nl
Servicetelefoon: 0900-821 21 83 voor vragen op gebied van
welzijn, zorg en wonen (€ 0,10 per minuut, op werkdagen van
9.30 tot 12.30 uur).

ANBO
Postbus 18003, 3501 CA Utrecht
tel. 030-233 00 60, fax 030-233 00 70,
s.pijls@anbo.nl

PCOB
Postbus 1238, 8001 BE Zwolle
tel. 038-422 55 88, fax 038-421 21 24,
info@pcob.nl

Stichting Pijn-Hoop
voor en door mensen met chronische pijn
secretariaat: Honth
Honthorstlaan 39, 1816 TA Alkmaar
www.pijn-hoop.nl

Platform Pijn en Pijnbestrijding
www.pijnplatform.nl, informatie over o.a. samenwerkingsverbanden,
patiëntenverenigingen en pijnkenniscentra

Overige Informatie
Patiëntenorganisaties
Adressen hiervan zijn te vinden via www.npcf.nl of op te vragen via
tel. 030-297 03 03

Landelijke Geneesmiddel Infolijn
tel.0900-999 88 00 (0,20 euro/min)
(op werkdagen van 10.00 - 16.00 uur) www.apotheek.nl

Infolijn Alternatieve Geneeswijzen
tel.0592-35 34 05 (op werkdagen van 9.00-12.00 uur)
www.infolijn-ag.nl

Artsenfederatie Additieve / Alternatieve Geneeskunde (AAG)
tel/fax: 020-642 51 56
www.aag-artsen.nl

Folders/boeken/websites
Zorgboek Chronische pijn (ISBN 90-72248-56-2)
Uitgave van Stichting September
www.boekenoverziekten.nl

De pijn de baas (ISBN 90-725-40018)
Frits Winter

Wat vraag ik mijn arts?
folder NPCF, 2004
www.apotheek.nl

betrouwbare en begrijpelijke informatie over medicijnen.
www.pijn.com

website van het Pijn Kennis Centrum Maastricht met patiëntgerichte informatie over pijn.
www.meldpuntmedicijnen.nl
Website waar u opvallende ervaringen met uw medicijnen
kunt melden.

Diverse behandelingen bij Chronische pijn


Diverse behandelingen
Behandeling met medicijnen kan de pijn vaak een stuk verlichten, maar er is meer mogelijk.

Cursus Omgaan met pijn
Omgaan met pijn is te leren. U kunt leren keuzes maken in wat u beter wel en niet kunt doen om uw pijn te verlichten. Ook uw lichamelijke conditie en ontspanning krijgen in een cursus pijnbeheersing veel aandacht. Pijncursussen worden aangeboden bij veel revalidatiecentra, pijncentra in ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, instellingen voor Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) en soms ook bij fysiotherapeuten, psychologen of patiëntenorganisaties. Informeer ernaar in uw regio.

Psycholoog
Chronische pijn heeft nooit een zuiver psychische oorzaak. Maar pijn heeft wel erg veel met uw geest te maken. Zo weet u waarschijnlijk uit ervaring dat er momenten zijn waarop u minder last hebt van de pijn. Soms zijn er bepaalde bezigheden, waarbij u de pijn even kunt vergeten. Een psycholoog kan u helpen deze momenten in uw dagprogramma in te bouwen. Verder kan hij u met behulp van ontspanningsoefeningen en psychotherapie leren om uw leven in eigen hand te nemen en uw mogelijkheden optimaal te benutten.

TENS
TENS staat voor Transcutane Elektrische Neurostimulatie. Het apparaatje is een kastje ter grootte van een afstandsbediening met twee snoertjes met elektroden eraan die op de huid geplakt worden. Deze geven zwakke elektrische schokjes via de huid. Deze kleine schokjes onderbreken het pijnsignaal naar de hersenen, waardoor u de pijn als minder erg ervaart. Het blijkt effectief bij 60 procent van de mensen met chronische pijn, al duurt het vaak wel even voordat de juiste plaatsen zijn gevonden om de elektroden te plakken. TENS heeft geen bijwerkingen en is niet schadelijk bij langdurig gebruik. Wel kan het na langer gebruik minder effectief worden. Sommige mensen ontwikkelen een huidallergie voor de pleisters waarmee de elektroden op de huid worden geplakt. Meestal wordt TENS voorgeschreven via het ziekenhuis (pijnpoli of pijnteam), fysiotherapeut of revalidatiecentrum. TENS wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

Pijnteam in het ziekenhuis
Bij ernstige pijn kan de huisarts u doorverwijzen naar het ziekenhuis. De meeste ziekenhuizen hebben pijnteams, waarin verschillende specialisten met elkaar samenwerken. Een anesthesist maakt altijd deel uit van zo’n team, dat verder kan bestaan uit een neuroloog, psycholoog, revalidatiearts en fysio- of ergotherapeut. Doordat het team zo divers van samenstelling is, kan het u ook een uitgebreid pijnbestrijdingsprogramma aanbieden, met bijvoorbeeld pijnmedicatie of een zenuwblokkade (tijdelijke of definitieve verdoving van een zenuw, zodat deze geen pijn meer kan doorgeven), therapie in het water en ergotherapie. Een pijnteam kan de pijn vaak niet helemaal wegnemen, maar kan u leren de pijn hanteerbaarder te maken.

Beweging
Ook al doet bewegen pijn, toch is het raadzaam een manier te zoeken om uw spieren en gewrichten af en toe aan het werk te zetten, zodat u niet steeds stijver wordt. Wandelen of fietsen is een goedkope en eenvoudige manier om op eigen gelegenheid iets aan lichaamsbeweging te doen.

Andere mogelijkheden zijn:
• Meer bewegen voor ouderen In veel verzorgingshuizen en buurtcentra kunnen ouderen onder begeleiding aan beweging doen. Sommige fitnesscentra bieden aangepaste programma's aan onder begeleiding van een fysiotherapeut.

• Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan u helpen uw houding en uw conditie te verbeteren waardoor spieren en bindweefsel beter doorbloed raken en de pijn kan verminderen.

• Mensendieck- en Cesartherapie
Bij deze therapievormen leert u uw houding en manier van bewegen te verbeteren. Beide therapieën zijn vooral effectief bij spier- en gewrichtsklachten.

• Hydrotherapie
Dit is een verzamelnaam voor therapievormen met water. Het fijne van baden is dat uw lichaam er lichter door aanvoelt, zodat bewegen minder kracht kost.

• Yoga
Een yogales bestaat uit lichte oefeningen voor lichamelijke en geestelijke ontspanning. Er bestaan ook speciale yogalessen voor ouderen.

• Tai chi tao
Deze Chinese bewegingskunst is gericht op ontspanning, op het soepel maken van gewrichten en het verbeteren van de doorbloeding van de huid. Er zijn speciale lessen voor ouderen.

Ergotherapie
Dagelijkse bezigheden zoals koken en schoonmaken kunnen een enorme last worden als u pijn hebt. Een ergotherapeut kan u adviseren over mogelijke aanpassingen in huis en over manieren om veel voorkomende klusjes zó uit te voeren dat u er zo min mogelijk pijn bij hebt. Vraag erom bij uw huisarts, thuiszorgorganisatie of specialist.

Alternatieve behandelingen
Veel mensen met chronische pijn gaan op zoek naar een alternatieve behandeling, zoals manuele therapie, acupunctuur en osteopathie. De werking van alternatieve therapieën is nooit wetenschappelijk aangetoond. Een alternatief therapeut heeft meestal geen opleiding tot arts gevolgd. Bezoekt u een alternatief therapeut, kies dan bij voorkeur iemand die is aangesloten bij een beroepsorganisatie of iemand die tevens arts is.

Zorgvuldig medicijngebruik


Zorgvuldig medicijngebruik
Het staat nooit van tevoren vast of een medicijn exact de juiste uitwerking heeft. U vergroot de kans op het gewenste effect door de tips in dit hoofdstuk toe te passen.

Combineren uw medicijnen wel?
Gebruikt u verschillende medicijnen, vraag dan aan uw arts of deze goed met elkaar combineren. Medicijnen kunnen elkaars werking namelijk beïnvloeden. Daarom is het ook beter uw medicijnen altijd bij dezelfde apotheek te halen. Daar houdt men bij
welke medicijnen u gebruikt. Laat ook de middelen die u op eigen initiatief hebt gekocht in de computer zetten. Een paar voorbeelden van wisselwerking. Door gebruik van NSAID’s gaan plaspillen (diuretica) minder goed werken. Deze middelen worden gebruikt bij hoge bloeddruk en hartklachten. Verder versterken NSAID’s de werking van bloedverdunners (zoals acenocoumarol/Sintrom). Bloedverdunners worden ondermeer gebruikt door mensen met hartklachten.

Medicijnoverzicht
Vraag uw apotheek om een medicijnoverzicht van de medicijnendie u gebruikt. Dit iseen handig hulpmiddel als u naar uw huisarts of specialist gaat of wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ook wanneer u op reis gaat en onverwacht medicijnen nodig hebt, komt een medicijnoverzicht goed van pas.

Bijsluiter bewaren
Bewaar altijd de bijsluiter van de geneesmiddelen die u gebruikt. Als u na verloop van tijd klachten krijgt, kunt u hierin opzoeken of dat een mogelijke bijwerking van het medicijn kan zijn. Schrik niet van alle opgesomde bijwerkingen! Fabrikanten zijn juridisch verplicht deze te noemen, maar vele zijn zeldzaam en lang niet iedereen heeft last van bijwerkingen.

Volg het etiket
Houd u aan de instructies op het etiket. Het etiket vermeldt welke dosering voor u geschikt is. Deze dosering kan afwijken van de bijsluiter, die algemene informatie geeft. Op het etiket staat ook aangegeven wanneer u uw pijnstillers het beste kunt innemen (bijvoorbeeld na het eten, voor het slapen). Neem uw medicijnen in met voldoende water, tenzij anders vermeld staat.

Tijdstip van innemen
Wanneer u medicijnen meerdere malen per dag moet innemen, verspreid dit dan over de dag. Hoeft u een middel maar één maal per dag in te nemen, doe dit dan zoveel mogelijk op hetzelfde tijdstip.

Doseerdoos
Gebruikt u verschillende geneesmiddelen, dan kunt u veel gemak hebben van een doseerdoos. Dit is een doos met 28 vakjes: voor iedere dag van de week vier. Aan het begin van de week doet u uw medicijnen in de doos. De vier vakjes gebruikt u voor de doseringen voor ‘s morgens, ‘s middags, ‘s avonds en voor de nacht. Zo kunt u precies zien op welk moment van de dag u welke medicijnen moet innemen. Sommige apotheken bieden de service elke week een doos voor u klaar te maken, als u dat zelf niet (meer) kunt. Indien u thuiszorg krijgt, kunt u dit ook aan hen vragen.

Koel en droog
Bewaar uw medicijnen op een koele droge plek. In de bijsluiter kunt u lezen of het nodig is uw medicijnen in de koelkast te bewaren. Onderweg bij warm weer kunt u die medicijnen in een thermosfles of koeltas met koelelementen bewaren.

Originele verpakking
Bewaar uw medicijnen altijd in de originele verpakking, zodat er nooit verwarring kan zijn over de inhoud.

Uiterste gebruiksdatum
Gebruik uw medicijnen niet meer als de uiterste gebruiksdatum is overschreden. Deze datum vindt u op de verpakking. Breng de medicijnen in dat geval naar de chemokar of naar de apotheek.

Tabletsplitter en verpulveraar
Moet u van een bepaald middel een halve tablet innemen, gebruik dan een tabletsplitter: een apparaatje dat een tablet op eenvoudige manier in tweeën kan breken. Er bestaan ook apparaatjes om tabletten te verpulveren. Verpulver geen tabletten die heel ingenomen moeten worden! Tabletsplitters en -verpulveraars zijn te koop bij de apotheek.

Evalueren
Gebruikt u langdurig pijnstillers, ga dan bijvoorbeeld jaarlijks samen met uw huisarts na of u ermee doorgaat, overgaat op een andere dosering of andere medicatie of stopt. Als u tussentijds merkt dat de medicatie niet goed (meer) werkt of dat de bijwerkingen ernstiger worden, bespreek dit dan met uw arts. Vaak is er wel een ander middel voorhanden. Soms bieden apothekers aan om de medicatie met u door te nemen.

Is er iets te doen aan chronische pijn?


Is er iets te doen aan chronische pijn?
In veel gevallen is er een behandeling mogelijk voor chronische pijn. De pijn volledig wegnemen lukt niet altijd, maar het leven kan wel een stuk prettiger worden. Zo’n behandeling is meestal een combinatie van verschillende methoden, zoals pijnstillende medicijnen, therapie waarin u met de pijn leert omgaan, ontspanning en beweging. Mensen bij wie de pijn met medicijnen wordt behandeld, krijgen in twee op de drie gevallen te weinig of niet de juiste middelen voorgeschreven. Slechts 14 procent van de mensen met chronische pijn wordt doorverwezen naar een pijnteam. Ouderen met pijnklachten krijgen nogal eens te horen dat het er nu eenmaal bij hoort en dat er niets anders op zit dan de pijn te accepteren. Ten onrechte! Vraag dus desnoods zelf om meer geschikte medicatie of doorverwijzing naar een pijnteam.

Met pijn naar de huisarts
Voor de behandeling van pijn, is uw huisarts de eerst aangewezen persoon. Het is erg belangrijk dat u de dokter in korte tijd duidelijk kunt maken wat u voelt. Het is dan ook helemaal niet raar als u zich goed voorbereidt. Schrijf uw vragen gerust op een briefje en neem een pen mee om het antwoord te kunnen opschrijven. Aarzel ook niet om iemand mee te nemen. Twee horen altijd meer dan één. Denkt u aan 10 minuten niet genoeg te hebben? Vraag de assistente bij het maken van de afspraak dan om een dubbel consult. U hoeft zich dan niet bezwaard te voelen dat door u het spreekuur uitloopt. Gebruikt u ook medicijnen die u door een specialist zijn voorgeschreven of slikt u zelfgekochte middelen, zorg dan dat u een overzicht van deze middelen aan de huisarts kunt laten zien. De apotheek kan een overzicht van de op recept verstrekte middelen voor u uitprinten. Mogelijk is de huisarts niet op de hoogte van de behandeling door de specialist. Zorg dat u de volgende vragen over uw pijnklachten kunt beantwoorden:
• Waar bevindt de pijn zich?
• Belemmert de pijn u bij activiteiten in het dagelijks leven?
• Is de pijn stekend, kloppend, zeurend, dof, anders?
• Wanneer treedt de pijn op?
• Wordt u gehinderd in uw bewegingen? Waardoor wordt de pijn
erger of juist minder?
• Hoe lang bestaat de pijn al?
• Wat hebt u zelf geprobeerd om iets aan de pijn te doen?
• Hebt u deze pijn eerder gehad en hoe bent u daar toen voor
behandeld?
• Hebt u andere aan de pijn gerelateerde klachten?

Oorzaak zoeken
Uw arts zal proberen vast te stellen of de pijn een aanwijsbare oorzaak heeft, bijvoorbeeld reuma of een rugaandoening. Is er inderdaad zo’n oorzaak te vinden dan zal de behandeling zich op deze oorzaak richten. Is zo’n oorzaak er niet (meer) dan heeft de huisarts diverse behandelmethoden ter beschikking. Pijnstillers Gaat het om acute pijn, dus pijn die naar verwachting snel weer voorbij gaat, dan kan de huisarts pijnstillers voorschrijven. Het is belangrijk dat u bij acute, ernstige pijn tijdig naar de huisarts gaat. Er is namelijk een kans dat acute pijn overgaat in chronische pijn. Ook bij chronische pijn zal de huisarts in veel gevallen pijnstillers voorschrijven. Pijnstillers kunnen verlichting geven, maar helpen niet altijd voldoende. Krijgt u medicijnen voorgeschreven, zorg dan dat u antwoord krijgt op de volgende vragen:
• Wat is het doel van de behandeling?
• Wanneer kan ik resultaat verwachten?
• Welke bijwerkingen kan ik verwachten?
• Kan ik het medicijn gebruiken bij mijn andere medicijnen?
• Op welke manier en in welke dosering moet ik het medicijn
gebruiken?
• Zijn er andere mogelijkheden voor behandeling?
• Wanneer moet ik terugkomen voor een vervolggesprek en
wanneer kan ik met het medicijn stoppen?

Pijnstilling met medicijnen
Pijnstillers genezen niet de oorzaak van de pijnklachten. Ze kunnen wel verlichting geven. Verwacht van medicijnen echter geen wonderen. Ze werken niet bij iedereen en kunnen bijwerkingen hebben, bij de één meer dan bij de ander. Het middel mag natuurlijk nooit erger worden dan de kwaal. Soms is het wel effectief, maar geeft het zoveel nare bijwerkingen, dat u er beter mee kunt stoppen. En soms gaat een middel na verloop van tijd minder goed werken. Vaak is er dan wel een ander middel voorhanden, dat minder problemen geeft. Praat hierover met uw arts. Zo nodig? Nee, altíjd! Veel mensen nemen pas een pijnstiller als ze (te) veel last hebben van de pijn. Lange tijd werden pijnstillers ook op die manier voorgeschreven. Het advies was dan: “Zo nodig één tablet.” Deze methode is achterhaald, zeker bij chronische pijn. Tegenwoordig gaan artsen ervan uit dat je de pijn maar beter voor kunt zijn. Neem de pijnstillers dus altijd in volgens het voorgeschreven schema en laat er niet één achterwege als het even wat beter gaat. De kans bestaat dat u daardoor de volgende dag extra pijn hebt. Hogere leeftijd, lagere dosering De dosering van pijnstillers verschilt per persoon en per aandoening. Soms is de voor u geschikte dosis anders dan in de bijsluiter staat. Uw behandelend arts kijkt samen met u welke dosis voor u het beste is. Het is belangrijk dat u daarbij aangeeft hoeveel pijn u hebt. Hebt u dezelfde klachten als uw jongere buurvrouw maar krijgt u pijnstillers in een lagere dosering voorgeschreven? Dat kan kloppen. Hoe ouder u bent, des te minder hebt u meestal nodig van een medicijn. Dat komt doordat de stofwisseling trager gaat werken, zodat ook medicijnen minder snel worden afgebroken in het lichaam. De werkzame stof blijft dus langer aanwezig in het bloed om haar pijnstillende werk te doen. Ouderen zijn in het algemeen gevoeliger voor bijwerkingen van medicijnen. Bepaalde medicijnen kunnen bij ouderen daarnaast een tegengestelde werking hebben. Kalmerende middelen bijvoorbeeld, veroorzaken bij ouderen soms juist agressief gedrag. Soms moet de dosis dus tussentijds worden aangepast. Het is daarom altijd belangrijk uw medicijngebruik regelmatig met uw arts te bespreken en niet steeds een herhalingsrecept te vragen via de assistente.

Welke medicijnen?
Pijnstillers zijn er in soorten en maten: lichte pijnstillers met weinig bijwerkingen tot zware middelen met meer kans op bijwerkingen. Uw arts zal altijd proberen om u een zo licht mogelijk middel voor te schrijven. Daarvoor kan hij of zij gebruik maken van een stappenplan. Stap 1 zijn bijvoorbeeld paracetamol en NSAID’s (pijnstillende ontstekingsremmers). Werkt dit niet voldoende, dan is stap 2 de toevoeging van een zwakwerkend opiaat, zoals codeïne. Werkt dit ook niet voldoende, dan heeft de arts nog stap 3, sterkwerkende opiaten, ter beschikking, zoals morfine. De arts kan u bij pijn ook anti-epileptica, antidepressiva of slaap- en kalmeringsmiddelen voorschrijven. Dit zijn geen pijnstillers, maar ze kunnen er wel voor zorgen dat u de pijn anders beleeft. Met slaap- en kalmeringsmiddelen zijn artsen echter heel voorzichtig, omdat ze verslavend kunnen werken.

Vergoed of niet?
Niet alle behandelingen en pijnstillers die u van uw arts voorgeschreven krijgt, worden vergoed door uw zorgverzekeraar. Wilt u weten of u voor uw behandeling of medicijnen moet (bij)betalen, vraag dit dan aan uw zorgverzekeraar of apotheker. Uw arts zal u hier bij het voorschrijven misschien niet altijd volledig over informeren. Moet u voor uw medicijn bijbetalen, overleg dan met uw arts of apotheker of er een medicijn is met dezelfde werkzame stof dat wel wordt vergoed.

Chronische pijn


Chronische pijn
Langdurige pijn kan uw leven beheersen. U geniet minder, kunt minder doen, slaapt minder en moet misschien uw sociale leven op een lager pitje zetten. Gelukkig is er vaak iets te doen aan pijn, al werken niet alle behandelmethoden bij alle soorten pijn. Daarom is het goed om te weten welke soorten pijn er zijn en welke behandeling (met of zonder medicijnen) bij welke pijn kan helpen. Deze informatie kan u helpen om met uw arts te overleggen welke behandeling voor u geschikt kan zijn. Vervolgens kunt u samen met uw arts bepalen voor welke behandeling u kiest.

Wat is pijn?
Dat weet iedereen: het onaangename gevoel dat meestal te maken heeft met (dreigende) schade aan het lichaam: een brandwond, een snee in de voetzool of een verstuikte enkel. Dit zijn voorbeelden van acute pijn: pijn die weer voorbijgaat en die een duidelijk gevolg is van een gebeurtenis. Deze pijn heeft ook een duidelijke functie: pas op, anders wordt de beschadiging erger!

Hoe werkt acute pijn?
Het menselijk lichaam heeft talloze ‘ontvangers’ van pijnsignalen, met een moeilijk woord nociceptoren genoemd. Wanneer u met uw vingertop heel even een hete radiator aanraakt, ontvangt u een pijnsignaal, maar daarmee ervaart u nog geen pijn. Dat gebeurt pas als heel veel ontvangers zo’n signaal krijgen. Dan gaat er een stroompje via de zenuwen en het ruggenmerg naar de hersenen. De hersenen herkennen het signaal als pijn.

Wat betekent pijndrempel?
Alleen pijn die boven een bepaalde drempel uitkomt, wordt door de hersenen waargenomen. De pijnsignalen die u voelt als u met een vingertop een hete radiator aanraakt, komen waarschijnlijk niet boven de drempel uit. Pas als u met de volle hand de radiator vastgrijpt wordt u zich de pijn bewust. De pijndrempel ligt voor iedereen anders. Wat de één ervaart als pijn, kan voor de ander slechts een lichte irritatie betekenen. Dat heeft niets met aanstellerij te maken, want de persoon zelf kan er niets aan doen wanneer hij pijn voelt. Hij heeft een lage pijndrempel.

Wat is chronische pijn?
Soms blijft de pijn bestaan, als de schade al verdwenen is. De pijn heeft geen functie meer, maar gaat een eigen leven leiden. Als dit langer duurt dan op grond van de oorzaak te verwachten is, wordt gesproken van chronische pijn, zeker als die langer duurt dan zes maanden. Er is een specifieke vorm van chronische pijn die zenuwpijn wordt genoemd. Het zijn dan de zenuwen zelf die de pijn ‘veroorzaken’, niet een pijnprikkel die door de nociceptoren wordt opgevangen. Zenuwpijn kan voorkomen na zenuwbeschadiging, bijvoorbeeld ten gevolge van lichamelijk letsel (botbreuk) of een virusinfectie (gordelroos). Andere vormen van zenuwpijn zijn aangezichtspijn en fantoompijn. Bij fantoompijn wordt pijn gevoeld in een lichaamsdeel dat geamputeerd is. Maar zenuwpijn komt ook voor zonder (voorafgaande) aandoening. Bij zenuwpijn werken ‘gewone’ pijnstillers niet.

Hoe vaak komt chronische pijn voor?
Chronische pijn komt vaker voor bij ouderen dan bij jongeren. Zo blijkt 14 procent van de volwassenen tot 40 jaar er last van te hebben, 22 procent van de groep tussen 40 en 60 jaar en 28 procent van de 60-plussers. Mensen met chronische pijn hebben deze gemiddeld al bijna tien jaar! Relatief veel vrouwen van 60 jaar en ouder hebben chronische pijn.

Wat zijn de gevolgen van chronische pijn?
Chronische pijn kan erg belemmerend werken. Hij kan uw stemming beïnvloeden en leiden tot depressieve gevoelens, sociale contacten verminderen of tot gevolg hebben dat u er minder plezier aan beleeft. Soms houdt hij u ook uit uw slaap en komt u vanwege de pijn minder de deur uit. De kwaliteit van leven kan er ernstig door verminderen.

Waarom voelt pijn niet altijd hetzelfde?
Pijn heeft niet alleen een lichamelijke, maar ook een emotionele kant. Pijn kan erger of juist minder erg aanvoelen als gevolg van emoties. Gevoelens van neerslachtigheid, angst en eenzaamheid kunnen pijn versterken. Positieve gevoelens kunnen de pijn verzwakken. Wanneer u zich verdrietig voelt, zult u meer last hebben dan wanneer u in de schouwburg geniet van een cabaretier of van mooie muziek. Wie chronische pijn heeft, zal als gevolg hiervan vaker neerslachtig zijn. Negatieve gevoelens roepen spanning en angst op, die op hun beurt de pijn verergeren, wat weer negatieve emoties oproept enzovoort. Voor u het weet bent u in een vicieuze cirkel beland. Er zijn nog meer factoren die een rol spelen bij pijn. Zo zullen gezonde mensen met een goede conditie minder last hebben van pijn dan mensen die er lichamelijk slechter aan toe zijn. En als u bang bent voor de pijn bestaat het gevaar dat u bepaalde situaties gaat vermijden. U stopt misschien met lichaamsbeweging uit angst voor rugpijn. Of de angst veroorzaakt spanning in uw spieren, met meer pijn als gevolg. Angst is dus een slechte raadgever! Ten slotte maakt het ook veel verschil hoe uw omgeving reageert. Veel mensen met chronische pijn weten dat negatieve reacties de pijn soms erger doen lijken.