"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

woensdag 23 februari 2011

Vraag & Antwoord


Waarom is neuropathische pijn anders?
Bij beschadiging van een zenuw worden kleine zenuwuitlopers gevormd aan het uiteinde van deze beschadigde zenuw, omdat de zenuw zichzelf probeert te herstellen. Deze uitlopers gaan actief ‘vuren’ en veroorzaken dan een soort elektrische ontlading waardoor een brandende en schietende pijn ontstaat. Het gebied rond de beschadigde zenuw wordt overgevoelig. Zenuwen die normaal geen pijnprikkels doorgeven worden overgevoelig. De pijn kan door een kleine prikkel, zoals aanraken, fors toenemen maar ook spontaan veel erger worden. Het karakter van de pijn is meestal brandend. Ook wordt de pijn wel als ‘schrijnend, zeurend, stekend, tintelend, als speldenprikken’ omschreven. De beschrijving van de pijn kan erg moeilijk zijn, omdat de pijn wisselt van ‘storend aanwezig zijn’ tot een zeer heftige pijn in het verloop van de dag. Het gebied waarin de pijn gevoeld wordt, kan ook wel ‘dood’ of onprettig aanvoelen, dus ongevoelig zijn, omdat de zenuw naar dat gebied kapot is en geen signaal meer geeft. Het is dan een vreemd gevoel dat er in zo’n gebied wel overgevoeligheid en pijn bestaat. Druk op dat gebied kan echter enorm veel pijn veroorzaken. Als de pijn aanwezig is in een lichaamsdeel dat verwijderd is, wordt deze pijn fantoompijn ofwel spookpijn genoemd. Er blijken dus grote verschillen te bestaan tussen de oorzaak van de pijn en de soort pijn.

Hoe lang blijft neuropathische pijn bestaan?
Neuropathische pijn is altijd chronisch, hoewel er natuurlijk een acute situatie aan vooraf is gegaan, zoals een gordelroosinfectie of een operatie. De pijn wordt veroorzaakt door veranderingen ter plaatse van de beschadiging, maar ook door veranderingen in het zenuwstelsel. Daarbij spelen een aantal stoffen een rol, die onderling zorgen voor nog meer veranderingen in het zenuwstelsel. Hierdoor kunnen veel verschillende klachten optreden, die soms niet bij elkaar lijken te passen. Ook kan de pijn hierdoor dus chronisch worden. Enkele medicijnen die worden toegepast hebben dan ook te maken met de rol die deze verschillende stoffen in het zenuwstelsel spelen.

Wat kunt U zelf doen?
Pijnbeleving (dit wil zeggen: wat uw mening over de oorzaak van de pijn is) en pijngedrag (dit wil zeggen: hóe u met de pijn omgaat) hebben te maken met eerdere ervaringen die u met pijn heeft. In combinatie met de vele oorzaken wordt pijn een complex geheel. Door gericht informatie vragen of op te zoeken krijgt u een goede kennis van zaken en kunt u gericht vragen stellen. Probeer zelf duidelijkheid te krijgen over de soort pijn (scherp, dof, brandend, snijdend, schietend, zeurend…) en de omstandigheden waaronder de pijn toeneemt of afneemt. Het is in ieder geval belangrijk dat u met uw (huis)arts praat over pijn.

Als de pijn niet weggenomen kan worden…
Dan is het mogelijk om de gevolgen van de pijn te verminderen. Dit kan op verschillende manieren en hangt van veel factoren af, zoals de soort pijn maar ook de gevolgen van de pijn voor een bepaalde persoon. Deze mogelijkheden zijn bij voorbeeld: fysiotherapie, ergotherapie, revalidatie, psychotherapie, een gedragsmatige aanpak, ontspanningsoefeningen, biofeedback, zelfhypnose, enz. De pijn zal door deze behandelingen lang niet altijd volledig verdwijnen, maar het belangrijkst is dat de pijn draaglijk is en geen extreme gevolgen voor de persoon heeft.

Professionele hulp
Een maatschappelijk werker, psycholoog of psychotherapeut kan je leren om te gaan met de gevolgen van de pijn, hoe het dagelijks leven met pijn haalbaar is. Professionele hulp betekent niet dat de ‘pijn tussen je oren zit’. Met hulp blijkt genieten van het leven, ook met pijn, mogelijk.

Waar kan ik nog meer informatie krijgen?
Neuropathische pijn is een beschrijvende naam voor een klacht bij een veelheid van aandoeningen. Daarom is ook de informatie op verschillende namen verkrijgbaar.

- Via www.pijn.pagina.nl* kunt U zoeken naar informatie over verschillende soorten pijn.

- Stichting Pijn-Hoop*. Deze stichting is een organisatie voor mensen met chronische pijn, door mensen met chronische pijn en verder voor iedereen die al dan niet beroepshalve geïnteresseerd is in het onderwerp pijn. www.pijn-hoop.nl

- Het Platform Pijn en Pijnbestrijding* is een op een initiatief van het SamenWerkingsVerband Pijndisciplines (SWVP) en het ministerie van VWS opgericht platform, waarin vertegenwoordigers van landelijke patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen van medici, paramedici en andere organisaties binnen de gezondheidszorg participeren die betrokken zijn bij pijn en pijnbestrijding.
www.pijnplatform.nl

Lumbale sympaticus blokkade


Wat is een lumbale sympaticus blokkade?
Bij een lumbale sympaticus blokkade blokkeert de arts een zenuwbaan. Deze zenuwbaan kan dan geen pijnsignalen meer doorgeven aan de hersenen.

De arts gebruikt warmte bij de behandeling. De warmte wordt opgewekt door radiofrequente stroom in een of meer naalden.

De behandeling kan helpen als u pijn hebt die in de wervelkolom en/of het been begint, bij posttraumatische dystrofie in een been, bij doorbloedingsstoornissen van het been en bij bepaalde zenuwpijnen.
Door de behandeling verbetert de doorbloeding in het been en de voet. Meestal vermindert daardoor de pijn.

Voor een lumbale sympaticus blokkade is geen speciale voorbereiding nodig. Geldt een van deze bijzonderheden voor u?
• U bent (misschien) zwanger.
• U slikt bloedverdunners.
• U hebt wel eens een allergische reactie gehad op een contrastmiddel.
Vertel het dan van tevoren aan uw arts.

De arts kan pas na een paar weken beoordelen of de lumbale sympaticus blokkade geslaagd is. Soms is een andere behandeling nodig.

Hoe werkt een lumbale sympaticus blokkade?
Tijdens een lumbale sympaticus blokkade ligt u op een behandeltafel. U krijgt een plaatselijke verdoving. De arts gebruikt röntgendoorlichting en spuit een beetje contrastmiddel in. Zo kan zij de plaats waar de naalden moeten komen goed zien. Daarna brengt de arts een aantal naalden in uw rug. Liggen de naalden op de goede plaats, dan krijgt u nog een verdoving. Daarna vindt de eigenlijke blokkade van de zenuw plaats. De arts verwarmt de naaldpuntjes door radiofrequente stroom. Ook spuit ze een chemische vloeistof (fenol) in. Door deze combinatie wordt de zenuwbaan die pijn doorgeeft uitgeschakeld.

Hoe verloopt de behandeling en waar moet u in het bijzonder op letten
Lumbale sympaticus blokkade
De lumbale sympaticus blokkade wordt vooral toegepast bij pijnklachten van de wervelkolom en/of het been, bij een complex regionaal pijnsyndroom (sympathische reflex dystrofie) van het been, bij circulatiestoornissen van het been en bij bepaalde zenuwpijnen. Bij deze behandeling wordt met behulp van één of meer naalden een zenuwbaan van het onwillekeurige (sympathische) zenuwstelsel geblokkeerd. Deze zenuwbaan loopt aan de voorzijde van de wervelkolom ter hoogte van de lendenwervels.

De behandeling
Bij de lumbale sympathicus blokkade brengen we onder röntgendoorlichting en onder plaatselijke verdoving de naald(en) in de rug. We controleren de positie van de naald(en) met röntgencontrastvloeistof. Vervolgens schakelen we de zenuwbaan tijdelijk (met een plaatselijk verdovingsmiddel) of langdurig (met een neurolytisch middel of met warmte) uit. Zodoende ontstaat een verbetering van de doorbloeding in het been en de voet en in veel gevallen treedt pijnvermindering op.

Resultaat
Enkele weken na de behandeling (soms eerder) kunt een gunstig effect bemerken op de pijnklachten. Een aanvullende behandeling kan noodzakelijk blijken.

Complicaties
Als u allergische bent voor röntgencontrastvloeistof, kunt u jeuk en huiduitslag krijgen of kortademig worden. In zeldzame gevallen leidt dit tot een ernstige bloeddrukdaling.

Bijwerkingen
De behandeling wordt zorgvuldig uitgevoerd. Desalniettemin bestaat er altijd een geringe kans op bijwerkingen. Als mogelijke bijwerking kan er tijdelijk een zwelling optreden van het been en/ of de voet. Dit wordt veroorzaakt doordat er meer bloed naar het been gaat dan voor de behandeling. Tevens is er kans op het optreden van nieuwe zenuwpijn of een doof gevoel in de lies en het bovenbeen. Deze onaangenaamheden verdwijnen meestal in de loop van enkele weken vanzelf. U kunt hiertegen een pijnstiller innemen.

Let op!
• Informeert uw arts a.u.b. voor de behandeling bij een (mogelijke) zwangerschap.
• Na de behandeling mag u dezelfde dag niet actief aan het verkeer deelnemen. U dient er zelf voor te zorgen dat iemand u naar huis brengt.
• Indien u antistollingsmiddelen (bloedverdunners) gebruikt (zoals Sintrom, Marcoumar of acenocoumarol) waarvoor controle bij de trombosedienst noodzakelijk is, dan dient u hier vier dagen voor de behandeling mee te stoppen.
• Als u weet dat u allergisch bent voor röntgencontrastvloeistof moet u dit dit van te voren melden bij uw behandelend arts.

Informatieve websites


Websites
Dutch Pain Collaboration. Een informatieve website van het Maastricht Universitair Medisch Centrum over oorzaak en behandeling van allerlei soorten chronische pijn waaronder CRPS oftewel posttraumatische dystrofie.www.pijn.com.

http://www.letselpagina.nl
Deze website geeft informatie voor slachtoffers van ondermeer verkeers- en arbeidsongevallen.

Instituut Coaching & Guidance. Ondersteuning en begeleiding bij het optimaliseren van uw leven. De mogelijkheden en de weg ernaar toe om beter en positiever grip op het leven te krijgen en biedt een weg naar een positief resultaat.
http://www.coaching-guidance.nl

http://www.rsdfoundation.org
De website van de (Amerikaanse) "International Research Foundation for RSD / CRPS", gevestigd aan de University of South Florida, in Tampa, Florida

http://www.rsds.org
De website van de Amerikaanse patiëntenvereniging Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association. Een richtlijn over behandelingen zoals die in Amerika worden gedaan: http://www.rsds.org/3/clinical_guidelines/index.html

http://rsdrx.com
Dit is de website van Dr. H. Hooshmand, een Amerikaanse neuroloog die gespecialiseerd is in de behandeling van PD (Amerikaanse term RSD en internationale term CRPS). Deze website bevat uitgebreide medische documentatie die goed toegankelijk is voor de leek/patiënt.

http://www.rsdcanada.org
Interessante en informatieve website van de Canadese patiëntenvereniging waarmee vanuit Nederland regelmatig contact is.

Wanneer u kijkt bij http://crps.startpagina.nl ziet u veel links met persoonlijke maar ook professionele informatie over posttraumatische dystrofie. Op die site wordt de naam CRPS-I in plaats van posttraumatische dystrofie meestal gebruikt. Het gaat om dezelfde aandoening maar bij behandelaars is de naam CRPS-I steeds meer gebruikelijk.

Wanneer u kijkt bij http://pijn.pagina.nl dan vindt u een pagina met allerlei rubrieken die een relatie hebben met pijn. Deze website is een zogenaamde doorverwijs-site, met een grote variatie aan verwijzingen die te maken hebben met pijn en pijnbehandeling.

U treft hieronder sites aan van ondermeer deskundigen, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, en persoonlijke sites van (pijn)patiënten.
SupervisionAir richt zich op mensen in situaties waarin het leven pijn doet: door middel van publicaties, lezingen, workshops, partner- en rouwgroepen. http://www.supervisionair.nl

Voor informatie en het stellen van medische vragen aan specialisten kunt u terecht bij http://www.spreekuurthuis.nl De vragen worden beantwoord door medisch specialisten en worden aan u persoonlijk gegeven. Deze service is niet gratis.

Voor specifieke informatie over chronische pijn in het algemeen en bij bepaalde ziektebeelden zoals posttraumatische dystrofie kunt u terecht bij www.spreekuurthuis.nl/chronischepijn.

Er is een digitale catalogus die het zoeken naar geschikte hulpmiddelen een stuk eenvoudiger maakt. Meer informatie: www.premed.nl. U kunt ook bellen naar tel: 030-2294399 U kunt op www.fysiotherapie.nl nagaan welke fysiotherapeut bij u in de buurt praktijk heeft. U kunt dan navragen of hij/zij bekend is met posttraumatische dystrofie.

Voor oefentherapie zoals Mensendieck of Cesartherapie kunt u kijken op www.vvocm.nl via de button 'praktijkzoeker'.

Dystrofie


Dystrofie is een aandoening, waarbij aan een arm of een been ernstige pijnklachten, functieverlies en een blauw/paarse verkleuring van de huid optreedt. Meestal voelt het betreffende lichaamsdeel koud aan, echter soms is het warm en is er ter plaatse transpiratie. De aandoening wordt ook wel posttraumatische dystrofie, sympatische reflexdystrofie of Sudeckse dystrofie genoemd. Als de dystrofie in ernstige mate toeslaat kan een getroffen lichaamsdeel bijna niet meer bewogen worden en extreem pijnlijk zijn. De aandoening heeft dan invaliditeit tot gevolg.

Ter plaatse is een ernstige verstoring van de doorbloeding en de stofwisseling ontstaan. De verschijnselen ontstaan meestal na een kneuzing, verstuiking, botbreuk of operatie. Vaak zien we dat de verschijnselen ontstaan enige tijd na de behandeling. Soms valt het ontstaan van de dystrofie tevens samen met een periode van zware stress of psychische belasting. Ook bestaat bij enkele patiënten het vermoeden dat een te strak verband of te strak gips de dystrofie heeft veroorzaakt. Vitamine C gebruik na een fractuur blijkt de kans op dystrofie te verminderen.
De medische wetenschap heeft tot heden geen verklaring voor dystrofie kunnen vinden. Wel weten we dat het een ernstige ontregeling betreft van het sympatische en parasympatische zenuwstelsel. Dit deel van het zenuwstelsel functioneert zelfstandig, met onze wil kunnen we geen invloed op dit deel van ons zenuwstelsel uitoefenen.

Behandeling:
• Bij een koude posttraumatische dystrofie is de doorbloeding zeer slecht. Het is belangrijk de doorbloeding te verbeteren. Dit kan door medicijnen uit de groep calcium antagonisten. Bijvoorbeeld Adalat retard 40 mgr. s’ávonds 1 capsule of Isoptin retard 240 mgr s’avonds 1 tablet.

• Door het sympatische zenuwstelsel te blokkeren middels locale verdoving. Een eenvoudige manier is om locaal en in het verloop van het aangedane lichaamsdeel lokale verdoving te geven. Dit wordt vaak bij neuraaltherapie gedaan. Intensievere methodes zijn om het hele aangedane lichaamsdeel als het ware te infiltreren met lokale verdoving. Een nog moeilijkere behandeling is de hoofdbaan van het sympatisch zenuwstelsel, ofwel de grensstreng (een zenuwbaan die buiten de ruggewervels, parallel aan het ruggemerg loopt) met locale verdoving te infiltreren.

• Behandeling met vrije radicaal vangers of antioxidanten. Door de stofwisselingsprocessen die in ons lichaam plaats vinden ontstaan molekulen (dit zijn de bouwstenen van onze lichaamcellen) die te weinig electronen hebben. Deze instabiele molekulen,die zich weer willen stabiliseren door electronen te zoeken, noemen we vrije radicalen. Deze molekulen proberen electronen weg te nemen in het weefsel waarin ze zich bevinden en beschadigen zo dit weefsel. Bij een gestoorde stofwisseling en bij ziektes worden veel meer vrije radikalen gevormd dan in gezond weefsel. We vermoeden dat dystrofie ontstaat door te hoge aktiviteit van deze vrije radicalen. Een stevige behandelingen met antioxidanten wordt in het ziekenhuis per gegeven: een week lang heeft de patient continu een infuus. De stoffen mannitol en DMSO worden gebruikt. DMSO wordt ook uitwendig aangebracht, het dringt snel door de huid. Enkele malen per dag wordt het als een gel of een creme op de huid aangebracht. Een vrije radicaalvanger die als medicament kan worden ingenomen is N-acetyl cysteine. Deze stof is afgeleid van het aminozuur cysteine, wat ook een anti-oxidant werking heeft. Ook helpt N-acetyl cysteine in het lichaam om glutathion, ook een sterke antioxidant, te vormen. Door het wegvangen van de vrije radicalen wordt de continue beschadiging geremd. Naast de N-acetyl cysteine kan verbetering ontstaan door extra vitamines en mineralen. Bijvoorbeeld een goed multivitamine/mineralen preparaat, 3 gram vitamine C per dag en een tablet seleno-methionine.

• Pijnstillers. Als eerste wordt paracetamol gegeven 6 tot 8 tabletten van 500 mgr.per dag. Als dit onvoldoende effect zal uw arts u sterkere ontstekingsremmende pijnstillers voorschrijven.
In de natuurgeneeskunde behandelen we middels neuraaltherapie maar daarnaast wordt bij posttraumatische dystrofie ook vaak kleurentherapie ofwel brooker-therapie, orthomoleculaire behandeling, behandeling middels therapieën uit de Ayurveda geneeskunde, behandelingen met traditionele Chinese geneeskunde en psychotherapie toegepast.

Diverse patiënten waarbij behandelingen niet hebben gebaat, zijn gedeeltelijk invalide door de dystrofie. Door vele teleurstellingen tijdens de behandeling hebben ze niet meer de moed om nog niet geprobeerde therapieën te ondergaan. Voor deze groep mensen is het belangrijk dat ze proberen hun leven zo in te richten dat stress vermeden kan worden. Als iemand met posttraumatische dystrofie zich psychisch beter voelt, dan heeft dit een gunstig effect op de aandoening. Daarnaast blijft het zeer belangrijk het aangedane lichaamsdeel dagelijks te oefenen, eventueel onder regelmatige controle van een therapeut. Door het oefenen kunnen we voorkomen dat het aangedane lichaamsdeel verstijfd en in een starre stand komt vast te zitten.

PD


Voor de diagnose van PD zijn artsen nog steeds aangewezen op het klinisch waarnemen van de symptomen zoals zwelling, verkleuring, temperatuurverschil ten opzichte van het andere lidmaat, pijn en functiebeperking en toename van de symptomen na belasting en oefeningen. Het verhaal van de patiënt over zijn pijn en beperkingen en de verdere anamnese zijn, samen met de symptomen, van belang om tot de diagnose van PD te komen. Röntgenfoto's of een botscan geven onvoldoende diagnostische waarde om PD vast te stellen. Er is nog geen ander specifiek onderzoek, zoals bloedonderzoek of ander laboratoriumonderzoek, om PD aan te tonen.

Behandeling
Het is van groot belang dat posttraumatische dystrofie in een vroeg stadium wordt vastgesteld. De weefselschade door de zuurstofradicalen (die worden om een of andere reden teveel gevormd) neemt elke dag toe en vroege diagnose en behandeling kunnen verergering mogelijk voorkomen. Er zijn behandelingen waarbij patiënten en artsen aangeven dat deze aanslaan en de PD tot rust brengt of verbetert. Helaas is er echter nog geen behandeling waarbij alle patiënten baat hebben. In overleg tussen arts en patiënt zal gekozen worden voor een specifieke behandeling. Op grond van een consensus meeting is door een groot aantal medisch specialisten en andere behandelaars die zeer veel ervaring hebben met behandeling en onderzoek van posttraumatische dystrofie, een behandelingsprotocol geformuleerd.

Hieronder staat een korte versie met wat soms wat meer achtergrondinformatie voor de patiënt.

In de acute fase van PD bestaat de behandeling uit: Ontstekingsremmers; de zogenaamde Scavengers. Door deze middelen nemen de ontstekingsreacties af en de zuurstofopname in het PD-gebied verbetert. Zeer veel patiënten reageren positief op deze behandelingen. N-Acetylcysteïne (bruistablet) 600 mg 3x daags gedurende zes tot acht weken. DMSO (Dimethylsulfoxide) in spray of zalf. Dit wordt lokaal 5x daags op de huid toegepast. Na 10 minuten verwijderen (dit kan het beste gebeuren met bijv. Natusan-doekjes). Bij huidirritatie de concentratie verlagen naar 25%. De creme maximaal 3 maanden voorschrijven. Contra-indicatie: huidgebied met infectie of wonden. Vervolgens DMSO afbouwen naar 3x daags, en verder tot stop in enkele weken.
Bij ernstige dystrofie: Intraveneus (via infuus in gezonde extremiteit of liever via de lange lijn): Mannitol 10% 1000 ml continu over 24 uur. Indien intraveneus wordt hieraan 1000 E Heparine toegevoegd gedurende 7 dagen.

Vaatverwijding
Bij koude dystrofie wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend.

Relatieve rust en bewegen
Gebruik van het aangedane lidmaat dient waar mogelijk gestimuleerd te worden. Overbelasting en te veel oefenen waarbij heftige reacties komen die lang aanhouden, moeten vermeden worden. Hierbij kan de pijngrens, afhankelijk van het therapiedoel en het stadium van de klacht, als richtlijn dienen. Bewegen is wel erg belangrijk om verdere complicaties te voorkomen.

Behandeling van pijnpunten
Belangrijk is na te gaan of er misschien een lokale oorzaak aanwezig is in het betreffende lidmaat voor de PD. Immers een reeks omstandigheden kan leiden tot een vicieuze cirkel van pijn, zwelling, functieverlies, meer pijn.
Indien er een botbreuk aanwezig was, moet nagegaan worden of deze geheeld is.
Indien er een bacteriële ontsteking is, moet deze adequaat behandeld worden
Indien er een pijnlijk zenuwgezwelletje aanwezig is in een litteken van een wond of operatie moet dit behandeld worden.
Na een botbreuk of bandletsel kan in een litteken een pijnpunt aanwezig zijn.

Spalken
Door de sterk verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen is bij een PD van de hand een cock-up-spalk aan te meten. Spalken worden verder als steun gegeven bij motorische onrust, dwangstand of als bescherming bij hyperpathie (overgevoeligheid voor pijnprikkels). Spalken dienen niet de gehele dag gedragen te worden.

Behandeling van spierkrampen
De hinderlijke spierkrampen kunnen geremd worden door het innemen van poeders met Magnesiumsulfaat 3x daags 200 mg. Wanneer geen succes optreedt: blacofen of hydrokinine.

Pijnbestrijding
Pijnbestrijding bij PD is erg moeilijk en niet iedereen heeft goed resultaat bij de medicatie en diverse behandelingen die met name in de chronische fase worden gegeven. In de acute fase van de dystrofie en ook wanneer de ontstekingsverschijnselen en pijn later weer optreden, komen de volgende medicijnen in aanmerking: NSAID's niet-steroïde anti-inflammatoire analgetica(pijnstillers)
Deze middelen hebben een pijnstillende, ontstekingsremmende en koortswerende werking.

Enkele soorten zijn:
acetylsalicylzuur
ibuprofen
naproxen
voltaren
De CRPS vereniging heeft een uitgebreide brochure over pijnbestrijding, waaruit u een gedeelte hier kunt nalezen.

Bestrijding van hyperesthesie (overgevoeligheid voor pijn)
Hyperesthesie uit zich in een overmatige gevoeligheid voor pijnprikkels. Elke aanraking, hoe zacht ook, veroorzaakt een zeer pijnlijke ervaring. De overgevoeligheid voor pijn ofwel de zogenaamde aanrakingspijn die veelal in een later stadium optreedt, wordt wel bestreden met anti-depressiva of anti-epileptica, omdat deze medicijnen inwerken op pijn.

Behandeling van chronische pijn
Bij chronische pijn worden ondermeer de volgende behandelingen toegepast:

TENS: transcutane electrische neuro stimulatie. Hierbij vindt via elektroden die op de huid zijn geplakt, stimulatie van zenuwen plaats door afgifte van elektrische stroompjes uit een klein apparaatje. De patiënt kan dit zelf bedienen en het op een hoge of lagere frekwentie zetten alnaar de behoefte aan pijndemping.

Sympathicusblokkade: Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken. Voor behandeling van pijn in de arm/hand vindt blokkade van het ganglion stallatum (een stervormig zenuwknopje, gelegen bij de zevende nekwervel in de hals) plaats. Bij behandeling van pijn in het been vindt lumbale (onder in de rug op de hoogte van de lendewervels) sympathicus blokkade plaats. Afhankelijk van de ervaring bij een proefblokade, wordt al dan niet overgegaan tot een definitieve blokkade. De prikkeloverdracht kan door een injectie met een lokaal anestheticum worden stilgelegd waardoor tijdelijk de zenuw wordt geblokkeerd. Bij een definitieve blokkade wordt de zenuw met een naald opgewarmd, waardoor deze minder pijnprikkels doorgeeft. De behandeling zorgt voor een betere doorbloeding en vermindering van pijn.

ESES: epidurale spinale electro stimulatie
Bij ernstige pijn waarop andere behandelingen geen effect hebben gehad, kan Epidurale Spinale Electro Stimulatie (ESES) worden gegeven. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ESES een waardevolle behandeling is bij ernstige chronische pijn. Een elektrode wordt via een ruggeprik langs het ruggemerg geplaatst. De elektrode wordt aangesloten op een pacemaker die regelmatig pulsen afgeeft. Als de patiënt goed reageert op een proef, worden de elektrode en de pacemaker onderhuids geïmplanteerd.

Epidurale en spinale pijnmedicatie met infuus
In de directe nabijheid van het ruggenmerg wordt een katheter (een dun slangetje) geplaatst in de epidurale of spinale ruimte. Via een pompje kunnen medicijnen worden toegediend.

Specifieke behandelingen:
Infuus met baclofen: bij dystonie (verkramping van spieren waardoor de hand of voet een andere stand krijgt)
infuus met ketansin en carnitine

Revalidatieprogramma
Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal revalidatiecentra een programma voor pijnbestrijding gegeven waarbij artsen, paramedici en gedragswetenschappers zijn betrokken.

Fysio-ergotherapie
Deze beide therapieën worden gegeven om herstel van vaardigheden te krijgen en vermindering van pijn. Bij fysiotherapie wordt met behulp van verschillende technieken geoefend om tot verbetering van bewegen te komen. Ook worden massagetherapie of andere technieken om de pijn te verminderen, toegepast. Ergotherapie is er vooral om de vaardigheden die bij het dagelijks leven horen, zoals lichamelijke verzorging, koken, afwassen etc. op een andere manier aan te leren. Diverse hulpmiddelen kunnen hierbij uitkomst bieden. Fysiotherapie en ergotherapie kennen ook programma's om de pijn te bestrijden en gevoel te verbeteren.

Ondersteuning en advisering
Posttraumatische dystrofie is erg onvoorspelbaar en kan een grote, vooral negatieve, invloed op patiënten en hun omgeving hebben. Dit kan gepaard gaan met onbegrip, met verdriet of boosheid. Soms moeten er aanpassingen in huis komen of op het werk. Het kan zijn dat begeleiding van de patiënt en partner/gezin gewenst. Omgaan met pijn of handicap kan de een gemakkelijker afgaan dan de ander. Niemand is hetzelfde. Als genezing (voorlopig) uitblijft is het van belang dat de ziekte wordt geaccepteerd en dat een weg wordt gevonden om ermee om te gaan. Daarbij kan hulp van een psycholoog of maatschappelijk werker soms gewenst zijn. Dat betekent niet dat PD psychisch is maar dat deze chronische en pijnlijke aandoening een enorme impact op mensen kan hebben. Door het vele onbegrip rond het ziektebeeld PD dient de patiënt en zijn omgeving uitvoerig ingelicht te worden over de aard van de klachten en beperkingen.

Acupunctuur bij Sudeckse dystrofie


Sudeckse dystrofie, posttraumatische dystrofie, reflex dystrofie, algodystrophy, reflex sympatische dystrofie of chronisch regionaal pijnsyndroom type I (CRPS1) zijn alle termen voor een nog steeds moeilijk te begrijpen pijnsyndroom, meestal van de hand en/of arm. Acupunctuur wordt vaak ingezet bij de behandeling van dit syndroom. In een studie uit 2006 blijkt dat acupunctuur vermoedelijk (gedeeltelijk) werkt via het bevorderen van de bloedstroom in het aangedane ledemaat.

Sudeck
De eerste beschrijving van Posttraumatische Dystrofie is al oud en stamt uit 1863, toen de bekende chirurg Dr. S.W. Mitchell in het tijdschrift Gunshot Wounds and Other Injuries of Nerves de brandende pijn beschreef die chronisch bleef na een trauma . Deze pijnen nam hij waar bij soldaten die gewond waren in de Amerikaanse burgeroorlog. Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie van het vegetatieve zenuwstelsel die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, meestal de arm maar soms ook het been, ontstaat. De ernst van PD is onafhankelijk van de ernst van het letsel. Een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, kan leiden tot ernstige vormen van PD. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD of zelfs geen tot gevolg hebben. Als incidentie na fracturen wordt aangegeven dat PD ontstaat na 1-2% van alle mogelijke fracturen, 2-5%na een perifeer zenuwletsel en 7% na een polsfractuur. In andere studies die zich gericht hebben op polsfracturen kan dit percentage zelfs oplopen tot 20%. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een arm of been. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan verder in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen en tekenen van depressie gaan ontwikkelen.

Acupunctuur behandeling
Door vroeg een goede behandeling in te zetten, waarbij de neuroacupunctuur en de electroacupunctuur worden ingezet, probeert men de pijn te bestrijden, verergering te voorkomen en de genezing te versnellen. In het begin van de behandeling zal men nooit in het aangedane lichaamsdeel prikken, maar daar ver vadaan blijven. Neuroacupunctuur of ooracupunctuur zijn daarvoor goede behandelingsstrategieen. Helaas is door de complexiteit van deze aandoening geen goed onderzoek opgezet om de effectiviteit van acupunctuur voor deze indicatie te bepalen.

Nieuwe studie
In een studie uit 2002 blijkt nu dat acupunctuur de bloeddoorstroming met meer dan 30% significant kon doen toenemen.[1] Vermoedelijk heeft acupunctuur bij dit pijnsyndroom ook nog een ander mechanisme, namelijk via de centrale pijndemping.
Acupunctuur kan ingezet worden bij de behandeling van Sudeck, maar klinische studies zijn schaars. Wel blijkt acupunctuur een duidelijk pijnstillende werking te hebben en deze studie laat zien dat acupunctuur plausibel is bij het CRPS-type I. Vandaar een oranje licht.

Pijnbestrijding / Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS)


Deze tekst is bestemd voor patiënten en familieleden van patiënten met een Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS, Sympathische Reflex Dystrofie, Post-traumatische Dystrofie) en geeft informatie over het ziektebeeld en het behandelprogramma.

Wat is CRPS?
Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) is een ernstig en slecht begrepen ziektebeeld. Het treedt meestal op in een arm of been na een verwonding of een operatie. Waardoor dit ziektebeeld ontstaat is (nog) niet geheel duidelijk. Mede hierdoor is dit pijnsyndroom bekend onder vele namen. Vroege herkenningvan het syndroom is erg belangrijk, omdat men door snel met de behandeling te beginnen in veel gevallen kan voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt.

Symptomen van CRPS
Men kan de diagnose CRPS stellen, indien vier van de volgende symptomen aanwezig zijn:
• de ernst of het karakter van de pijn past niet in het patroon van het letsel of de operatie;
• abnormale pijn bij aanraken;
• abnormale kleur, meestal een roodblauwe verkleuring;
• abnormale temperatuur, meestal warmere, soms koudere extremiteiten;
• zwelling (oedeem);
• toename van pijn tijdens of na beweging.

Oorzaken van CRPS
In talrijke internationale publicaties over CRPS wordt melding gemaakt van een relatie met het sympathische (onwillekeurige of vegetatieve) zenuwstelsel, hoewel de aard van deze relatie nog niet geheel duidelijk is.
In feite ontstaat er bij een CRPS een stoornis in het regelmechanisme, dat zorgt voor het op gang komen van het genezingsproces na een verwonding, hetgeen leidt tot een dystrofie van de aangedane weefsels. “Dys” betekent “slecht” en “trofie” betekent “voedingstoestand.” In diverse wetenschappelijke studies met proefdiermodellen, waarbij een CRPS kan worden nagebootst, is aangetoond dat er abnormale verbindingen ontstaan tussen verschillende soorten zenuwen. Deze zenuwen hebben normaal geen of nauwelijks verbindingen met elkaar. Het gaat hierom verbindingen tussen gevoelszenuwen, pijnzenuwvezels, spieraansturende vezels en zenuwvezels behorend tot het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel. Dit zou kunnen verklaren waarom bij CRPS stoornissen optreden in het gevoel en de spierkracht.

Soms ontstaat abnormale pijn bij de geringste aanraking of er ontstaat een stoornis in de regeling van de kleine bloedvaten van alle weefsels ( huid, spieren, botten, gewrichten, zenuwen en bloedvaten). Dit verklaart de kleurverandering, de abnormale temperatuur, het abnormaal zweten en de abnormale haar- en nagelgroei, de zwelling en pijn met als resultaat de dystrofie (gestoorde voedingstoestand van de weefsels).
Een andere theorie zegt dat er bij CRPS sprake is van een abnormale, steriele ontstekingsreactie. De symptomen van een ontsteking (zwelling, roodheid, warmte, pijn) zie je ook vaak bij CRPS. Bij deze ontstekingsreactie treden stoornissen op in de zuurstofvoorziening van de weefsels. Er komen schadelijke stoffen vrij, die de genezing tegenwerken en veroorzaken, dat de zieke ledematen niet normaal belast kunnen worden. Belast men arm of been dan ontstaat er een zuurstoftekort in de weefsels en de genezing wordt verder tegengewerkt.

In de literatuur worden een aantal factoren genoemd, die de kans op het krijgen van een CRPS verhogen.
• nog aanwezige “irritatie” in het weefsel (b.v. een niet genezende fractuur, een botsplinter, een infectie, een zenuwknobbeltje, ingebrachte lichaamsvreemde materialen, een beschadigde zenuw) stuurt schadelijke prikkels naar het zenuwstelsel, zodat het regelmechanisme voor genezing wordt verstoord en een CRPS kan ontstaan.
• pijn in de wervelkolom van de nek of de lage rug (bijvoorbeeld door slijtage),
• doorbloedingsstoornissen zoals suikerziekte, ziekte van Raynaud, bepaalde vormen van kanker en roken kunnen het ontstaan van een CRPS uitlokken.
• CRPS komt bij vrouwen drie keer zo vaak voor als bij mannen.

Het stellen van de diagnose
De diagnose CRPS kan in de eerste plaats gesteld worden op grond van de klachten en het lichamelijk onderzoek. Aanvullend onderzoek (röntgen, botscan) is nodig bij verdenking op het bestaan van “irritaties” in de aangedane weefsels of onderliggende ziekten. Wordt er niets gevonden dan betekent dat niet dat men geen dystrofie heeft.

De behandeling
Helaas is nog onduidelijk wat voor behandeling de voorkeur geniet. In het algemeen dient bij het vermoeden op een CRPS de patiënt zo snel mogelijk behandeld te worden. Meestal kan dan voorkomen worden, dat de CRPS verergert en er complicaties optreden. Het aantonen of uitsluiten van een onderliggende ziekte of irritatie moet zo snel en zorgvuldig mogelijk plaats te vinden. De behandeling is erop gericht de vicieuze pijncirkel te onderbreken en de functie van arm of been te behouden. Meestal werken meerdere specialisten samen; fysio- en ergotherapie hebben een belangrijk aandeel in de behandeling.

De behandeling bestaat uit drie hoofdbestanddelen:
• Geneesmiddelen
• Sympathicus blokkades
• Fysio- en ergotherapie


Geneesmiddelen
Volgens de theorie van de steriele ontsteking komen bij een CRPS een overmaat aan afvalproducten van het zuurstofmetabolisme, zogenaamde vrije radicalen in de weefsels vrij; deze vrije radicalen kunnen worden tegengewerkt door het aanbrengen van dimethylsulfoxide (DMSO) crème op de huid, en acetylcysteïne (Fluimucil). Deze middelen kunnen meteen na het stellen van de diagnose worden voorgeschreven.
Geneesmiddelen, die op de regeling van de bloedvaten inwerken zoals ketanserine, calciumantagonisten (Isoptin, Adalat) en alfa-blokkers hebben soms ook een gunstig effect.

Sympathicus blokkades
Dit zijn tijdelijke of meer blijvende blokkades van de sympathische (onwillekeurige) zenuwen door middel van inspuiten van lokale verdoving of een behandeling van deze zenuwen met warmte. Onder röntgendoorlichting wordt een dunne naald bij de betreffende zenuw gebracht. Met behulp van contrastvloeistof wordt de naald in de juiste positie gebracht. Een kleine hoeveelheid verdovingsvloeistof wordt door de naald gespoten en kan binnen een halve minuut is duidelijk of de blokkade van de zenuwvezels tot klachtenvermindering leidt. Deze behandeling kunnen we meerdere malen herhalen. We kunnen kiezen voor een andere methode voor een langer durend effect. Door middel van radiofrequente (RF) stroom wordt de naald verwarmd. Er ontstaat een tijdelijke, gedeeltelijke onderbreking van de zenuw, die zich binnen enkele weken tot maanden kan herstellen. Bij een CRPS van de arm bevindt de belangrijkste zenuwknoop van de sympathicus zich in de nek, net voor de zevende nekwervel. Voor een CRPS van het been bevindt de te behandelen sympathische zenuwknoop zich aan de voorkant van de onderste lendenwervels.

Fysio- en ergotherapie
U kunt door de pijnspecialist naar de afdeling fysiotherapie worden verwezen. De eerste behandeling bestaat uit een kennismakingsgesprek met de fysiotherapeut waarbij u uw klachten aangeeft. De fysiotherapeut richt zich op de pijn en de bewegingsproblemen in de gewrichten. Een ergotherapeut kan worden ingeschakeld. Deze kijkt naar problemen bij de dagelijkse activiteiten. De eerste behandelingen bestaan uit observaties en het vastleggen van uw mogelijkheden en beperkingen. De ergotherapeut bespreekt de verwachtingen ten aanzien van herstel en hersteltijd. In overleg met u wordt een behandelplan opgesteld. Afhankelijk van de ernst van uw klachten kunnen belastingbeperkende maatregelen genomen worden b.v. het dragen van een rustspalk of het gebruik van loopkrukken. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten en oefeningen over de gehele dag blijft een punt, dat gedurende de hele revalidatie terugkomt. Wanneer de dystrofie rustiger wordt en de pijnklachten afnemen, kan de belasting geleidelijk worden opgevoerd. Bij de fysiotherapie verschuift het accent naar oefeningen gericht op verbetering van beweeglijkheid en spierkracht. Bij de ergotherapie zal u begeleid worden wat betreft het steeds meer gaan gebruiken van arm of been (b.v. met betrekking tot algemene activiteiten, huishoudelijke activiteiten, hobby’s, vervoer, eventuele werkhervatting etc.). 100% herstel is niet altijd realiseerbaar. In ieder geval is de behandeling erop gericht met de eventuele restklachten zo goed mogelijk te functioneren. De hulp van de revalidatiearts kan zonodig worden ingeroepen.

Posttraumatische dystrofie (PTD)


Posttraumatische dystrofie (PTD) is een aandoening waarover nog veel onduidelijkheid en dus discussie bestaat. Dit geldt voor zowel de definitie, de epidemiologie, de diagnostiek, de prognose als de behandeling. De International Association for the Study of Pain (IASP) heeft getracht enige duidelijkheid te scheppen door criteria op te stellen waaraan de aandoening moet voldoen. De IASP spreekt van complex regionaal pijnsyndroom type 1.

Over het algemeen is het beloop van de aandoening gunstig, maar restverschijnselen komen geregeld voor: pijn (17-58%), stijfheid (55-65%) en ernstige complicaties, zoals infecties, myoclonieën, ulcera, chronisch oedeem en dystonie (7%). Uit onderzoek blijkt dat het ontstaan van PTD op jonge leeftijd en een koude extremiteit in het begin van de aandoening prognostisch ongunstig zijn en dat er nog geen effectieve behandeling is.

Toen wij enige tijd geleden een zestienjarig meisje zagen met uitbehandelde PTD die na een bezoek aan een mevrouw in Macedonië geheel hersteld terugkwam, waren onze reacties in eerste instantie dan ook gereserveerd. Toen er echter meer patiënten met uitbehandelde PTD hersteld terugkwamen uit Macedonië, was onze nieuwsgierigheid gewekt. Wij riepen twaalf van deze patiënten op om de resultaten te inventariseren.

Opvallend
De door ons onderzochte groep van twaalf in Macedonië behandelde patiënten bestond uit twee mannen en tien vrouwen. Bij allen was er sprake van een uitbehandelde PTD en was de diagnose gesteld door een of meer terzake kundige specialisten, bij wie wij de patiëntengegevens opvroegen. Wij bevestigden de diagnose met behulp van de criteria van de IASP. Tevens namen wij een VAS-score voor pijn af; dit is een (visueel analoge schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (ondraaglijke pijn). De gemiddelde tijd tussen de behandeling in Macedonië en ons onderzoek was een halfjaar. De gemiddelde leeftijd van deze patiëntengroep was 37,2 (14-60) jaar. Van hen hadden er 2 PTD aan de arm en hand, 10 hadden PTD aan het been (1 patiënt had PTD aan beide locaties). De tijd dat zij al last hadden van de aandoening was gemiddeld 27,6 (14-60) maanden. De patiënten hadden gemiddeld 3 (1-5) behandelingen door de Macedonische therapeute ondergaan; de sessies duurden gemiddeld 25 (1-90) minuten.
De resultaten waren opvallend. 4 patiënten waren na de Macedonische behandeling volledig hersteld en 7 gedeeltelijk; 1 patiënt genas niet. Van de 7 patiënten die gedeeltelijk waren hersteld, zijn er inmiddels 4 verder verbeterd, bleef 1 patiënt stabiel, en zijn 2 patiënten iets teruggevallen. De VAS-score voor pijn vóór de behandeling was gemiddeld 7,7 (2-9); na de behandeling 1,9 (0-6). Het gemiddeld aantal gebruikte hulpmiddelen vóór de behandeling was 3,6, na de behandeling 0,45. Tien patiënten maakten helemaal geen gebruik meer van hulpmiddelen, 1 patiënt was nog rolstoelafhankelijk, maar had veel minder pijn. De patiënten konden deels weer werken, hobby’s oppakken en waren weer in de gelegenheid deel te nemen aan het sociale leven.

Naar Macedonië
De bij deze twaalf patiënten gevonden resultaten waren dusdanig dat wij besloten de behandeling ter plekke te observeren. De groep die vervolgens naar Macedonië ging, bestond uit zes patiënten met uitbehandelde PTD, vier fysiotherapeuten, een revalidatiearts, een anesthesioloog, een huisarts en een cameraman. Mevrouw Shinka, de bewuste therapeute, bleek in een klein plaatsje op het platteland te wonen. De behandeling vindt plaats bij haar thuis. Iedere behandeling bij onze zes patiënten werd uitgevoerd in aanwezigheid van twee of drie Nederlandse therapeuten, de cameraman die video-opnamen maakte, en een tolk. Shinka begon de behandeling met het zoeken naar een laesie in de aangedane extremiteit. De anamnese besloeg slechts één vraag: ‘Waar zit de pijn?’ Vervolgens zocht zij met haar handen naar weerstanden en pijnlijke plaatsen en vergeleek zij links met rechts. Bij dit zoeken bewoog ze vaak passief, terwijl ze proximaal fixeerde. De behandeling bestond vervolgens uit het proximaal fixeren en fors passief doorbewegen en/of manipuleren van de plaats waar ze de weerstand voelde of waar de patiënt aangaf de meeste pijn te voelen. Tijdens dit proces trok de therapeute zich niets aan van de vaak hevige pijn die de patiënt had. Ze ging door tot er sprake was van een klik. Vervolgens gaf ze de patiënt opdracht om het aangedane lichaamsdeel te bewegen: lopen, hand gebruiken om een snoepje uit een papiertje te halen, iets oppakken. De patiënten hadden na de klik’ acuut minder pijn en konden op één patiënt na ook aan de opdrachten voldoen. Vaak veranderden direct na de behandeling het gevoel, de kleur en de temperatuur van het aangedane lichaamsdeel. Het aantal behandelingen en de duur varieerden per patiënt.
Shinka adviseerde spalken, aangepast schoeisel, krukken en andere hulpmiddelen niet meer te gebruiken. Teruggekomen in Nederland bleek dat bij alle zes patiënten de vier door PTD verstoorde dimensies (sensorische, vasomotore, trofische en motorische dysregulatie) waren verbeterd. Zij hadden minder pijn, de functie was toegenomen, zij gebruikten minder pijnmedicatie en minder hulpmiddelen. De enige gesignaleerde bijwerking waren blauwe plekken en één patiënt kreeg in twee behandelde extremiteiten last van krampaanvallen. Tot op heden is er slechts bij één patiënt sprake van een terugval. Over een halfjaar onderzoeken wij de patiënten opnieuw.

Enquête
Na terugkomst hebben we nog eens 21 in Macedonië behandelde patiënten, die wij niet eerder hadden benaderd, een vragenlijst toegestuurd. Wij ontvingen 18 bruikbare vragenlijsten terug. Deze groep bestond uit 13 vrouwen en 5 mannen; de gemiddelde leeftijd was 43,5 (17-67). Van hen hadden er 9 PTD aan de hand en arm, 12 hadden PTD aan het been en de voet (3 aan zowel arm als been). Ze waren eerder bij gemiddeld twee specialisten in behandeling geweest. Bij vertrek naar Macedonië bestond de PTD gemiddeld 33,7 (10-146) maanden.nDe periode tussen het invullen van de enquête en de behandeling in Macedonië is gemiddeld 8,8 (2-20) maanden. Van de 18 respondenten waren er na de behandeling 13 verbeterd, van wie 5 volledig. Vijf patiënten hadden er nauwelijks of geen baat bij gehad. Na terugkomst hadden 2 patiënten een lichte terugval gekregen. De gemiddelde VAS-score voor pijn voor de behandeling in Macedonië was 7,9 (5,5-10) en na de behandeling 5,1 (0-8,5). Het gemiddeld aantal medicijnen dat zij voor de behandeling gebruikten was 3,1 (1-11), na de behandeling 1,7 (0-7), 8 patiënten gebruikten niets meer. Ook het aantal hulpmiddelen dat zij gebruikten liep terug: van gemiddeld 3,6 tot 1,8. De arm/handfunctie verbeterde bij 5patiënten en bij 4 bleef de functie gelijk. Bij 9 patiënten verbeterde de loopfunctie, bij 3 patiënten niet. Vóór de behandeling zat de aangedane extremiteit bij 5 patiënten in het lichaamsschema, na de behandeling bij 11 patiënten. Bij 7 patiënten kwam de aangedane extremiteit niet terug in het lichaamsschema (bij deze groep was het herstel matig tot slecht).

Afwijkend
Bij 31 van de 39 door ons geobserveerde patiënten die in Macedonië zijn behandeld, is dus een opmerkelijke verbetering opgetreden. Zij gebruiken minder of helemaal geen hulpmiddelen meer, de pijn is veel minder of helemaal verdwenen, de extremiteit is teruggekomen in het lichaamsschema en kan weer functioneren, het gebruik van pijnmedicatie nam af. De behandeling in Macedonië wijkt sterk af van de gangbare therapieën bij PTD. Opvallend was dat de Macedonische therapeute‘door de pijn heen’ behandelde en de patiënt direct daarna de aangedane extremiteit liet gebruiken. Onze benadering tot op heden is dat we het getroffen lichaamsdeel heel voorzichtig behandelen en de patiënt vooral geen pijn willen doen.

Verklaring
Bij onze poging om het succes van de behandeling in Macedonië te verklaren kwamen twee hypothesen naar voren. De eerste gaat ervan uit dat door het opheffen van een lokale blokkade het feedbackmechanisme wordt hersteld. De tweede hypothese sluit daarbij aan maar houdt in dat er ook een verandering plaatsvindt op centraal niveau. Voor de eerste hypothese pleiten de ‘klik’ en de pijn die daar ter plekke mee gepaard gaat. Voor de tweede pleit de snelle reactie (alsof er een knop wordt omgedraaid): de directe terugkeer naar normale temperatuur en kleur (niet bij alle patiënten), de directe terugkeer in het lichaamsschema en het bijna onmiddellijk weer functioneren van de aangedane extremiteit. De bevindingen zeggen niets over het ontstaan van posttraumatische dystrofie, wel over het voortbestaan ervan. Waarschijnlijk is het voortbestaan van de aandoening een gevolg van een interactie tussen patiënt en therapeut die ertoe leidt dat pijn moet worden vermeden. Met andere woorden, er ontstaat een pijncontingente benadering van de klacht, waardoor de oorzaak niet wordt aangepakt en er op centraal niveau een stoornis ontstaat van het lichaamsschema. Ons inziens is de ‘Macedonische’ techniek ook goed toepasbaar in Nederland. De gesignaleerde, opmerkelijke verbeteringen bij de door ons onderzochte 39 patiënten geven in ieder geval reden genoeg om de benadering en theorievorming van en over posttraumatische dystrofie te herzien of op zijn minst kritisch te bekijken.

J.W. Ek,
huisarts, Hoogeveen
J.C. van Gijn,
revalidatiearts, Bethesdaziekenhuis, Hoogeveen
Correspondentieadres: jawiek@hetnet.nl

Literatuur
1. Berg PJ van den, Bierma-Zeinstra SMA, Koes BW. Klinisch beeld en prognose van sympathische reflexdystrofie. Een systematisch overzicht. Huisarts Wet 2002; 45 (3): 114-8. 2. Berg PJ van den, Bierma-Zeinstra SMA, Koes BW. Therapie bij sympathische reflexdystrofie. Een systematisch overzicht. Huisarts Wet 2002; 45 (3): 166-71.

SAMENVATTING
* Over posttraumatische dystrofie (PTD) bestaat veel onduidelijkheid en er was tot nu toe geen effectieve behandeling bekend.
* De genezing van een patiënte met uitbehandelde PDT na een bezoek aan een therapeute in Macedonië leidde in eerste instantie dan ook tot gereserveerde reacties.
* Toen echter meer van zulke patiënten geheel of gedeeltelijk hersteld uit Macedonïe terugkwamen, is een onderzoek - ook ter plekke - verricht.
* De resultaten hiervan geven reden om de theorievorming over en de benadering van PTD op zijn minst kritisch te bekijken.


Criteria voor PTD
1. Het complex regionaal pijnsyndroom type 1 oftewel posttraumatische dystrofie ontstaat na een uitlokkende schadelijke gebeurtenis.
2. Er treedt spontane pijn of allodynie/hyperalgesie op die niet beperkt blijft tot het verzorgingsgebied van een perifere zenuw en die disproportioneel is gezien de uitlokkende gebeurtenis.
3. Er is bewijs (geweest) van oedeem, abnormale huiddoorbloeding of abnormale sudomotore activiteit in het gebied van de pijn.
4. Deze diagnose kan niet worden gesteld indien er andere aandoeningen aanwezig zijn die de mate van pijn en disfunctie kunnen verklaren.

Reflex sympathische dystrofie bij kinderen


Beschikt over een extended 2 uur durend programma dat alleen beschikbaar is door aankoop. Dit programma omvat gesprekken tussen kinderen en hun ouders over hun worsteling met RSD.

Mary Davis
Uitvoerend directeur
1910 Oost-Busch Boulevard
Tampa, Florida 33612

Tel: 813 907-2312
e-mail: info@rsdfoundation.org
De International Research Stichting voor RSD / CRPS is een
501 (c) (3) (not-for-profit) organisatie in de Verenigde Staten van Amerika

CRPS/Posttraumatische Dystrofie in rechter enkel/voet!








Sinds februari 2011 is de CRPS/Posttraumatische Dystrofie helaas ook in mijn rechter enkel/voet ontstaan.