"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

vrijdag 14 januari 2011

Patiënt1.



Het nieuwe patiëntenplatform voor mensen met een chronische aandoening. Dit platform is pas van start gegaan. Het nieuwe internetplatform Patiënt1 helpt mensen met een chronische aandoening om zelf de regie over hun zorg in eigen handen te nemen en de kwaliteit van leven en levensomstandigheden te verbeteren. Patiënt1 helpt je om op een constructieve manier om te gaan met je aandoening(en) en de gevolgen ervan. Op het medische vlak, maar ook financieel en sociaal opzicht. Daarnaast vind je er speciaal op de chronische patiënt afgestemde diensten en producten die je leven er makkelijker en beter op maken.

Het platform is een initiatief van de heren Van Renselaar en Willemsen. Zij zijn ervaringsdeskundigen in de werking van de zorg en dhr. Van Renselaar is voorzitter van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. Zij werken samen met huisartsen, medisch specialisten, patiëntenorganisaties, (mantel)zorginstellingen maar Patiënt1 opereert geheel onafhankelijk.

Het dienstenpakket omvat:
1. een persoonlijk zorgdossier (bestaande uit o.a. een medisch dossier, een medicijnendossier, een zorgplan en een streef-en meetwaardendossier) om zelf te beheren.
2. medische en farmaceutische informatie (medische encyclopedie en patiëntenvoorlichting) om zoveel mogelijk over je aandoening(en) te weten.

In de komende maanden wordt het pakket verder uitgebreid met financiële dienstverlening (levensverzekeringen, hypotheken, schadeverzekeringen); met ondersteuning op het gebied van werk en inkomen, leefstijl en andere services die de kwaliteit van leven verbeteren. Centraal in het concept staat het Persoonlijk Zorgdossier. Daarin staan alle gegevens met betrekking tot de aandoening(en) en de behandeling. Het geeft informatie en kennis, en helpt houding en gedrag positief te beïnvloeden.

In het Persoonlijk Zorgdossier wordt informatie over de chronische aandoening(en) en de behandeling veilig opgeborgen. Die kan worden gedeeld met de dokter, medisch specialisten, de apotheker, de fysio en alle andere zorgverleners die bij de behandeling zijn betrokken. De patiënt zelf bepaalt wie welke gegevens mag inzien en bewerken. Uitgebreide informatie en brochure kunt u vinden op www.patient1.nl

De CG raad!


De CG-Raad zet zich in voor verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap of chronische ziekte. Op onze website kunt u onze inspanningen volgen. U vindt er actuele berichten en achtergrondinformatie, zoals standpunten en dossiers (in Wij werken aan).
http://www.cg-raad.nl/

DALI voor PIJN bundelt de krachten


DALI voor PIJN (Dutch ALliance for Improvement of paincare) is een Nederlands samenwerkingsverband voor de verbetering van de pijnzorg in Nederland. Dit programma is een initiatief van Pfizer om samen met een onafhankelijk team van deskundigen te onderzoeken wat de belangrijkste knelpunten zijn in de pijnzorg. Het team bestaat uit anesthesiologen, neurologen, huisartsen, epidemiologen, fysiotherapeuten, pijnverpleegkundigen en patiëntenvertegenwoordigers. Op basis van een analyse van de knelpunten zal het team een programma ontwikkelen dat een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de pijnzorg in Nederland. Gedacht kan worden aan aanvullend onderzoek naar pijnbehandeling, voorlichting aan behandelaars en patiënten over symptomen, beschikbaar stellen van kennis over pijn en de omgang met pijn. De Knelpuntenanalyse wordt naar verwachting voor de zomer afgerond. In het najaar wordt het verbeterprogramma gepresenteerd op de website van DALI voor PIJN: http://www.dalivoorpijn.nl

Het doel is de zorg voor de patiënt met neuropatische pijn te verbeteren door bijvoorbeeld meer multidisciplinair te behandelen (dus ook meer afstemming tussen de behandelaars onderling), waardoor dus een optimale zorg kan worden geboden aan de pijnpatiënt.

Chronische pijn
Drie miljoen mensen in Nederland hebben chronische pijn, waarvan een deel zenuwpijn heeft, ook wel neuropathische pijn genoemd. Pijn die brandend, zeurend of tintelend is en die je leven zo kan bepalen. De oorzaak van neuropatische pijn kan heel verschillend zijn zoals bij een ziekte (diabetes of kanker), na een ongeval of operatie. Patiënten met posttraumatische dystrofie hebben ook neuropathische pijn.

De huidige pijnzorg
Er moet nog veel gebeuren om de zorg voor patiënten met neuropathische pijn te verbeteren. Veel patiënten én behandelaars weten niet dat er soms iets aan de pijn gedaan kan worden, of dat er hulp geboden kan worden voor het leven met neuropathische pijn. Men weet niet waar men terecht kan voor behandeling of dat de patiënt zelf een belangrijke rol heeft bij het managen van pijn/eigen behandeling. Daarnaast weten veel mensen niet eens wat neuropathische pijn is. Kortom, er is een diversiteit aan 'problemen'. Daarom is bijvoorbeeld voorlichting en toegankelijke informatie voor patiënten en behandelaars belangrijk. En er is behoefte aan nieuwe en goede behandelingen die afgestemd worden tussen de diverse betrokkenen (behandelaars en patiënten).

De pijnzorg is nog niet optimaal, maar er wordt dus wel aan gewerkt. Daarom worden knelpunten, die op dit moment de optimale zorg belemmeren, zichtbaar gemaakt. Dan kunnen er onderzoeken of andere activiteiten plaatsvinden om die knelpunten op te lossen en de pijnzorg te verbeteren. Ook patiënten hebben meegewerkt om knelpunten aan te geven. Knelpunten in hun pijnzorg die ze zelf ervaren. Onderzoekers worden op dit moment gevraagd die knelpunten mee op te lossen en bij te dragen aan de verbetering van de zorg. Die verbetering moet haalbaar zijn, zinvol zijn en er echt toe doen voor de patiënten.

Meer informatie?
Op http://www.dalivoorpijn.nl kunt u meer informatie vinden over het programma. Vanaf het najaar kunt u daar ook meer informatie vinden over onderzoeken en projecten die DALI voor PIJN gaat ondersteunen. Al deze activiteiten moeten uiteindelijk resulteren in betere zorg en een positieve invloed op uw kwaliteit van leven.

DALI voor PIJN is van belang voor alle patiënten met neuropathische pijn, die miljoenen mensen dus, en de duizenden in Nederland met posttraumatische dystrofie. Daarom is DALI voor PIJN zo belangrijk en ondersteunt Ilona Thomassen (voorzitter Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten) dit initiatief middels deelname in het Kernteam. Uitgebreide informatie over neuropathische pijn kunt u vinden op http://www.stopdepijn.nl

Verschenen: bijzonder boek over myotone dystrofie


Bij uitgeverij Thoeris is een indrukwekkend boek verschenen rond de neuromusculaire aandoening myotone dystrofie. Het boek bevat interviews met berokkenen, foto's, feiten en het is erg mooi vormgegeven. Maar niet alleen de inhoud is bijzonder - ook de manier waarop het boek tot stand is gekomen.

De vader van Rianne Engels overleed aan myotone dystrofie. Myotone dystrofie is vrij onbekend, terwijl het in ons land de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen is... Aan die onbekendheid wilde Rianne dolgraag iets doen. "Het is een afschuwelijke aandoening die iemands kracht en karakter sloopt. Wat blijft er dan nog van je over?"

Samen met haar collega Hans Blaauwendraat (42), directeur bij het Utrechtse reclamebureau O-Utrecht, besloot Rianne Engels (34) er een boek over te schrijven. Niet droog medisch, maar vol aangrijpende verhalen van patiënten en hun gezinsleden. Rianne: "Je hebt deze ziekte nooit alleen. Omdat ook je persoonlijkheid door de ziekte verandert, heeft je omgeving er dag in dag uit mee te maken. Eigenlijk raak je iemand al kwijt, vóór hij eraan overlijdt."

Geld inzamelen
Het begon allemaal toen Rianne blufte dat ze voor haar pas overleden vader wel tien keer tegen een steile berg op zou willen fietsen. Hans nam haar uitdaging aan. Ze kochten racefietsen en begonnen te trainen. In dat jaar, en de twee jaren erna, fietsten ze samen met anderen honderden kilometers op een steile Franse Alp om sponsorgeld in te zamelen. Met die sponsorfietstochten ('Fietsenvoor.nl') haalden ze 70.000 euro op. Voor MD-research en de productie van dit boek.

Herkenbaar
Hoewel het boek over MD-patiënten gaat, zijn de thema's universeel. Herkenbaar voor alle mensen met een chronische ziekte en hun familie. Over de angst voor later, over het inleveren van de kwaliteit van je leven, over relaties die moeilijker worden. "Toch is het geen boek over zielige mensen. Het gaat over hoe mensen omgaan met iets wat niet te stoppen is."

Emotioneel
De titel van het boek is Geen Gezicht. Rianne: "Als je MD hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat MD-patiënten uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD-patiënt dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem".

Gegevens boek
Het boek kost 24,95 euro. Daarvan gaat 5 euro per boek naar MD. Rianne en co-auteur Hans verdienen er niets aan. GeenGezicht is te koop op geengezicht.nl, vsn.nl, bol.com en in de boekhandel.

Links: http://www.geengezicht.nl

'Bange patiënten confronteren met pijn’


Patiënten die bang zijn voor pijn, moeten daarmee juist worden geconfronteerd. Dat stelt psycholoog Jeroen de Jong in zijn onderzoek waarmee hij promoveerde aan de Universiteit van Maastricht, zo is vrijdag bekendgemaakt. Een goede behandeling voor patiënten met voortdurende pijnklachten en hevige angst voor die pijn is blootstelling aan die 'enge’ situaties. Bijvoorbeeld patiënten met posttraumatische dystrofie, een aandoening waarbij alle weefsels en functies van ledematen kunnen worden aangetast, zijn gebaat bij de zogeheten 'exposure in vivo'-behandeling. Daarbij moeten patiënten herhaaldelijk activiteiten uitvoeren en bewegingen maken die zij als bedreigend ervaren en juist vermijden.

Mensen die bang zijn voor pijn moeten pijn lijden. Dat stelt psycholoog Jeroen de Jong in een onderzoek waarop hij is gepromoveerd aan de Universiteit van Maastricht. Een goede behandeling voor patiënten met voortdurende pijnklachten en hevige angst voor die pijn is blootstelling aan die enge situaties. In verschillende studies ontdekte De Jong dat die patiënten niet alleen minder bang zijn voor pijn, maar ook echt minder pijn voelen. In Nederland hebben naar schatting 20.000 mensen last van chronische posttraumatische dystrofie. Bij deze aandoening veroorzaakt een relatief onschuldige verwonding slepende pijn in het getroffen ledemaat en kan de patiënt uiteindelijk zelfs het gebruik van arm of been verliezen. Bewegingen die ooit met pijn zijn geassocieerd, worden door veel van deze patiënten uit angst vermeden.

Enkele Reacties van lezers!
Mijn vriendin heeft opvallend vaak hoofdpijn.
*pakt honkbalknuppel*

Wie hoogtevrees heeft moet de hoogte in.
Wie watervrees heeft moet het water in.
Enz..........

Mensen die bang zijn voor de dood die moeten DOOD!

Neue Behandlung bei CRPS Phenol und Botox helfen Schmerzen zu vermindern


LUBBOCK, Texas -- ungefähr zwei Minuten nach der Einspritzung, könnte sie ihre Hand wieder bewegen. Ihre Schmerzen waren verschwunden. Ein breites Lächeln durchzog Noreen Pfund’s Gesicht [38] , während sie ihre Hand öffnete und schloss, und ihren Arm das erste Mal wieder über den Kopf legte. "Oh Donnerwetter" sagt sie, als sie auf dem Op-Tisch der Uniklinik lag. Dies mag für Außenstehende als einfache Aufgabe scheinen, aber die Schmerzen, die durch die sympatische Reflexdystrophie verursacht wurden, hinderten die Grundstücksmaklerin an solchen einfachen Bewegungen und beendeten ihre Karriere als Golfspielerin.

Beim chronischen neurologischen Syndrom alias komplexes regionales Schmerzsyndrom / CRPS leiden die Patienten unter starken brennenden Schmerzen, Gewebsödemen und extremer Berührungsempfindlichkeit. Die Ärzte an der Mayo Klinik in Scottsdale, Ariz waren mit ihrem Latein am Ende und konnten meine Schmerzen nicht stoppen, und schlugen eine Behandlung am 27.Sept in Lubbock / Texas vor, erzählt Noreen. Nachdem sie eine Behandlung die von Dr. Gabor Racz entwickelt wurde, hinter sich gebracht hatte, kann sie ihre Golfschläger wieder schwingen. "Es ist erstaunlich" so Noreen, "ich habe in den letzten acht Jahren eine Anzahl von Behandlungen über mich ergehen lassen. Dr. Gabor Racz Behandlungen sind die einzigen, die wirkten. Er benutzt bestimmte Medikamente, die andere Ärzte nicht anwenden."

Vor neun Jahren, sie war gerade 29, erkrankte Noreen an einer schweren Grippe.
Aus unbekannter Ursache entwickelte die Grippe brennende Schmerzen, ursprünglich wurde bei ihr Fibromyalgie diagnostiziert, denn normalerweise wird die sympathische Reflexdystrophie eher durch Verletzungen verursacht, sagt sie. Ihr aktiver Lebensstil wurde ausgebremst. "es war schwierig" so Noreen Pfund. "ich konnte nicht Auto fahren. Ich konnte nichts mehr selbstständig ausführen. Ich war jeden Dienstag und Donnerstag bei meinem Arzt, der mir Nervenblockaden verabreichte, doch die Wirkung war nur eine vorübergehende Hilfe von ca.8 bis 10 Stunden. Mein Arzt gab mich irgendwann auf."

Golf war Noreen’s Hobby; laut ihrer Ärzte konnte sie ihrer Neigung nie mehr nachgehen. Sie würde nie mehr die Kraft in ihrer Hand zurückbekommen. Sie würde nie wieder eine Kaffeetasse in ihrer Hand halten können. "All das mache ich jetzt die ganze Zeit," sagt sie.

Einige Wochen nach ihrer Reise nach Lubbock zur Nervenblockadentherapie, bei der die Medikamente in oder um einen Nerv eingespritzt werden um die Schmerz zu blockieren, schlug bei Noreen Pfund die Therapie an. Ihr Arzt in Lubbock ist Professor an der Anästhesie-Abteilung und Direktor am internationalen Schmerzinstitut an der Texas Universität. Racz sagt, dass er eine spezielle Behandlung durchführte; eine langlebige stellatum Ganglionblockade. Er spritzte Botox ein, eine Chemikalie die die Muskeln entspannt, und ihre Hand beweglicher macht, sagt er. Ihre Krankheit hatte die Muskeln in ihrer Hand stark verkürzt.

Er benutzte eine 2.8-Prozent-Phenol-Lösung -- eine ätzende Chemikalie, die im Allgemeinen für das Konservieren von Kadavern benutzt wird. Phenol tötet Nervenzellen, die unnötige Schmerzsignale zum Gehirn schicken, meint er.
Vor ungefähr 25 Jahren, so Racz, entdeckte er, dass eine 2.8-Prozent-Lösung, die am 7. zervikalen Wirbel gespritzt wird, den Schmerz im Arm lindern kann, wenn Medikamente wirkungslos bleiben. Bisher spritzen viele Ärzte noch immer die wirkungsärmere Nervenblockade nahe dem 6. zervikalen Wirbel, die weniger befriedigende Ergebnisse liefert, sagt Racz. Nach Racz’s Prognose tritt eine Entlastung auf Monate, Jahre oder lebenslänglich ein.

Um die Nerven zu reizen aber nicht zu töten, können Radiowellen Hochfrequenz- Impulse angewandt werden, sagt er. Obwohl sicherer als Phenol, haben Medicare und diverse Versicherungsgesellschaften das Radioverfahren zur Forschungsausnahmegenehmigung erklärt und stellten die Bezahlung ein, so Racz. In seiner Praxis lieferte er jedoch mit der Phenolbehandlung vorteilhaftere Resultate als mit der Hochfrequenz-Impulses-Therapie. Er benutzt fluoroscopische Röntgenstrahlen um die Nadel während der Behandlung zu führen damit gewährleistet wird, dass sie nicht in die Speiseröhre einsteigt oder in eine Arterie schlägt. “Es ist keine Behandlung, die von jedem durchgeführt werden sollte der nicht mit dieser spezifischen Technik ausgebildet ist" so Racz. "es ist eine Art Hammerschlagbearbeitung auf einem Diamanten. In der Hand eines Diamantfachmannes funktioniert es, aber bei jemand anderen kann der Diamant pulverisieren." Racz behauptet, dass die 2.8-Prozent- Phenol-Lösung bei der Nervenblockade die rechte Konzentration zu sein scheint, um Monate Schmerzfreiheit zu gewährleisten. Viele Patienten können schmerzfrei leben nachdem die Behandlung durchgeführt worden ist. Dr. Rinoo Shah, ein Professor in der Schmerzabteilung von Abteilung TTUHSCs der Narkosefachlehre und Direktor der Schmerzdienstleistungen, ist ebenfalls mit dieser Behandlung vertraut, und kann sie anwenden. Um die Schmerzen zu lindern wird noch von vielen Ärzten die herkömmliche Nervenblockade vorgezogen, anstatt riskantere Verfahren durchführen. Er behauptet, dass die neue Technik ein Ende der konstanten Schmerzen bei Patienten mit sympatischem Dystrophiereflexsyndrom sein kann, weil viele andere Maßnahmen nicht helfen, die Schmerzen zu stoppen. "in den korrekten Händen, ist dies ein wirkungsvolles Werkzeug, das sicher so angewendet werden kann,“ so Shah. Das Verfahren ist nicht ohne Risiken, so Shah. Wenn die Spritzen falsch gesetzt werden, könnten Ärzte versehentlich die Blutversorgung zum Gehirn unterbrechen oder die Nadel könnte die Speiseröhre oder den Wirbelsäulenkanal verletzten oder einen Nerv beschädigen.

Chronische pijn en doorbraakpijn


1. Goed om te weten.....................!
Chronische pijn en doorbraakpijn. Ondanks de behandeling van pijn met morfine, kan er sprake zijn van zogenaamde doorbraakpijn. Doorbraakpijn is pijn die plotseling optreedt ondanks het dagelijkse (standaard) gebruik van pijnstillers. Voor doorbraakpijn worden (morfine-achtige) pijnstillers voorgeschreven die u dan extra kunt nemen. De werking hiervan is kortdurend : van 2 tot 4 uur. Voor chronische pijnen worden meestal langwerkende middelen gegeven.

Verschillende toedieningsvormen
Morfine-achtige pijnstillers kunnen op verschillende manieren worden gegeven:
via de mond (tabletten, capsules, drank of zuigtablet)
via de huid (pleister)
via de anus (zetpil)
via een injectie (onder de huid)
in een spier (of in een bloedvat)
via een infuus (in een bloedvat)
via een ruggenprik.

Belangrijke aanwijzingen
Houd goed overleg met uw arts en volg de voorschriften op.
Bij het instellen van de behandeling met morfine moet uw arts de juiste dosering bepalen. Het is daarom belangrijk dat u eerlijk en open bent tegen de arts en vertelt of en hoeveel pijn u nog heeft, maar ook wat de belangrijkste bijwerkingen zijn. Pijn kan grotendeels beheersbaar worden gemaakt, maar dat kan uw arts alleen samen met u. Verhoog of verlaag nooit zonder overleg met uw arts de voorgeschreven dosis. Hierdoor kunnen respectievelijk bijwerkingen of ontwenningsverschijnselen optreden. Het gebruik van morfine kan leiden tot een verminderd reactie- en concentratievermogen. Bij dagelijkse bezigheden kunt u daar last van hebben. De Nederlandse wetgeving schrijft een rijverbod voor bij het gebruik van morfine.

Alcohol kan de bijwerking sufheid versterken.
Wanneer alcohol met mate genuttigd wordt, dan zijn er geen negatieve effecten op morfine als pijnstilling. Gematigd alcoholgebruik is daarom toegestaan bij het gebruik van morfine.

2. - Inleiding
In overleg met uw arts gaat u morfine gebruiken. Morfine wordt voorgeschreven om pijn te verlichten. Soms wordt morfine gebruikt bij benauwdheid. Morfine behoort tot een groep geneesmiddelen, die morfineachtige pijnstillers of opioïden worden genoemd.

3. - De functie van pijn
In het algemeen is pijn een belangrijk waarschuwend signaal. Pijn ontstaat wanneer een beschadigd deel van het lichaam via gevoelszenuwen een “bericht” stuurt aan de hersenen. Meestal verdwijnt de pijn als de oorzaak ervan is weggenomen. Maar soms kan de oorzaak niet worden weggenomen, zoals bij bepaalde soorten kanker, maar ook bij bepaalde nietkwaadaardige ziekten zoals reuma. Dan heeft de waarschuwende functie van pijn geen zin meer en is goede pijnbestrijding nodig.

4. - De behandeling van pijn
Kortdurende, maar ook langdurige, ernstige pijn is vaak goed te verlichten met medicijnen. Pijnbehandeling gaat meestal via een stappenplan. De pijnbehandeling wordt gestart met paracetamol en een middel als ibuprofen. Morfine wordt hieraan toegevoegd als belangrijke volgende stap. Morfine zorgt ervoor dat het “bericht” in de hersenen niet of minder sterk aankomt. Hierdoor voelt u de pijn minder.

5. - De behandeling van benauwdheid
Benauwdheid kan zich voordoen bij een slecht pompend hart en slecht werkende longen. Morfine is het meest effectieve middel om benauwdheid te verlichten.

6. - Morfine - Fabels en feiten
Morfine is een krachtig middel waarmee veel ervaring is opgedaan. Er zijn al veel patiënten mee behandeld. Toch bestaan er nog de nodige onduidelijkheden over morfine. Over morfine bestaan tal van fabels die we voor u proberen te ontzenuwen.

Fabel 1 - Morfine werkt verslavend
Feit - Verslaving is onder te verdelen in geestelijke en lichamelijke afhankelijkheid. Als u morfine als pijnstiller gebruikt, is de kans op geestelijke afhankelijkheid zeer gering. Een verslaving treedt op wanneer iemand zonder pijn morfine gebruikt, dan treedt er een bepaalde ‘kick‘ op. Deze ‘kick’ treedt niet op wanneer morfine de functie heeft om pijn te verlichten. Zoals bij bijna ieder geneesmiddel dat langdurig wordt gebruikt, is er wel sprake van lichamelijke gewenning aan morfine. Dit is op zich niet schadelijk. Alleen als het gebruik van morfi ne plotseling wordt gestaakt, kan dat zogenaamde ontwenningsverschijnselen veroorzaken. Voorbeelden zijn : hartkloppingen, zweten, misselijkheid, braken en diarree. Deze verschijnselen kunnen worden voorkomen door de dosis geleidelijk te verlagen. Doe dit in overleg met uw arts.

Fabel 2 - Van morfine heb je steeds meer nodig
Feit - De kans op verslaving aan morfine is zeer gering. De reden waarom de dosering van morfine wordt verhoogd, is omdat de pijn toe kan nemen. De pijn bepaalt hoeveel morfine u nodig heeft. Daarbij is het goed om te weten dat de dosis van morfine in principe geen bovengrens heeft. Er zijn mensen die het honderdvoudige van de dosering waarmee ze gestart zijn, krijgen toegediend.

Fabel 3 - Morfine werkt levensbekortend
Feit - Het is een misverstand dat morfine alleen wordt gegeven in het eindstadium van kanker. De veronderstelling dat morfine levensbekortend werkt, is niet juist.
Morfine wordt niet voorgeschreven om de dood te bespoedigen. Ongeveer 25% van de morfine wordt gebruikt door patiënten met langdurige, chronische ziekten zoals reuma. Morfine kan dus jaren achtereen als pijnstiller worden voorgeschreven. Ook kan morfine tijdelijk worden gegeven en daarna worden afgebouwd, zoals na een operatie.

Fabel 4 - Morfine veroorzaakt ademhalingsmoeilijkheden
Feit - Bij de behandeling van pijn met morfine spelen ademhalingsmoeilijkheden geen rol. Alleen zeer hoog gedoseerde morfine-injecties in een ader kunnen problemen met de ademhaling veroorzaken. Benauwdheid kan juist reden zijn om morfine voor te schrijven, zoals in de inleiding is beschreven.

Fabel 5 - Van morfine word je suf
Feit - Sufheid is een bijwerking die kan optreden tijdens de eerste dagen van de behandeling met morfi ne of na verhoging van de dosis morfine. Vaak wordt de innerlijke rust, die optreedt als men geen last meer heeft van pijn, verward met sufheid en slaperigheid. Omdat pijn geen spelbreker meer is, kunt u beter slapen en na enkele dagen weer op krachten zijn om zo mogelijk deel te nemen aan het sociale leven. Indien u suf blijft, neemt u dan contact op met uw behandelend arts.

Fabel 6 - Morfine heeft veel bijwerkingen
Feit - De belangrijkste bijwerkingen zijn : sufheid, verstopping (obstipatie), misselijkheid, duizeligheid en verwardheid. De meeste bijwerkingen gaan na enkele dagen tot weken vanzelf over als u gewend bent geraakt aan morfine. Verstopping komt vaak langdurig voor. Daarom zal uw arts altijd een laxeermiddel voorschrijven. Het is belangrijk dat u dit middel inneemt zolang u morfine gebruikt. Ook is het van belang om voldoende vocht en vezelrijke voeding te gebruiken als dat mogelijk is. Misselijkheid komt regelmatig voor. Soms schrijft uw arts een middel voor om misselijkheid ten gevolge van morfine te voorkomen. Duizeligheid kan vooral optreden bij het opstaan uit bed of uit een stoel. Door rustig van houding te veranderen kunt u hiermee rekening houden. Verwardheid komt soms voor. Verandering van omgeving en gebruik van andere medicijnen kunnen oorzaak zijn van verwardheid. Morfine kan daarbij een rol spelen. Een voorstadium van verwardheid kan zich uiten in levendige dromen en moeite hebben om droom en werkelijkheid uit elkaar te houden. Als deze signalen zich voordoen is het goed om ze te melden aan uw behandelend arts.

Complex Regionaal Pijnsyndroom type 1 (CRPS-1)



Inleiding
Complex Regionaal Pijnsyndroom type 1 (CRPS-1) is een ernstig en slecht begrepen ziektebeeld; het treedt meestal op in een arm of been na een verwonding of een operatie. Waardoor dit ziektebeeld ontstaat is (nog) niet geheel duidelijk. Mede hierdoor is dit pijnsyndroom bekend onder vele namen. De meest gebruikelijke naam buiten het medisch circuit is 'posttraumatische dystrofie'. CRPS-1 wordt vaak kortweg 'dystrofie' genoemd in de wandelgangen, maar dit ziektebeeld heeft helemaal niets met de erfelijke spierziekte 'spier dystrofie' te maken. Vroege herkenning ervan is erg belangrijk, omdat men door snel met de behandeling te beginnen in veel gevallen kan voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt.

Symptomen van CRPS-1
Men kan de diagnose CRPS-1 stellen indien vier van de volgende symptomen aanwezig zijn:
1. de ernst of het karakter van de pijn past niet in het patroon van het letsel of de operatie.
2. abnormale pijn bij aanraken.
3. abnormale kleur, meestal een roodblauwe verkleuring.
4. abnormale temperatuur, meestal een warmere, soms een koudere aangedane extremiteit.
5. zwelling (oedeem).
6. toename van pijn tijdens of na beweging.


Oorzaken van CRPS-1
In talrijke internationale publicaties over CRPS-1 wordt melding gemaakt van een relatie met het sympathische (onwillekeurige of vegetatieve) zenuwstelsel, hoewel de aard van deze relatie nog niet geheel duidelijk is. In feite ontstaat er bij CRPS-1 een stoornis in het regelmechanisme, dat zorgt voor het op gang komen van het genezingsproces na een verwonding, hetgeen leidt tot een dystrofie van de aangedane weefsels. "Dys" betekent "slecht" en "trofie" betekent "voedingstoestand".

In diverse wetenschappelijke studies met proefdiermodellen, waarbij een CRPS-1 kan worden nagebootst, is aangetoond dat er abnormale verbindingen ontstaan tussen verschillende soorten zenuwen. Deze hebben normaal geen of nauwelijks verbindingen met elkaar. Het betreft verbindingen tussen gevoelszenuwen, pijnzenuwvezels, spieraansturende vezels en zenuwvezels behorend tot het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel. Dit kan grotendeels verklaren waarom bij CRPS-1 stoornissen optreden in het gevoel en de spierkracht. Er kan soms abnormale pijn ontstaan al bij de geringste aanraking. Er kunnen ook regelstoornissen ontstaan in het sympathische zenuwstelsel. Dit kan aanleiding geven tot een stoornis in de regeling van de kleine bloedvaten van alle weefsels, (dus van de huid, spieren, botten, gewrichten, zenuwen en bloedvaten). Dit verklaart de kleurverandering, de abnormale temperatuur, het abnormaal zweten en de abnormale haar- en nagelgroei, de zwelling en pijn en uiteindelijk de dystrofie (gestoorde voedingstoestand van de weefsels).

Een andere theorie (P. Sudeck 1900) geeft aan, dat er bij CRPS-1 sprake zou zijn van een abnormale (steriele) ontstekingsreactie, omdat de optredende symptomen bij een ontsteking (zwelling, roodheid, warmte, pijn) meestal ook bij een CRPS-1 voorkomen. Bij deze ontstekingsreactie treden stoornissen op in de zuurstofvoorziening aan de weefsels en komen schadelijke stoffen (vrije zuurstofradicalen) vrij, die de genezing tegenwerken en ervoor verantwoordelijk zijn dat de zieke arm of het zieke been niet normaal belast kunnen worden. Als men het zieke ledemaat, ondanks de toenemende pijn toch normaal belast, ontstaat er een zuurstofschuld in de weefsels, die het regelmechanisme van de genezing verder tegenwerkt.

In de literatuur worden een aantal factoren genoemd, die de kans op het krijgen van een CRPS-1 verhogen. Allereerst dient genoemd te worden, dat een nog aanwezige "irritatie" in de weefsels van de aangedane extremiteit, zoals bijvoorbeeld een niet genezende fractuur, een botsplinter, een infectie, een zenuwknobbeltje, ingebrachte lichaamsvreemde materialen, uitgebreide weke delen letsels of een beschadigde zenuw, dusdanige schadelijke prikkels naar het zenuwstelsel stuurt, dat het regelmechanisme voor de genezing wordt verstoord en een CRPS-1 kan ontstaan. Ook kan het tevoren al bestaan van pijn in de wervelkolom, van de nek of de lage rug (bijvoorbeeld door slijtage), interne ziekten , met name waarbij sprake is van een abnormale regulatie van de bloeddoorstroming zoals suikerziekte, ziekte van Raynaud, maar ook bepaalde vormen van kanker en roken mogelijk het ontstaan van een CRPS-1 in de hand werken. CRPS-1 komt bij vrouwen drie keer zo vaak voor als bij mannen. Het is echter niet bekend waarom sommige mensen onder bepaalde omstandigheden CRPS-1 ontwikkelen als complicatie van een breuk of kneuzing en andere onder dezelfde omstandigheden restloos genezen.

Het stellen van de diagnose
De diagnose CRPS-1 kan in de eerste plaats gesteld worden op grond van de klachten en het lichamelijk onderzoek; aanvullend onderzoek dient verricht te worden bij verdenking op het bestaan van onderliggende "irritaties" in de aangedane weefsels of onderliggende ziekten. Dit onderzoek naar een onderliggende oorzaak voor een CRPS-1 dient uitputtend en zonodig bij herhaling te geschieden. Aanvullende diagnostiek met negatief resultaat doet niets af aan de gestelde diagnose en betekent dus niet dat men geen dystrofie zou hebben. Verder dragen aanvullende onderzoeken zoals Röntgenonderzoek of een botscan nauwelijks bij om de diagnose te bevestigen. Toegenomen beharing aan de pijnlijke kant treedt op bij 30%

De behandeling
Helaas is het nog onduidelijk welke van de mogelijke behandelingen de voorkeur geniet. In het algemeen dient bij het vermoeden op een CRPS-1 de patiënt zo snel mogelijk behandeld te worden, omdat dan meestal voorkomen kan worden, dat de CRPS-1 zich volledig ontwikkelt en ernstige complicaties optreden. Tevens dient het aantonen of uitsluiten van een onderliggende ziekte of "irritatie" zo snel en zorgvuldig mogelijk plaats te vinden. De behandeling is erop gericht de vicieuze pijncirkel te onderbreken en de functie van de extremiteit te behouden, en zo mogelijk de onderliggende ziekte of "irritaties" te behandelen. Veelal zal het nodig blijken, dat meerdere samenwerkende specialisten bij de behandeling worden betrokken; tevens speelt de paramedische afdeling (fysio- en ergotherapie) een belangrijke rol.

In principe berust de behandeling op een aantal hoofdlijnen:
1.Geneesmiddelen gericht zijn op het wegvangen van zuurstofradicalen en verbetering van de doorbloeding van de ledematen
2.Fysio- en ergotherapie
3.Blokkade van het sympathisch zenuwstelsel door middel van iontoforese of zenuwblokkades

1. Geneesmiddelen
Volgens de theorie van de steriele ontsteking komen bij een CRPS-1 een overmaat aan afvalproducten van het zuurstofmetabolisme, zogenaamde vrije radicalen in de weefsels vrij; deze vrije radicalen kunnen worden tegengewerkt door een aantal middelen:

* Het aanbrengen van dimethylsulfoxide (DMSO) crème op de huid van het aangedane ledemaat vijf maal per dag kan leiden tot een vermindering van symptomen

* Acetylcysteïne (Fluimucil) en carnitine (Carnitene Sigma Tau) hebben in tabletvorm dezelfde functie. Omdat Fluimucil doorgaans niet meer vergoed wordt door ziektekostenverzekeraars, is er overgestapt op Carnitine.

* Het toedienen van mannitolinfusen wordt in Nederland al vele jaren toegepast. Mannitol wordt toegediend als infuus gedurende 7 tot 14 dagen. Dit kan zowel tijdens een ziekenhuisopname als in de thuissituatie. Hierbij wordt de Mannitol toegediend door middel van een draagbare pomp. (zie info mannitol) N.B. De toepassing van mannitol gebeurd steeds minder in Nederland. In het landelijke richtlijn wordt op gewezen dat het niet wetenschappelijk onderbouwd is. Desalniettemin, zijn er veel patiënten waarbij deze behandeling de enige is die gewerkt heeft. In dat geval kan bij verergering van de klachten opnieuw mannitol worden aangeboden.

De eerstgenoemde middelen kunnen meteen na het stellen van de diagnose worden voorgeschreven. Voor al deze middelen geldt dat het resultaat sterk wisselend is.
Ook kan met geneesmiddelen, die op de regeling van de bloedvaten inwerken zoals ketanserine (Ketensin), calciumantagonisten (Isoptin, Adalat, Norvasc) en alfa-2 agonisten (Catapresan) soms een gunstig effect bereikt worden. Deze middelen worden gegeven in combinatie met zuurstofradicaal vangers. Voor meer informatie wordt verwezen naar de bijsluiters.

* Tenslotte wordt ook wel gebruik gemaakt van calcitonine. Dit is een hormoon dat gemaakt wordt door de C-cellen van de schildklier. In sommige landen is dit de behandeling van eerste keus. In Nederland is het nog niet zo gangbaar, mede omdat het alleen als injectievloeistof te krijgen is, terwijl het in de landen om ons heen als neusspray in de handel is. Daarom wordt door ons dit middel pas op de vierde of vijfde plaats toegepast.

2. Fysio- en ergotherapie.
U kunt door de pijnspecialist naar de afdeling fysiotherapie worden verwezen. Uw eerste behandeling zal bestaan uit een kennismakingsgesprek met de fysiotherapeut waarbij u uw problemen kenbaar maakt. De fysiotherapeut zal vooral kijken naar de pijn en de bewegingsproblemen in de verschillende gewrichten. Eventueel kan een ergotherapeut worden ingeschakeld die vooral kijkt hoe u met uw problemen omgaat bij dagelijkse activiteiten.

De eerste behandelingen zullen vooral bestaan uit observaties en vastleggen van uw mogelijkheden en beperkingen. Ook zal er gesproken worden over uw verwachtingen ten aanzien van herstel en hersteltijd. Uit deze informatie zal in overleg met u een behandelplan worden opgesteld. Ook kan worden gedacht aan een TENS apparaat ter vermindering van de pijn. Afhankelijk van de ernst van uw klachten zal er (zeker in de beginfase) vaak noodzaak bestaan voor belastingbeperkende maatregelen. Dit kan inhouden het dragen van een rustspalk bij dystrofie van de hand, of het gebruik van loopkrukken bij dystrofie van de onderste extremiteiten. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten/oefeningen over de gehele dag blijft een punt, dat de hele revalidatie terugkomt. Wanneer de dystrofie rustiger wordt en de pijnklachten afnemen, kan de belasting geleidelijk worden opgevoerd. Bij de fysiotherapie verschuift het accent naar oefeningen gericht op verbetering van beweeglijkheid en spierkracht. Bij de ergotherapie zal u begeleid worden wat betreft het steeds meer gaan gebruiken van de aangedane extremiteit (b.v. met betrekking tot algemene activiteiten, huishoudelijke activiteiten, hobby’s, vervoer, eventuele werkhervatting etc.). Er wordt gestreefd naar een zo goed mogelijk herstel. 100% herstel is hierbij niet altijd realiseerbaar. In ieder geval zal de behandeling erop gericht worden dat u met de eventuele restklachten zo goed mogelijk zult kunnen blijven functioneren. Om dit laatste te kunnen bereiken zal in voorkomende gevallen de hulp van de revalidatiearts en andere revalidatie ondersteunende disciplines worden ingeroepen.

3. Sympathicus blokkades
Bij veel patiënten is het onwillekeurig zenuwstelsel betrokken bij de pijngeleiding. Het is niet eenvoudig na te gaan bij welke patiënten dit het geval is. Daarbij wordt een vaatverwijdend geneesmiddel (Trandate of Ketensin) rechtstreeks toegediend op de aangedane ledemaat. Door toepassing van zwakstroom kan het geneesmiddel de huid passeren, en wordt het in de weefsels opgenomen.

Door middel van priktechnieken kan een tijdelijke of een meer blijvende blokkade van de sympathische (onwillekeurige) zenuwen, die horen bij de aangedane extremiteit, door middel van inspuiten van lokale verdoving of behandeling van deze zenuwen met warmte bewerkstelligd worden.

In de regel wordt met behulp van Röntgendoorlichting een dun naaldje of elektrode bij de betreffende zenuw gebracht en vindt met behulp van het toedienen van kleine stroompjes door het puntje van de naald een nog nauwkeuriger positionering plaats. Door inspuiting van een kleine hoeveelheid lokaal anesthesie kan men nagaan of het sympathisch zenuwstelsel betrokken is bij de pijngeleiding. Voor een langduriger effect van deze blokkade is het beter om de punt van de naald van enkele millimeters te verwarmen door middel van radiofrequente (RF) stroom, zodat er een tijdelijke gedeeltelijke onderbreking van deze zenuw optreedt, die zich binnen enkele weken tot maanden weer kan herstellen.

Voor de bovenste ledematen is dit de radiofrequente laesie van het ganglion stellatum en voor de onderste ledematen de RF-lumbale sympathicusblok

Bij een CRPS-1 van de arm bevindt de belangrijkste zenuwknoop van het sympathisch zenuwstelsel zich in de nek, net voor de zevende nekwervel. Voor een CRPS-1 van het been bevindt de te behandelen sympathische zenuwknoop zich aan de voorkant van de onderste lendenwervels.

Prognose
Het resultaat van de behandeling is zeer wisselend. In de periode 2000 t/m 2001, hebben we bekeken wat het resultaat was bij alle patiënten met de diagnose CRPS-1. Hieruit kon geconcludeerd worden dat ongeveer 50% van de patiënten volledig of grotendeels genezen was; 30% was niet genezen maar had wel meer dan 50% pijnvermindering. Er was ook nog een aanzienlijk percentage (20%) met wie het slecht tot zeer slecht ging. Van de patiënten waarmee het goed ging, was de behandelingsduur 6 tot 12 maanden. Er was niet één behandeling die bij de meerderheid van de patiënten aansloeg. Alle behandeling droegen bij tot het gunstig resultaat.

Nieuwe ontwikkelingen
Sinds een paar jaar wordt in klinieken gewerkt met Ketanest-S. Dit is een veel belovend middel waar we in de komende jaren steeds meer over zullen horen.

Posttraumatische dystrofie


Posttraumatische dystrofie (PD), ook wel Sudeckse dystrofie genoemd met als officiële nieuwe benaming complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) is een slecht begrepen aandoening die soms aan een ledemaat kan ontstaan, meestal aan voet of hand, na letsel, vaak een opvallend klein of relatief onbeduidend letsel, zoals een lichte verstuiking of zelfs een prik van een injectienaald of een doorn. Hierdoor wordt het vegetatieve systeem ontregeld en herijkt zich daarna verkeerd zodat de vegetatieve veranderingen waaronder pijn blijven aanhouden.

Ontstaan, verschijnselen
Aanvankelijk valt vooral op dat het getroffen ledemaat veel meer pijn doet, en dat deze pijn veel langer aanhoudt dan je zou verwachten aan de hand van het letsel. Naderhand ontstaan er meer symptomen die wijzen op een vegetatieve dysregulatie (doorbloeding, temperatuursregulatie), waarbij het ledemaat blauw, paars of juist wit kan worden, de spieren uiteindelijk (ook door het niet gebruiken van het ledemaat) gaan atrofiëren en het bot kalk verliest en broos wordt. Deze symptomen treden op in een groter gebied dan het aanvankelijk aangedane gebied (bv. bij een verstuikte enkel gaat het hele onderbeen meedoen). Is dat niet het geval, dan mag per definitie niet van posttraumatische dystrofie worden gesproken. Het ledemaat doet hevig pijn waardoor de patiënt het vaak vrijwel niet meer durft te gebruiken. Dit is misschien een factor bij het in stand houden van de ziekte, zie verderop.

Beloop en behandeling
Vrij vaak gaat het in het begin nog spontaan over. Hoewel door behandelteams vaak wordt beweerd dat de kansen op herstel beter zijn als er vroeg met de behandeling wordt begonnen is nog nooit aangetoond dat het schijnbaar betere resultaat bij vroege behandeling niet het gevolg is van de natuurlijke neiging tot genezing van lichte gevallen. Getracht werd en wordt tot nu toe de patiënt door middel van pijnstilling en vaatverwijders te genezen, vaak door intensieve behandeling door een pijnteam. Of dit effectief is als behandeling is echter nog maar zelden door gecontroleerd onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek aangetoond.

Er zijn factoren bekend (triggers) die de dystrofie kunnen uitlokken, onderhouden dan wel verergeren. Enkele voorbeelden zijn het carpaletunnelsyndroom, een neuroom, een triggerfinger of ulnabandirritatie. Hier dient gericht naar gezocht te worden. Het ligt voor de hand dat door tijdige diagnose en gerichte behandeling van deze - vaak pijnlijke - triggers de vooruitzichten aanzienlijk verbeteren. Een specifieke vorm van posttraumatische dystrofie is het schouder-hand-syndroom, waarbij het gehele bovenste ledemaat is aangedaan. Ook hier kunnen triggers een rol spelen, zoals afklemming van de vaatzenuwbundel naar de arm (het thoracic outlet compression syndrome) ten gevolge van verkleining van de piramidale ruimte in de borstholte waardoorheen bloedvaten en zenuwen van de borst naar de arm lopen. Deze piramidale ruimte is bij vrouwen aanzienlijk kleiner dan bij mannen. Deze armafklemming (tocs) kan volgens sommigen onder andere worden veroorzaakt door een verdraaide eerste borstwervel (vertebra (t1) facet lock). Door middel van een chirurgische ingreep kan een "gelockte" wervel worden teruggedraaid ("unlocken"). Dit kan ook bereikt worden door een grote kracht in de juiste richting op de wervel uit te oefenen (biomechanische tractie). Het moge duidelijk zijn dat het vaak niet eenvoudig is triggers voor posttraumatische dystrofie op te sporen. Overigens is lang niet iedereen die werkzaam is op dit gebied van het bestaan van dergelijke triggers overtuigd.

Een alternatieve aanpak
In 2004 ontstond enige commotie omtrent PD, doordat in de media aandacht werd besteed aan een alternatieve genezeres - in de media werd zij steevast Mevrouw Shinka genoemd - in Macedonië. Zij claimt deze aandoening te kunnen genezen. Een Nederlandse delegatie van anesthesisten en fysiotherapeuten, met een aantal in Nederland vrijwel uitbehandelde patiënten bezocht haar, samen met een filmploeg om deze behandeling te kunnen zien en filmen. De behandeling van mevrouw Shinka is naar eigen zeggen niet gericht op pijnbestrijding, maar op het juist functioneren van de ledematen. Zij negeert de pijn van haar patiënten, deze schreeuwen het soms letterlijk uit van de pijn. Geheel tegen alle gebruikelijke behandeltechnieken in, stimuleert Shinka de aangetaste ledematen krachtig. Een aanzienlijk percentage van de behandelde patiënten keerde sterk verbeterd of geheel genezen huiswaarts. In Nederland is geprobeerd deze bevinding te reproduceren, waarbij er van de hypothese uitgegaan werd dat één van de voornaamste factoren die het probleem in stand houden de bewegings- en gebruiksangst van het lichaamsdeel van de patiënt is. Hier is geen wetenschappelijk bewijs voor, voor het tegendeel overigens ook niet. De eerste resultaten van deze benadering lijken veelbelovend. Zie voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek het resultaat van NWO-onderzoeker Jeroen de Jong. Tekst van vóór genoemd NWO-onderzoek: Ook worden veel patiënten voor deze behandeling geweigerd, waardoor een vertekend beeld kan ontstaan. Ook is het mogelijk dat het hier om een patiëntenpopulatie gaat waar weliswaar de diagnose dystrofie is gesteld, maar misschien klopt dit niet helemaal volgens de nu geldende wetenschappelijke richtlijnen. Misschien zal binnenkort het advies aan dergelijke patiënten te zijn 'door de pijn heen' te gaan en het aangetaste ledemaat juist zoveel mogelijk te gebruiken. Fysiotherapeuten dringen aan op een groot onderzoek naar de Macedonische methode of soms ook wel eens de Shinka methode genoemd.

Bij sommige patiënten zijn in het verleden zelfs in geval van ernstige levensbedreigende infecties ledematen geamputeerd. Deze ingreep kan echter averechts werken, omdat dan een ander ledemaat de ziekte overneemt. Het komt ook wel voor dat iemand met een dystrofische voet een dystrofische arm krijgt door het infuus dat voor de behandeling van het been wordt gegeven.

Posttraumatische Algo (neuro) dystrofie



Algodystrofie is een aandoening die met veel verschillende namen kan worden aangeduid.

De meest gebruikte in de literatuur zijn:
Reflex Sympatische Dystrofie (RSD)
Südeck-syndroom
Complex regionaal pijnsyndroom
Reflex-algoneurodystrofie

Wat is algodystrofie?
Een algodystrofie is een abnormale reactie op een verwonding (=posttraumatisch). Dit kan een arm-of beenbreuk zijn, maar ook een gewone kneuzing ,een verstuiking of een (goed verlopen) operatie. Na een dergelijke verwonding reageert het lichaam normaal met een genezingsreactie. Bij algodystrofie is er een onvoorspelbare reactie van zenuwen en bloedvaten op de verwonding : er is een tijdelijke verstoring van de bloedvoorziening in het aangetaste lidmaat en dit leidt tot pijn, zwelling, branderig gevoel, warmte afgewisseld met klamheid, en glanzen van de huid. In een later stadium kan zelfs het bot aangetast worden. Posttraumatische algodystrofie treedt meestal op in een extremiteit: een arm, been, hand of voet. De kans een posttraumatische dystrofie te krijgen wordt geschat op 1 tot 2% na een ongeval of operatie aan een extremiteit. Het gaat dus om een frequente aandoening die veel gezien wordt in de orthopedische praktijk. Het komt meestal voor bij volwassenen.

Oorzaken van posttraumatische algodystrofie
Het is nog niet geheel duidelijk wat de exacte oorzaak is van algodystrofie, maar alles wijst erop dat het onwillekeurig zenuwstelsel (=sympathisch zenuwstelsel) abnormaal reageert op de pijn die voortkomt uit de genoemde trauma’s. Dit zenuwstelsel regelt automatische lichaamsfuncties zoals blozen en het krijgen van kippenvel. Bij een posttraumatische dystrofie zouden er verbindingen ontstaan tussen zenuwen die normaal niet of nauwelijks met elkaar zijn verbonden. Het gaat om vier soorten zenuwen die de volgende functies aansturen: gevoel, pijn, motoriek en regeling van de bloedvaten . De ongewone onderlinge verbinding van deze soorten zenuwen zou leiden tot de veelheid aan klachten. Deze theorie zou kunnen verklaren waarom sommige mensen met “overgevoelige zenuwen” sneller algodystrofie krijgen dan anderen en waarom er vaak psychische factoren meespelen in het ziekteproces. Volgens een andere theorie wordt het genezingsproces tegengewerkt door een abnormale ontstekingsreactie die leidt tot zuurstoftekort in de weefsels van het aangedane lichaamsdeel.

Risicofactoren
Bepaalde factoren lijken de kans op het ontwikkelen van een posttraumatische dystrofie te verhogen. Het weefsel van het aangedane lichaamsdeel kan geïrriteerd zijn door bijvoorbeeld een niet genezende botbreuk, een infectie, lichaamsvreemde materialen of een beschadigde zenuw. Als gevolg van deze factoren kan het zenuwstelsel schadelijke prikkels krijgen. Dit kan weer leiden tot een stoornis in het regelsysteem dat verantwoordelijk is voor de genezing. Ook bepaalde ziekten die de doorbloeding beïnvloeden kunnen een uitlokkende factor zijn. Dit zijn bijvoorbeeld diabetes mellitus (suikerziekte), de ziekte van Raynaud en sommige vormen van kanker. Ten slotte verhoogt roken de kans op ontwikkeling van een posttraumatische dystrofie.

Meest voorkomende symptomen
Een belangrijk symptoom is pijn. De verwonding die vooraf gaat aan een posttraumatische dystrofie is altijd pijnlijk, maar in dit geval is de pijn veel heviger en langduriger dan normaal. De pijn kan ‘van binnen’ zitten of optreden bij aanraken. Beide vormen kunnen tegelijk voorkomen Het aangedane lichaamsdeel is vaak abnormaal rood of blauw en heel warm of juist koud. De huid zweet veel of juist weinig.

De extremiteit is vaak gezwollen; deze zwelling kan erg groot zijn
De tastzin van het aangedane lichaamsdeel is vaak verminderd. Sommige mensen voelen te weinig, andere juist te veel.
De haargroei, de nagelgroei en de huid kunnen veranderen.


Op röntgenfoto’s is soms een verandering van de botstructuur te zien.
Soms ontstaan problemen met de motoriek. Het lichaamsdeel is dan moeilijk te sturen. De gewrichten worden soms zo stijf dat ze bijna niet meer te bewegen zijn. Dit kan ook gebeuren als de gewrichten zelf niet bij het voorafgaande letsel betrokken waren. De extremiteit kan atrofisch worden (‘vel over been’). Posttraumatische dystrofie kan alle weefsels en alle functies van de extremiteit aantasten. De spierkracht is bijna altijd verminderd, wat soms blijvend is. In combinatie met de mogelijk te behandelen pijn ontstaat soms ernstige invaliditeit. Dit gebeurt echter lang niet altijd.

Twee vormen : ‘warm’ en ‘koud’
Men onderscheidt twee vormen van dystrofie. De ‘warme’ dystrofie komt het meeste voor (ongeveer 70% van de gevallen). Daarnaast bestaat de zogenaamde ‘koude’ dystrofie. Warme dystrofie kenmerkt zich door brandende pijn, zwelling van het aangedane lichaamsdeel, pijnlijke gewrichten en stijfheid. Verder symptomen zijn een verkleuring van de huid, een toegenomen zweetproductie, gevoelsstoornissen en krachtsverlies. Dit ziektebeeld lijkt veel op een ontsteking. Bij koude dystrofie ontstaan symptomen als pijn, een witte of paarse verkleuring van de huid, verandering van beharing en het gevoel alsof het bloed wegtrekt uit het aangedane lichaamsdeel. De arm of het been voelt koud aan.

Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose posttraumatische dystrofie wordt gesteld aan de hand van verschijnselen en een lichamelijk onderzoek. Om de diagnose te stellen moeten drie van de volgende klachten aanwezig zijn:
Pijn (te ernstig voor het letsel dat aan de klachten vooraf ging);
Roodblauwe of witte verkleuring van de huid;
Stijve gewrichten;
Verandering van de beharing;
Plaatselijk zweten (of abnormale temperatuur van de huid).
Als aanvullende onderzoeken worden Rx-foto’s genomen alsook een 3-fazen botscintigrafie, welke de diagnose kan bevestigen. Indien deze onderzoeken echter niet de algodystrofie aantonen, betekent dat overigens niet dat de diagnose posttraumatische dystrofie onjuist zou zijn.

Behandeling : liefst niet opereren!
Indien algodystrofie tijdig vastgesteld wordt, is een adequate behandeling mogelijk met een goede kans op genezing. Een ernstige aantasting, of laattijdige diagnose kan op termijn echter tot verstijving en blijvende pijn lijden. Meestal betekent het dus een verlenging van het herstelproces. Vermits algodystrofie bevorderd wordt door een trauma of pijnprikkel, zullen we proberen deze te vermijden. Geen operatie of geforceerde oefeningen dus. Wij denken dat de hoeksteen van de behandeling ligt in de kinesitherapie, eventueel geholpen door ergotherapie en medicatie. In zeldzame gevallen is een operatie noodzakelijk aan de zenuwen van het onwillekeurig zenuwstelsel. De kinesitherapeut houdt zich vooral bezig met pijn en bewegingsproblemen in de gewrichten. De ergotherapeut bekijkt hoe u in het dagelijks leven met de problemen omgaat. Op grond van de eerste gesprekken wordt een behandelplan opgesteld om uw problemen zo goed mogelijk op te lossen of te verminderen. In eerste instantie is het van belang het aangedane lichaamsdeel minder te belasten. Dit kan bijvoorbeeld met spalkjes of door krukken te gebruiken bij het lopen. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten over de dag zijn belangrijke punten die tijdens de hele revalidatie terugkomen. Zodra de pijnklachten afnemen mag u het aangedane lichaamsdeel meer gaan belasten. De fysiotherapeut geeft u oefeningen waarmee de beweeglijkheid en spierkracht verbeteren. De ergotherapeut begeleidt u met adviezen over bijvoorbeeld algemene dagelijkse werkzaamheden, huishoudelijk werk, hobby’s, vervoer en eventuele werkhervatting. De behandeling met medicijnen betreft een hele groep medicijnen welke inwerken op de doorbloeding van het lidmaat en de regeling ervan door het onwillekeurig zenuwstelsel. Deze medicijnen bestaan onder vorm van zalf (DMSO), onderhuidse injecties dagelijks te geven gedurende 4 weken (vb. Miacalcic®) of in baxter (vb. Aredia®) gedurende een korte hospitalisatie. In zeldzame gevallen moeten de hoofdzenuwen welke verantwoordelijk zijn voor de ontregeling van de bloedvaten heelkundig of met inspuitingen uitgeschakeld worden zodat deze geen signalen meer doorgeven. Dit heet een sympatische blokkade of ‘sympatectomie’. Soms wordt eerst een proefblokkade gedaan om vast te stellen of een ‘echte’ blokkade zin heeft. De meeste van bovenstaande behandelingen worden uitgevoerd door een anesthesist die lid is van het pijnteam of door een vaatchirurg.

Door: AZ Damiaan