"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

vrijdag 18 juni 2010

Posttraumatische dystrofie


Posttraumatische dystrofie (PD), ook wel Sudeckse dystrofie genoemd met als officiële nieuwe benaming Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een slecht begrepen aandoening die soms aan een ledemaat kan ontstaan, meestal aan voet of hand, na letsel, vaak een opvallend klein of relatief onbeduidend letsel, zoals een lichte verstuiking of zelfs een prik van een injectienaald of een doorn. Hierdoor wordt het vegetatieve systeem ontregeld en herijkt zich daarna verkeerd zodat de vegetatieve veranderingen waaronder pijn blijven aanhouden.

Ontstaan, verschijnselen
Aanvankelijk valt vooral op dat het getroffen ledemaat veel meer pijn doet, en dat deze pijn veel langer aanhoudt dan je zou verwachten aan de hand van het letsel. Naderhand ontstaan er meer symptomen die wijzen op een vegetatieve dysregulatie (doorbloeding, temperatuursregulatie), waarbij het ledemaat blauw, paars of juist wit kan worden, de spieren uiteindelijk (ook door het niet gebruiken van het ledemaat) gaan atrofiëren en het bot kalk verliest en broos wordt. Deze symptomen treden op in een groter gebied dan het aanvankelijk aangedane gebied (bv. bij een verstuikte enkel gaat het hele onderbeen meedoen). Is dat niet het geval, dan mag per definitie niet van posttraumatische dystrofie worden gesproken. Het ledemaat doet hevig pijn waardoor de patiënt het vaak vrijwel niet meer durft te gebruiken. Dit is misschien een factor bij het in stand houden van de ziekte, zie verderop.

Beloop en behandeling
Vrij vaak gaat het in het begin nog spontaan over. Hoewel door behandelteams vaak wordt beweerd dat de kansen op herstel beter zijn als er vroeg met de behandeling wordt begonnen is nog nooit aangetoond dat het schijnbaar betere resultaat bij vroege behandeling niet het gevolg is van de natuurlijke neiging tot genezing van lichte gevallen.

Getracht werd en wordt tot nu toe de patiënt door middel van pijnstilling en vaatverwijders te genezen, vaak door intensieve behandeling door een pijnteam. Of dit effectief is als behandeling is echter nog maar zelden door gecontroleerd onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek aangetoond.

Er zijn factoren bekend (triggers) die de dystrofie kunnen uitlokken, onderhouden dan wel verergeren. Enkele voorbeelden zijn het carpale tunnel-syndroom, een neuroom, een triggerfinger of ulna band irritatie. Hier dient gericht naar gezocht te worden. Het ligt voor de hand dat door tijdige diagnose en gerichte behandeling van deze - vaak pijnlijke - triggers de vooruitzichten aanzienlijk verbeteren. Een specifieke vorm van posttraumatische dystrofie is het schouder-hand-syndroom, waarbij het gehele bovenste ledemaat is aangedaan. Ook hier kunnen triggers een rol spelen, zoals afklemming van de vaatzenuwbundel naar de arm (het thoracic outlet compression syndrome) ten gevolge van verkleining van de piramidale ruimte in de borstholte waardoorheen bloedvaten en zenuwen van de borst naar de arm lopen. Deze piramidale ruimte is bij vrouwen aanzienlijk kleiner dan bij mannen. Deze armafklemming (tocs) kan volgens sommigen onder andere worden veroorzaakt door een verdraaide eerste borstwervel (vertebra (t1) facet lock). Door middel van een chirurgische ingreep kan een "gelockte" wervel worden teruggedraaid ("unlocken"). Dit kan ook bereikt worden door een grote kracht in de juiste richting op de wervel uit te oefenen (biomechanische tractie). Het moge duidelijk zijn dat het vaak niet eenvoudig is triggers voor posttraumatische dystrofie op te sporen. Overigens is lang niet iedereen die werkzaam is op dit gebied van het bestaan van dergelijke triggers overtuigd.

Een alternatieve aanpak
In 2004 ontstond enige commotie omtrent PD, doordat in de media aandacht werd besteed aan een alternatieve genezeres - in de media werd zij steevast Mevrouw Shinka genoemd - in Macedonië. Zij claimt deze aandoening te kunnen genezen. Een Nederlandse delegatie van anesthesisten en fysiotherapeuten, met een aantal in Nederland vrijwel uitbehandelde patiënten bezocht haar, samen met een filmploeg om deze behandeling te kunnen zien en filmen.

De behandeling van mevrouw Shinka is naar eigen zeggen niet gericht op pijnbestrijding, maar op het juist functioneren van de ledematen. Zij negeert de pijn van haar patiënten, deze schreeuwen het soms letterlijk uit van de pijn. Geheel tegen alle gebruikelijke behandeltechnieken in, stimuleert Shinka de aangetaste ledematen krachtig. Een aanzienlijk percentage van de behandelde patiënten keerde sterk verbeterd of geheel genezen huiswaarts. In Nederland is geprobeerd deze bevinding te reproduceren, waarbij er van de hypothese uitgegaan werd dat één van de voornaamste factoren die het probleem in stand houden de bewegings- en gebruiksangst van het lichaamsdeel van de patiënt is. Hier is geen wetenschappelijk bewijs voor, voor het tegendeel overigens ook niet.

De eerste resultaten van deze benadering lijken veelbelovend. Helaas ontbreekt fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Ook worden veel patiënten voor deze behandeling geweigerd, waardoor een vertekend beeld kan ontstaan. Ook is het mogelijk dat het hier om een patiëntenpopulatie gaat waar weliswaar de diagnose dystrofie is gesteld, maar misschien klopt dit niet helemaal volgens de nu geldende wetenschappelijke richtlijnen. Misschien zal binnenkort het advies aan dergelijke patiënten te zijn 'door de pijn heen' te gaan en het aangetaste ledemaat juist zoveel mogelijk te gebruiken. Fysiotherapeuten dringen aan op een groot onderzoek naar de Macedonische methode of soms ook wel eens de Shinka methode genoemd.

Bij sommige patiënten zijn in het verleden zelfs in geval van ernstige levensbedreigende infecties ledematen geamputeerd. Deze ingreep kan echter averechts werken, omdat dan een ander ledemaat de ziekte overneemt. Het komt ook wel voor dat iemand met een dystrofische voet een dystrofische arm krijgt door het infuus dat voor de behandeling van het been wordt gegeven.

Bestuur en organisatie van TREND



Het dagelijks bestuur
Het Dagelijks Bestuur van TREND wordt gevormd door:
Prof. dr. J.J. van Hilten (LUMC) – wetenschappelijk directeur
Prof. dr. F.C.T. van der Helm (TU Delft) – zakelijk directeur

De stuurgroep
In de stuurgroep zijn alle TREND partners vertegenwoordigd. Vier keer per jaar komen de leden bij elkaar om de wetenschappelijke en organisatorische kwesties van TREND door te spreken. Daarnaast werken zij samen aan de totstandkoming van het progress report. De stuurgroep houdt het overzicht over de voortgang van TREND als geheel en de ontwikkelingen binnen de afzonderlijke onderzoekslijnen.

De project teams
Een Project Team is een onderzoeksgroep die een afzonderlijk (deel)onderzoek verricht, wat redelijk goed af te grenzen is van het overige onderzoek binnen TREND.

In de Programma Comité’s (PC), die per deelgebied georganiseerd worden, komen de verantwoordelijke projectleiders van de deelprojecten die onder de PC vallen bijeen om de voortgang van de project-teams (PT) te bespreken. Op hun beurt rapporteren de Programmacomité’s weer aan de stuurgroep over de voortgang binnen de Project Teams.

De TREND partners


Academisch Ziekenhuis Maastricht
Departement Anesthesiologie


Technische Universiteit Delft
Departement BioMechanical Engineering


Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Departement Anesthesiologie
Departement Medische Informatica


Leids Universitair Medisch Centrum
Departement Anesthesiologie
Departement Neurologie
Departement Humane Genetica
Departement Parasitologie


Vrije Universiteit Medisch Centrum
Departement Anesthesiologie


Moog-FCS
www.fcs-cs.com


Noldus Information Technology
www.noldus.com

Internationale samenwerking / TREND


TREND streeft er naar om onderzoek te verrichten in een internationale context. Daartoe worden contacten gelegd met (medische) onderzoeksinstituten in het buitenland.

Momenteel zijn er al samenwerkingsverbanden met:


Johannes Gutenberg Universität, Mainz
Afdeling Neurologie
www.uni-mainz.de


University of Oxford
Department of Physiology, Anatomy & Genetics
fMRIB Centre


Balgrist Uniklinik, Zürich
Afdeling rheumatologie en revalidatie
www.balgrist.ch

Trauma Related Neuronal Dysfunction (TREND) / Ontzenuwing van pijnsyndroom


Het Complex Regionaal Pijn Syndroom is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen. Een milde vorm hiervan is mogelijk het bekende RSI. Hoewel het vaak wordt afgedaan als iets wat vooral tussen de oren zit, zijn er aanwijzingen dat het is toe te wijzen aan ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. Het onderzoeksconsortium TREND gaat het onderliggende mechanisme proberen te achterhalen tot op moleculair niveau en werkt tegelijkertijd aan nieuwe behandelwijzen.

Ongeveer 20.000 patiënten in Nederland kampen met de gevolgen van CRPS, ofwel het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Elk jaar komen er 8000 nieuwe gevallen bij, waarvan een kwart klachten overhoudt. "CRPS is een ziekte die tussen het wal en het schip is geraakt. Het wordt te vaak afgedaan als iets van psychologische aard, terwijl het duidelijk toe te wijzen is aan neurologische effecten", zegt prof.dr. Frans van der Helm, hoogleraar biomechatronica en biorobotica aan de TU Delft en algemeen directeur van het TREND-project. Samen met neuroloog dr. Bob van Hilten van het Leids Universitair Medisch Centrum nam hij het initiatief voor het TREND-project dat staat voor Trauma Related Neuronal Dysfunction. "We hadden het plan opgevat om samen met de betrokken medische centra dit syndroom te ontrafelen toen Bsik om onderzoeksvoorstellen vroeg. Dit was de aanleiding om het meteen door te zetten." Door dit initiatief is het TREND-consortium wereldwijd de grootste groep die zich bezig houdt met CRPS.

Ontstekingsreactie
De overeenkomst tussen alle patiënten met CRPS is "pijn", maar verder wordt er nauwelijks goed gekeken naar de bijkomende klachten. Deze kunnen variëren van motorische verkramping, hevig zweten, huidverkleuring tot overgevoeligheid voor geluid. De aanleiding is meestal een trauma: een ongeval of een operatie. Frans van der Helm: "Daarna gebeurt er iets in het lichaam. Wat precies is onbekend. Bij een wond komen rond de zenuwen stoffen vrij die het effect hebben van een lokale ontsteking. Dezelfde stoffen verplaatsen zich waarschijnlijk naar het ruggenmerg waar ze lokaal weer een ontsteking veroorzaken. Zo zou het zich verder via het ruggenmerg kunnen verspreiden, waarbij het steeds om dezelfde soort stoffen en reacties gaat. Het lichaam wordt daardoor lokaal overgevoelig voor pijnprikkels, maar ook andere functies worden aangedaan. Vaak gebeurt dit bij de extremiteiten als handen en voeten. Steeds meer lichaamsprocessen worden aangetast, en de klachten nemen toe. Hoe dit proces precies verloopt, willen we verder in kaart brengen."

Een ander opvallend kenmerk is dat 90% van de patiënten die hieraan lijden van het vrouwelijk geslacht zijn. Dit is een duidelijke aanwijzing dat de ziekte een genetische oorzaak heeft.

Mechanisme ontrafelen
Dat het pijnsyndroom een echte fysieke oorzaak heeft, is al vaak met testen onderbouwd. Het effect van medicijnen die ingrijpen op de signaaloverdracht tussen zenuwen, is veelzeggend. Een jong meisje dat voorheen met verkrampte handen en voeten in een rolstoel verbleef, kon na toediening van de medicijnen uiteindelijk weer normaal functioneren. "Maar we zijn er nog niet. Bij sommige mensen, zoals dit meisje, werkt het perfect. Bij anderen heeft de toediening echter geen enkel effect. Er is dus meer aan de hand. Daarom benaderen we het onderzoek naar de ziekte vanuit verschillende invalshoeken. Aan de ene kant doen we statistisch onderzoek bij grote groepen patiënten (epidemiologie) en bekijken het effect van verschillende behandelwijzen bij patiëntengroepen (trials). Voor objectieve monitoring van de patiënten ontwikkelen we nieuwe meettechnieken. Aan de andere kant doen we fundamenteel onderzoek in het laboratorium en kijken naar de betrokken genen en eiwitten. Deze moeten aanwijzingen opleveren om het cellulaire en moleculaire mechanisme te ontrafelen. Zo willen we op fundamentele wijze een vinger achter deze ziekte proberen te krijgen", aldus Frans van der Helm.

TREND hoopt dat patiënten in de acute fase, die een paar maanden duurt, behandeld kunnen worden voordat zich een chronische aandoening heeft ontwikkeld. Dit bespaart niet alleen persoonlijk leed maar ook grote maatschappelijke kosten omdat deze patiënten vaak geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt worden.

Meetinstrumenten
Frans van der Helm vindt het uniek om met zoveel verschillende disciplines aan één ziektebeeld in de geneeskunde te werken. "We benaderen het van alle kanten. Iedere discipline met zijn eigen aanpak, van ingenieur tot arts. Wij bekijken het vanuit de regeltechniek en bouwen het gedrag van het zenuwstelsel na met computermodellen. Daardoor komen we af en toe met vragen waar nog niemand antwoord op heeft. Ook bleek dat er wel verschillende meettechnieken zijn om neurofysiologische parameters te meten, maar dat die allemaal dezelfde soort informatie leveren. We moeten nu nieuwe meettechnieken ontwikkelen om objectief en op verschillende plekken te kunnen meten aan het centrale zenuwstelsel."

Een van deze meetinstrumenten wordt ontwikkeld door het softwarebedrijf Noldus Information Technology. "Er was behoefte aan een objectief meetinstrument om de bewegingsbeperking van de hand van de patiënt vast te stellen en later ook het effect van de therapie", zegt directeur dr. Lucas Noldus. Zo wordt bijvoorbeeld door de behandelend arts naar de vingerbewegingen gekeken als een maat voor fijnmotorische vaardigheid: de zogenaamde bradykinesietest. De patiënt krijgt de opdracht om duim en wijsvinger naar elkaar toe te brengen en daarna zo ver mogelijk te spreiden, en dit gedurende ca. 15 seconden zo vaak mogelijk te herhalen. "Door de beweging van de vingertoppen met een high-speed videocamera te volgen, kunnen we de beweging meten, analyseren en objectief kwantificeren. Het is bovendien statistisch te toetsen."

Het prototype is al klaar en werkt. "Dit ging vrij vlot, maar het zal nog wel even duren voordat dit als standaardinstrument in de kliniek gebruikt wordt. Hiervoor is eerst acceptatie door de artsen nodig. Er komen inmiddels nieuwe vragen van het consortium, zoals een meettechniek om fysiologische parameters te koppelen aan videobeelden van de beweging. In de klinische neurologie is het gebruik van instrumenten nog niet ver ontwikkeld. Er is nog veel braakliggend terrein."

Patiëntenonderzoek
Veel tijd en geld van het consortium gaat zitten in het uitvoeren van trials om te kijken hoe patiënten reageren op de toediening van medicijnen. In totaal zijn er zeven trials gepland. Vanwege de beschikbaarheid van patiënten kunnen er slechts enkele trials tegelijkertijd lopen, en de patiëntengroepen moeten langere tijd gevolgd worden. Daardoor loopt het Bsik-project door tot 2011.

Daarnaast wordt via een epidemiologische studie, het gaat dan om een zeer grote groep patiënten, getracht duidelijke relaties te vinden tussen de verschillende soorten klachten. Dit onderzoek gebeurt bij het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. "Huisartsen registreren tegenwoordig alles direct in de computer. Gegevens van 500.000 patiënten kunnen zo snel gescreend worden op klachten die verband houden met de ziekte CRPS. Een diagnose CRPS zullen we niet gauw vinden. Maar alle CRPS-patiënten hebben bijvoorbeeld last van pijn en krijgen hiervoor medicijnen voorgeschreven. Hierop is in een databestand eenvoudig te zoeken", aldus Frans van der Helm.

Biomarkers
De patiënten met gemeenschappelijke kenmerken worden verder geselecteerd voor het genetische onderzoek dat plaatsvindt in het UMC Leiden. "Op basis van het klachtenpatroon en de diagnostische kenmerken voor CRPS kunnen we verder zoeken. Het meest interessant zijn patiënten met een familiegeschiedenis, waarbij een groot aantal familieleden dezelfde klachten hebben. Genetische factoren zijn dan makkelijker te achterhalen. Maar we zijn al blij met een enkele broer-zus- of zus–zus-relatie binnen een familie. Dan hebben we wel veel meer families nodig om de overeenkomstige genen aan te tonen. Hoe meer mensen te achterhalen zijn, hoe beter."

Naast de genen is het ook belangrijk te weten welke eiwitten betrokken zijn bij het ontstekingsproces. Dit onderzoek voeren het Netherlands Proteomics Centre (NPC) in Utrecht en de afdeling Parasitologie (LUMC) uit. Zij kijken of bepaalde eiwitten in bloed, ruggenmergsvloeistof of blaarvocht meer voorkomen dan anders. "Het belangrijkste is dat we eiwitten kunnen vinden die heel specifiek zijn voor CRPS, zogeheten biomarkers. Als we die in handen hebben, is CRPS met een specifieke test snel op te sporen en kunnen we in een vroegtijdig stadium met de behandeling beginnen om zo de chronische fase van het pijnsyndroom te voorkomen."

Titel project
TREND, Trauma Related Neuronal Dysfunction

Doelstelling
Het onderzoeken van neurale ziektemechanismen die optreden als gevolg van weefselletsel en het ontwikkelen en onderzoeken van behandelingen hiervoor

BSIK-subsidie
EUR 11,7 miljoen. Conform de subsidieregeling brengt het consortium hetzelfde bedrag in

Periode
2004 - 2011

Samenstelling van het consortium
Een samenwerkingsverband van 5 academische ziekenhuizen: Academisch Ziekenhuis Maastricht, Erasmus Medisch Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht, VU Medisch Centrum, en de Technische Universiteit Delft, en twee bedrijven, FCS Control Systems en Noldus Information Technology

Aantal onderzoekers
20 (fte)

Contact
www.crps.nl
Frans van der Helm
015 - 278 56 16
f.c.t.vanderhelm@3ME.tudelft.nl

donderdag 17 juni 2010

Het TREND onderzoek naar Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS)


Het TREND onderzoek (Trauma RElated Neuronal Dysfunction) richt zich op het onderzoek naar het complex regionaal pijn syndroom (CRPS), ook wel bekend als posttraumatische dystrofie. Een belangrijke vraag daarbij is in hoeverre de onderliggende pathofysiologische mechanismen kunnen dienen als een model voor andere aandoeningen die in meer of mindere mate op CRPS lijken.

Binnen TREND worden vijf onderzoeksprogramma’s onderscheiden. Binnen elk daarvan worden meerdere onderzoeken uitgevoerd:
- Epidemiologie
- Meettechnieken
- Behandeling
- Genetica
- Biomarkers

Doelstellingen
Het onderzoeksconsortium wil door een gezamelijke inspanning van de academische wereld, het bedrijfsleven, de overheid en andere partners, dienen als een platform waarop de verschillende onderzoekslijnen naar CRPS-1 geïntegreerd worden.

De volgende doelstellingen zijn geformuleerd:
1. Het maken van een schatting van het voorkomen en de impact van CRPS onder de bevolking en het bestuderen van het ziekteverloop.

2. Het ontwikkelen van concepten over de intrinsieke en extrinsieke factoren die bij de ontwikkeling van CRPS een rol spelen.

3. Het ontwikkelen van betrouwbare en valide diagnostische meetinstrumenten voor de evaluatie van CRPS-patiënten.

4. Het ontwikkelen van effectieve behandelmethodes voor de vroege stadia van CRPS om te voorkomen dat het zich ontwikkelt tot een chronische aandoening.

5. Het ontwikkelen van effectieve behandelmethodes voor chronische CRPS om de schade en de beperkingen, die het resultaat kunnen zijn van zo’n chronische aandoening te minimaliseren.

6. Het ontwikkelen van concepten die herdefiniëring van het spectrum van traumageïnduceerde syndromen mogelijk te maken.

Onderzoekslijn: Biomarkers


Over de veranderingen in interne processen die bij CRPS optreden is nog weinig bekend. Meer informatie hierover kan leiden tot een beter inzicht in de lichaamsprocessen en orgaansystemen die hierbij betrokken zijn en in de veranderingen die hierbij optreden. Deze onderzoekslijn kan belangrijk zijn voor het vaststellen van CRPS, voor het vaststellen van veranderingen in de ernst van de aandoening en voor het vinden van aanknopingspunten voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.

Bij gezonde mensen zijn allerlei lichaamsprocessen met elkaar in evenwicht. Aandoeningen kunnen leiden tot verschuivingen in dit evenwicht, wat tot uiting kan komen in een verandering in de verhouding tussen bepaalde eiwitten en in de verhouding tussen bepaalde ontstekingsremmende en ontstekingsbevorderende factoren. Zulke veranderingen kunnen bijvoorbeeld worden onderzocht in urine, bloed, ruggenmergsvloeistof of blaarvocht.

Onderzoeksresultaten
Cytokines
In 3 verschillende onderzoeken is gekeken naar de rol van proinflammatoire cytokines (ontstekingsbevorderende stoffen) in blaarvloeistof van het met CRPS aangedane lichaamsdeel (arm of been). De niveaus van de TNF-alpha and IL-6 in het blaarvloeistof van CRPS-patiënten waren hoger aan de CRSP-kant dan aan de gezonde kant. Dit verschil werd vastgesteld na zowel 6 als 30 maanden. Na 72 maanden was dat significante verschil verdwenen. Dat zou erop kunnen duiden dat deze pro-inflammatoire cytokines een rol spelen bij het ontstaanvan CRPS, maar niet in de chronische fase van de ziekte (Huygen et al., 2005; Munnikes et al., 2005; Wesseldijk et al., 2008).


Afbeelding 1: met behulp van een speciale methode worden blaren gemaakt.


Afbeelding 2: blaarvloeistof wordt afgenomen voor onderzoek.

Effecten op vaatwand en doorbloeding
In de chronische fase van CRPS krijgen CRPS-patiënten soms te kampen met verslechterde doorbloeding ten gevolge van vaatvernauwing. Een TREND studie toonde significant hogere concentratie endotheliale cellen in de aangedane extremiteiten. Daarnaast werd ook een verhoogde activiteit gevonden van endothelial nitric oxide synthase (eNOS). Dit zou kunnen duiden op een endotheliaal dysfunctioneren bij chronische CRPS. (Groeneweg et al., Mediators of Inflammation, 2008, Article ID 680981).

Coördinatie
Het onderzoek in deze onderzoekslijn wordt gecoördineerd door professor dr. Bob van Hilten (LUMC).

Onderzoekslijn: Genetica


Binnen het TREND Consortium speelt het genetica onderzoek een belangrijke rol. Het doel hiervan is om een beter zicht krijgen op de onderliggende pathofysiologische processen van CRPS. Kennis over de genetische oorzaken van CRPS kan in de toekomst mogelijk leiden tot nieuwe en effectievere behandelingen.
Voor deze onderzoekslijn wordt DNA-materiaal verzameld, waarmee verscheidene studies worden uitgevoerd. Het genetisch onderzoek is goed ingebed in TREND en heeft interacties met andere kernonderzoeken binnen TREND, met name de onderzoekslijn biomarkers.

Onderzoeksresultaten
Familiair voorkomen van CRPS
In 2008 werd een studie afgerond naar het familiair voorkomen van CRPS. In totaal werden 31 families onderzocht waar in de directe bloedlijn meerdere personen CRPS hébben of dit in het verleden hebben gehad. Hoewel CRPS in familiaire vorm voor blijkt te komen, kon er op basis van deze studie geen duidelijk overervingspatroon gevonden worden. Hierdoor kunnen families waar CRPS familiair voorkomt helaas niet geadviseerd worden over het risico van hun familieleden op het krijgen van de ziekte. Wel blijkt uit het lage aantal CRPS patiënten binnen één familie en ook uit lopend onderzoek dat het risico op het krijgen van CRPS voor familieleden niet groot is. (De Rooij et al, 2009, European Journal of Pain, 13:171-177)

Verhoogd risico broers en zussen van CRPS patiënten?
In de onderzoekslijn Genetica werd tevens onderzocht of broers en zussen van familieleden met CRPS een verhoogd risico hebben om eveneens de ziekte te krijgen. In een studie onder 405 CRPS patiënten werd aangetoond dat alleen voor patiënten onder de 50 jaar hun broers en zussen een grotere kans hebben om CRPS te krijgen hebben. Aangezien het risico op CRPS in deze leeftijdsgroep zeer klein is, hoeven broers en zussen van patiënten zich geen extra zorgen te maken. (De Rooij et al., 2009, Journal of Pain, 10:1250-1255)

Human Leukocyte Antigen (HLA)
Er zijn aanwijzingen dat genen in het HLA-gebied een rol spelen bij CRPS, wat duidt op een auto-imuniteitscomponent van de ziekte. Een studie onder 150 CRPS-patiënten met dystonie (verkramping) toonde aan dat er een genetische associatie is tussen genen uit het HLA-complex en CRPS en dystonie. De genetische factoren zijn nog niet geïdentificeerd, maar het onderzoekt duidt op een genetische basis voor de vatbaarheid van de ziekte CRPS (De Rooij et al., 2009, Pain, 145:82-85).

Lopende onderzoeken
De onderzoekslijn Genetica richt zich momenteel vooral op het identificeren van genen die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van CRPS of bepaalde aspecten ervan (verkramping, ontstekingsverschijnselen etc.). Er wordt gekeken naar de aanwezigheid van mutaties in genen, waarvoor op basis van hun werkingsmechanismen er goede redenen zijn dat zij betrokken zijn bij CRPS. Zo wordt in dystoniegenen gezocht naar mutaties die dystonie in CRPS patiënten mogelijk kan verklaren. Dit onderzoek bevindt zich in de afrondende fase.

Coördinatie
Deze onderzoekslijn wordt gecoördineerd door Universitair Hoofddocent dr. Arn van den Maagdenberg en en dr. Han Marinus (LUMC).

Onderzoekslijn: Behandeling


In deze onderzoekslijn is het onderzoek gericht op de vraag welke behandelingen effectief zijn bij patiënten met CRPS. Het gaat daarbij niet alleen om behandelingen met medicijnen, maar ook om bijvoorbeeld de effecten van ruggenmergstimulatie voor de behandeling van chronische vormen van CRPS en de effecten van oefentherapie (graded exposure) bij CRPS patiënten met bewegingsangst. Deze onderzoekslijn is ook belangrijk om tot een beter begrip van CRPS te komen. Daartoe onderzoekt TREND bij groepen patiënten of bepaalde lichaamssystemen waarvan het vermoeden bestaat dat die mogelijk bij CRPS zijn betrokken, hier ook inderdaad een rol bij spelen.

Onderzoeksresultaten
Binnen TREND zijn de afgelopen jaren diverse behandelmethoden onderzocht. De resultaten van sommige studies waren hoopgevend, maar meer onderzoek is nodig. Hieronder vindt u enkele recente onderzoeksresultaten.

Disclaimer
De op deze pagina beschreven behandelmethoden worden momenteel nog uitvoerig onderzocht binnen TREND en zijn (nog) niet beschikbaar voor behandeling van CRPS in de dagelijkse praktijk. Gebruik van deze middelen voor behandeling van CRPS buiten de context van klinisch onderzoek wordt door TREND ten zeerste afgeraden.

Tadalafil
Behandeling van mensen met koude CRPS met het middel Tadalafil resulteerde in een significante vermindering van de temperatuurverschillen tussen de aangedan en niet-aangedane ledematen. Over de lange termijneffecten is momenteel nog niets bekend. Tevens maken de hoge kosten deze behandeling minder aantrekkelijk. (Groeneweg et al., BMC Muskoskeletal Disorders, 2008, 9:143)

Ketamine
Het gedurende enkele dagen toedienen van een lage dosis ketamine leidde tot een significante verlaging van de pijnscores van de patiënten die ketamine kregen toegediend in vergelijking met een placebogroep. In de 12e en laatste week van de studie was dat significante verschil echter verdwenen. Naast de pijnvermindering kon er helaas geen verbetering van het functioneren worden vastgesteld. Bijkomend positief punt was dat de bijwerkingen van de behandeling door de patiënten zelf als acceptabel werden ervaren (Sigtermans et al., Pain, 2009, 145:304-311).

Intraveneus Magnesium
In een studie waarbij 8 patiënten 5 dagen lang 4 uur per dag intraveneus magnesium kregen toegediend, werd een significante afname van de pijn vastgesteld. De patiënten rapporteerden een verbetering in de kwaliteit van leven, maar geen veranderingen in de functionele beperkingen en de gevoeligheid van de huid(Collins et al., Pain Medicine, 2009, 10:930-940).

Isosorbide-dinitrate (ISDN)
De uitkomst van een kleine pilot-studie met isosorbide-dinitrate (ISDN) was dat de behandeling leidde tot een verbetering van de bloedsomloop in de aangedane ledematen en een vermindering van de symptomen (Groeneweg et al., Clinical Journal of Pain, 24:89-92).

Intrathecale Baclofen
In een studie met 42 patiënten werd aangetoond dat Intrathecal Baclofen (m.b.v. in het lichaam aangebrachte pomp) resulteerde in een vermindering van verkramping, pijn en beperking en een verbetering van de Kwaliteit van Leven. ITB is een ingreep die geassocieerd is met een groot aantal complicaties in deze patiëntengroep. Zowel de selectieprocedure van patiënten als de catheterpomp behoeven structurele verbetering (Van Rijn et al., Pain, 2009, 143:41-47).

Mannitol
Het intraveneus toedienen van Mannitol bleek niet effectiever dan een placebo in het verminderen van de klachten van CRPS-patiënten. Deze behadeling wordt derhalve niet aangeraden (Perez et al., Journal of Pain, 2008, 9:678-686).

Intrathecale glycine
De veiligheid en effectiviteit van intrathecale glycine werd onderzocht in een studie met 19 patiënten. Na een behandeling van 4 weken, konden geen significante verschillen worden gevonden tussen de ITG groep en de controlegroep. ITG lijkt geen effectieve behandeling te zijn voor pijn en dystonie bij CRPS. (Munts et al., Pain 146:199-204).

Lopend onderzoek: Ruggenmergstimulatie (SCS)
Ruggenmergstimulatie (SCS) is inmiddels een geaccepteerde behandelmethode voor neuropathische pijn, zoals bij CRPS-1. De behandeling met SCS levert voor 2/3 van de patiënten een pijnvermindering op van 50%. Ondanks dit succes is nog steeds niet duidelijk hoe SCS precies werkt.

In 2009 zijn twee onderzoeken afgerond naar SCS bij proefdieren. De ene studie toonde aan dat SCS een zeer snel en structureel effect heeft op cellen betrokken bij de pijngewaarwording in een diermodel voor chronisch neuropatische pijn (Smits et al., 2009, Neuroscience Letters 450, 70-73).
In de andere studie werd een model ontworpen voor SCS in muizen met chronische neuropatische pijn. Een SCS van 30 minuten resulteerde in het volledig verdwijnen van de mechanische allodynie in alle muizen. (Truin et al., Pain, 145:312-318)

De resultaten van deze studies zijn hoopgevend voor de toekomst. Aangezien er nog veel onbekend is over SCS, is er dan ook nog veel onderzoek nodig om het werkingsmechanisme van deze therapie te achterhalen en zo mogelijk de effectiviteit van deze therapie nog te verhogen.

Coördinatie
Dit programma wordt gecoördineerd door Dr. Roberto Perez (VUMC) en Prof. Dr. Frank Huygen (Erasmus MC).

Posttraumatische dystrofie / Wat is deze aandoening?


(Posttraumatische) Dystrofie noemen we tegenwoordig Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). Deze afkorting zal hier verder worden gebruikt.
CRPS kan optreden na een kleine wond of operatie aan een arm of been. Op de plaats van de wond of aan uw hele arm of been raakt de huid ontregeld. Daardoor kunnen allerlei verschijnselen optreden, soms pas na langere tijd. De oorzaak is onbekend.


Hoe is deze aandoening te herkennen?
In de arm of het been of rond plek van de beschadiging kunnen de volgende verschijnselen optreden:
• pijn die toeneemt bij inspanning;
• zwelling van het lichaamsdeel;
• verandering van de kleur van de huid;
• verminderde beweeglijkheid en pijn bij het aanraken van de huid;
• veranderde/versterkte nagelgroei met afbrokkelen van de nagels;
• versterkte haargroei op het aangetaste lichaamsdeel;
• verhoogde zweetproductie van bijvoorbeeld een handpalm of voetzool.

Het gebied waar de verschijnselen voorkomen, is meestal groter dan de oorspronkelijke plaats waar de beschadiging of de operatie heeft plaatsgevonden.

Wat kunt u zelf doen?
Het is niet bekend hoe u CRPS kunt voorkómen. Als CRPS ontstaat na een operatie, betekent het niet dat tijdens de operatie iets is misgegaan. Het kan ook ontstaan na een kneuzing of overrekking. De meningen over de behandeling van CRPS lopen uiteen. Er is geen enkele therapie die bij iedereen goed werkt. Soms kunnen medicijnen helpen.

Welke medicijnen kunnen worden gebruikt?
Dimethylsulfoxide Dimethylsulfoxide is een antioxidant, het vangt zuurstofradicalen weg. Zo voorkomt het verdere schade van het weefsel en wordt de ontsteking behandeld. Verder werkt dimethylsulfoxide pijnstillend. Zwelling en pijn nemen af.
Acetylcysteïne In sommige gevallen schrijft een arts acetylcysteïne voor. Hoe acetylcysteïne bij CRPS werkt, is niet goed bekend.
Vitamine C Vitamine C wordt ook wel ascorbinezuur genoemd. De werking van vitamine C bij CRPS is niet goed bekend.
Gabapentine Gabapentine beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen. Hoe gabapentine werkt bij CRPS is niet goed bekend. Waarschijnlijk speelt de vermindering van de te grote stimulering van zenuwen bij CRPS een rol.

Disclaimer
De informatie over bovenstaande aandoening is geschreven door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Het onderdeel over de medicijnen die bij de aandoening kunnen worden gebruikt, is geschreven door het Wetenschappelijk Instituut van de KNMP. Hoewel bij het opstellen van de tekst uiterste zorgvuldigheid is betracht, zijn het NHG en de KNMP niet aansprakelijk voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige onjuistheid in deze tekst.

Welke medicijnen worden gebruikt bij Posttraumatische dystrofie?
In deze lijst vindt u merkgeneesmiddelen, merkloze geneesmiddelen en werkzame stoffen. Voor merkloze geneesmiddelen wordt meestal de naam van de werkzame stof gebruikt, vandaar dat sommige namen dubbel voorkomen in de lijst. Merknamen en merkloze middelen worden hier met een hoofdletter geschreven, de werkzame stoffen met een kleine letter.

- Acetylcysteïne
- Acidum ascorbicum
- Ascorbinezuur
- Bisolbruis
- Buckley's kinderhoestsiroop
- Cwill
- C-will
- Dayvital
- Dimethylsulfoxide
- Dmso
- Fluimucil
- Fluimucil ftabs
- Gabapentine
- Neurontin
- Redoxon
- Vitamine c