CRPS : PIJNLIJKE DIAGNOSE, MISSEN DIAGNOSE NOG PIJNLIJKER

BAANBREKEND ONDERZOEK POSTTRAUMATISCHE DYSTROFIE IN NEDERLAND 1992-2009 OF EXPERIMENTEEL GEROMMEL IN DE MARGE?
DOOR: LOUISE VAN AALST

N.B. Deze studie pretendeert geen volledig overzicht van alle publicaties over PD.
Er is gebruik gemaakt van een representatieve steekproef van literatuur en onderzoek in de periode 1992-2009. Het is niet mogelijk om inzicht te krijgen in al het lopend onderzoek; ook op dit punt dus geen volledigheid.

Op basis van genoemde steekproef geeft de studie:
- een handzaam overzicht van PD, met name van die aspecten waarover grosso modo overeenstemming bestaat c.q. onderbouwing
- een analyse van onderzoeksresultaat tot nu toe
- suggesties voor (richting van) onderzoek in meer fundamentele zin

1. DEFINITIE/DIAGNOSE/VERSCHIJNSELEN

A. DEFINITIE
Een abnormale ontstekingsreactie * na een trauma (operatie/ongeval) van arm/been die een groter gebied beslaat dan het primaire letsel en leidt tot abnormale moeilijk bestrijdbare pijn en in 20% van de gevallen uiteindelijk tot aantasting van alle weefsels (bot, spier, zenuw, huid), functieverlies, neurologische symptomen en atrofie. De verschijnselen verdwijnen niet door rust en verergeren bij inspanning.
*( Mijn persoonlijke voorkeur gaat voor als nog uit naar de ontstekingstheorie (Prof. Goris). Verderop in de studie wordt er echter nadrukkelijk op gewezen, dat er over de oorzaak van PD nog geen enkele overeenstemming bestaat (meer theorieen).)

B. DIAGNOSE
Verschillende richtlijnen; bekendste Veldman, IASP en Bruehl. Er is overeenstemming over richtlijn diagnose:lijst van Goris. Sinds september 2006 is de EBRO Richtlijn CRPS type 1 een feit (evidence based medicine) De richtlijn is een document met wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen. Er is geen onderzoek waarbij je direct kunt aantonen of je PD hebt, dit kan alleen aan de hand van symptomen: ontsteking, neurologische symptomen, atrofie en dystrofie. Hulpmiddelen: röntgen (afwijking, botontkalking), micro-vasculair onderzoek, 3e fase skelet scintigrafie, Fentolaminetest.

C. VERSCHIJNSELEN
ONTSTEKING
 onverklaarbare abnormale diffuse pijn
 abnormale huidtemperatuur (koud-warm)
 abnormale kleur huid (rood-blauw)
 oedeem (zwelling,vochtophoping)
 beperkte beweging, onverklaarbare bewegingsbeperking
 oefenen doet pijn (wordt erger en breidt uit)
NEUROLOGISCH
 hypesthesie
 hyperpathie
 discoördinatie
 pseudoparese/paralyse
 tremoren en onwillekeurige bewegingen
 myoclonieën/spierkrampen
ATROFIE/DYSTROFIE
 huid/nagels
 subcutis
 musculatuur
 botten/gewrichten

Bekende symptomen komen bij vrijwel iedereen voor. Diversiteit juist in de minder bekende symptomen (neurologische en dystrofische). Hangt af van mate van zenuwbeschadiging. Neurologische verschijnselen niet verbonden met specifieke perifere zenuw of specifiek onderdeel zenuwstelsel. Algemene vermoeidheid is zeker niet iets dat bij elke patiënt vanaf het begin optreedt, wel vermoeidheid in het lichaamsdeel.

Typerend PD:
 functieverlies gewrichten/spiergroepen die niet direct bij operatie betrokken zijn
 toename klachten bij inspanning

BLOEDCIRCULATIE
Een van de duidelijk aangetoonde verschijnselen bij PD is zuurstoftekort in cellen en weefsels. Ook wordt ziekelijk verhoogde stroomsnelheid van het bloed gemeten. Verminderde bloedcirculatie (koude dystrofie) of versterkte bloedcirculatie is iets wat altijd bij PD voorkomt.
A-symetrische verdeling arteriële bloedvoorziening en botactiviteit, bloedstroomsterkte 2 1/2 x hoger, gemiddelde zuurstofsaturatie hoger: dit suggereert sterk een ontstekingsreactie, met als gevolg een toegenomen doordringbaarheid voor grote moleculen (Technetium scans en Indium-111 lgG scintigrafie).

SPIERWEEFSEL
Toegenomen anorganische fosfaatconcentratie: wijst op toegenomen anaerobe energiestofwisseling;oedeemvorming, verandering in sarcolemma (omhulsel spierweefsel) en zwelling endotheel (inwendige bekleding bloed, lymfe), abnormale hoeveelheid lipofuscine (gele/bruine pigmentstof die zich op latere leeftijd in weefsel vormt). Deze spierverandering wijst op verminderde zuurstof door toxische radicalen ( 31P-NMR-spectroscopie en electronenmicroscopie).

UITBREIDING
Hoe uitbreiding naar andere kant geschiedt via sympathisch zenuwstelsel , chemische stof of anderszins is niet duidelijk.

2. BEHANDELING
PD is een dusdanig gecompliceerd ziektebeeld, dat reguliere samenwerking revalidatiearts, fysiotherapeut, div. chirurgische disciplines, neuroloog, psycholoog etc. hierbij noodzakelijk is.

BEHANDELMETHODES
 Scavengers: Fluimicil, DMSO, Mannitol
 Vaatverwijders: Ketensin, Adalat, Isoptin
 Sympaticus blok: RIS, GGL stellatum, Thoraal sympathectomie, Lumbale sympathectomie, Fentolamine, Didemline
 Rust,vermijden prikkeling: spalk, orthopedische schoenen
 Oefentherapie, gedoseerd oefenen (binnen pijngrens)
 lokale pijnbron uitschakelen (triggerpoints)
De resultaten van behandeling zijn des te beter naarmate eerder wordt behandeld.

A. MEDICATIE
Ontstekingsremmende middelen (corticosteroïden): Onderzoek: vaak met succes pijn/zwelling minder. Echter bijwerkingen.
Radicaalvangers (Scavengers) Mannitol (infuus), DMSO (zalf, lokaal), N-acetylcysteïne (Fluimicil, oraal): deze vangen de bij een ontstekingsreactie vrijkomende zuurstofradicalen weg. Eerste publicaties DMSO veelbelovend,lijkt m.n. effectief bij warme vorm; ook geen serieuze bijwerkingen. Onderzoek naar N-acetylcysteïne (Fluimicil): lijkt met name effectief bij koude vorm. Mannitol sterkst, Fluimicil/DMSO onderhoudstherapie, totdat geen effect meer.
Vaatverwijderaars (Isoptin, Adalat, Ketensin): deze middelen vooral bij koude-dystrofie voor doorbloeding en tevens pijnvermindering; hoopgevend zijn literatuurbeschrijvingen (geen onderzoek) naar beta-blokkers.
Blokkades: chemisch/thermische blokkade sympathicus of sympathectomie, dan wel RIS-blokkade: Regionale blokkade (gericht op blokkeren zenuwen arm/been) Guanethidine(Ismelin) en Reserpine geïnjecteerd, arm/been afgebonden (hoge concentratie van middel ter plaatse en minder bijwerking (duizeligheid) omdat niet verspreidt).
5 onderzoeken: middelen niet effectiever dan nepmiddel.
Injecteren van lokaal verdovende middelen (Bupivacaine(Marcaine) rechtstreeks in zenuwknoop. Geen onderzoek bekend.
Magnesiumsulfaat of Baclofen (Lioresal) bij krampen.
Hyperbare zuurstof: chronische ulcus door instabiele epidermis.

B. PIJNBESTRIJDING
Hoewel de pijnwegen bij PD niet volledig ontrafeld zijn, weten we toch wel dat de pijn bij PD slecht antwoordt op gebruikelijke pijnmedicamenten. Bij PD is in elk geval het sympatisch zenuwstelsel betrokken (op hol geslagen). De pijn bij PD is niet duidelijk te lokaliseren en dat geeft ook de problemen bij pijnbestrijding. Door continue pijn worden de cellen van de "telefooncentrale" in het ruggemerg overgevoelig en gaan de binnengekomen pijnprikkels versterken. Pijn in eerste fase door ontsteking, later door beschadiging zenuw-uiteinden. Pijn in chronische fase berust mede op myeline-schade en verhoogde gevoeligheid van receptoren; is meer van neurologische aard. Niets te doen aan pseudoparese/paralyse of contractuur.

STAPPENPLAN PIJNBESTRIJDING
NSAID (tevens ontstekingsremmer, zoals Diclofenac en Buprenorfine), daarna sterker middel, soms combinatie met antidepressiva en anti-epileptica (pijndempend), epiduraal catheter, TENS-apparaat, zonodig morfine.

Blokkades: Als geen reactie op medicijnen: uitschakelen deel sympatisch zenuwstelsel(sympathicus of RIS-blokkade) om doorbloeding te verbeteren. Als ook dit niet helpt, geen alternatief beschikbaar.

TENS: (Transcutane Electrische Nerve stimulation) onbegrepen waarom dit niet bij alle patiënten werkt.
Chronische pijn verminderen door bepaalde zenuwbanen elektrisch te prikkelen. Bij PD milde langdurige prikkeling.
Nadeel: huidirritatie.
Neuraaltherapie (procaïne-injectie): kan goed helpen als het juist in een "triggerpoint" is.
Triggerpointoperatie onder bescherming Mannitol en zonder bloedleegte toepassen.
Electroshock: niet alleen de depressiviteit verdween ook de PD

C. FYSIOTHERAPIE
Omdat het ziektebeeld niet eenduidig is, heeft elke patiënt een andere behandeling nodig. Overbelasting in dagelijkse aktiviteiten of therapie kan ook bij lichte vorm dysregulatie leiden tot verergering. Zuurstoftekort zorgt voor pijn; inspanning verbruikt zuurstof (hypoxie) daarom toename pijn bij belasting. Oefenen moet binnen de bewegings- en pijngrens blijven. Ondanks optimale samenwerking en behandeling komt het toch voor, dat het proces ontspoort. Waarom dit gebeurt, is nog steeds een raadsel. PD patiënten hebben geringe belastbaarheid, belasting bekijken in relatie tot totale dagactiviteit.
Bindweefselmassage: techniek waarbij men een gebied (vaak deel rug) behandelt, dat correspondeert met het te beïnvloeden deel. Hierdoor effect van verbetering doorbloeding en pijnvermindering.

D. AMPUTATIE
Kan amputatie oplossing bieden voor late complicaties van PD?
Indicatie: 5 x pijn, 15 x verbetering restfunctie arm/been, 14 x niet behandelbare infecties.
Pijn: kans op afname even groot als toename
fantoompijn in stomp
Verbetering: 9 positief, subjectief beleefd patiënt
Infectie: 70% infectie verdwenen
Niveau: teen/vinger minder succesvol dan hoger niveau
amputatie op symptoomvrij niveau
Recidive: 28 x opnieuw PD in stomp en 17x PD in ander lid
Prothese: overgrote meerderheid niet mogelijk (pijn stomp, spierzwakte, slechte huid, terugkeer PD)
Niet meer verwachten, dat amputatie PD zal terugdringen terwijl indicatie pijnbestrijding helemaal niet succesvol was.

3. OORZAAK EN ONDERZOEK

A. OORZAAK
- abnormale ontstekingsreactie
- abnormale reflex sympatisch zenuwstelsel
Prof. Goris: PD patiënten reageren onvoldoende op (zeker in buitenland) gangbare sympathicus blokkade, dus niet zo zeer zenuwstelsel als wel ontsteking. Bovendien aangetoond bloedvatwand meer doorlaat dan normaal (=ontsteking) tevens verklaring oedeem. Dus PD regionaal ontstekingsproces. Een overdreven ontstekingsreactie op letsel. Sympatische en andere neurologische stoornissen treden vaak op maar kunnen het ontstaan niet verklaren. Er moet een bepaalde voorbeschikking bestaan; voor zover bekend niet erfelijk.

B. ENKELE ONDERZOEKEN
Lagere incidentie van PD bij polsfracturen na profylactische toediening van vitamine C.
Juli 95 -aug.97, 123 patiënten met polsbreuk, getest inname gedurende 50 dagen 500mg vitamine C-capsule per dag in relatie tot ontwikkeling van PD. (Zollinger e.a.)
Het onderzoek geeft geen verklaring voor farmacodynamische mechanisme noch voor scavengertheorie.
Vitamine C lijkt een effectief middel bij de preventie van PD bij polsfracturen. Mogelijk is deze profylactische methode ook werkzaam bij preventie ontwikkeling PD na andere letsels. Werkingsmechanisme, dosering en gebruik van vitamine C ook in relatie tot andere letsels vraagt verder onderzoek.

Onderzoek genetische factoren bij PD; Radboudziekenhuis Nijmegen; primair koude vorm + therapieresistente vorm lijken geassocieerd met genetisch kenmerk HLA DR6 (belangrijk bij immuniteit/afweer); de primair warme vorm en PD in meerdere extremiteiten lijken geassocieerd met kenmerk TNF2 (invloed bij ontstekingsreacties). Associaties ondersteunen hypothese genetische basis bij ontwikkelen PD, echter niet mogelijk om op basis hiervan te spreken van erfelijk overdraagbare ziekte.

2004 proefschrift dr. F.J.P.Huygen: bewijs biochemische oorzaak CRPS, sprake van een neurogene ontsteking (verhoogde aanwezigheid van Il-6,TNF alpha in weefselvocht via kunstmatige blaren in huid); tevens verhoogde aanwezigheid tryptase (bewijs voor mestcelaktiviteit); geen correlatie Il-6, TNF alpha en tryptase, meer cellen moeten dus betrokken zij bij afgifte van deze ontstekingsstoffen. Klinische verbetering bij 2 patiënten behandeld bij anti-TNF (eerder al succesvol bij Crohn en reumatoïde artritis). In april 2008 is onderzoek anti-TNF behandeling afgerond.

Enkele thans lopende onderzoeken:
PBC Erasmus MC Rotterdam (dr. F.Huygen e.a.), diverse onderzoeken naar ontstaan en behandeling PD. O.a. behandeling met Infliximab (biological, bekend van reumabehandeling) bij patiënten met acute warme PD aan 1 ledemaat. Tevens onderzoek (dr. A. Beerthuizen, dr. F. Huygen e.a.) naar ontstaan en in stand houden PD bij 550 patiënten met gebroken enkel/pols, vragenlijst over functioneren, doornemen IASP EN Bruehlcriteria diagnose PD bij gipsverwijdering, bij PD verdenking doorverwijzing naar PBC en 3 tot 12 maanden daarna telefonisch vragenlijst + eventuele doorverwijzing. Ook onderzoek (dr. F. Huygen e.a.) naar verbetering weefseldoorbloeding (en symptoomvermindering) door nieuw medicijn 10 weken, ondersteund door intensieve fysio; betreft onbehandelbare chronische koude vorm.

Het onderzoek in het Erasmus MC richt zich vooral op afferente mechanismen (bv.ontsteking) en bepleit niet de symptomen te behandelen maar het mechanisme (Dr. F.J.P.M. Huygen, anesthesioloog Erasmus MC Rotterdam).

Onderzoek (grootschalig en diverse aspecten PD) dr. J.J. van Hilten (Leiden).In het kader van het TREND (Trauma Related Neuronal Dysfunction) verricht een consortium van Nederlandse universiteiten gezamenlijk onderzoek naar diverse aspecten PD.
Vijf onderzoekslijnen worden gevolgd: epidemiologie, meetinstrumenten, effectstudies, biomarkers en genetica.
Effectstudies: o.a. onderzoek werkzaamheid 8 geneesmiddelen (remmen pijn, ontsteking, verbeteren doorbloeding), herstel zenuwfunctie bij chronische pijn en krampstanden.
Biomarkers: o.a. onderzoek of bepaalde lichaamsstoffen (zoals eiwitten) bij patiënten in andere hoeveelheden voorkomen. Aandoeningen kunnen leiden tot verstoring evenwicht allerlei lichaamsprocessen met mogelijke verandering verhouding eiwitten en bepaalde ontstekingsfactoren.

Onderzoeken naar effectiviteit S(+)-Ketamine op pijn bij crps type 1 (o.a. 5 dagen 24 uur toediening per infuus) door Afd. Anesthesiologie Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), drs. M.J. Sigtermans, arts-onderzoeker.
Onderzoek naar effect intrathecaal methylprednisolon op symptomen PD (vakgr.neurologie LUMC, drs. A.A. van der Plas, neuroloog i.o. en klinisch onderzoeker). Aanwijzingen dat PD symptomen worden veroorzaakt door ontregeling zenuwbanen ruggenmerg, waarbij ontstekingsreactie mogelijk belangrijke rol speelt. Om ontstekingsremmer zo dicht mogelijk op plaats bestemming te krijgen wordt het via ruggenprik onder in rug gespoten.
Inmiddels in toenemende mate aanwijzingen, dat bij 1e ontstekingsfase zowel betrokkenheid is van bepaalde vezels als immuunsysteem van de huid. Er zijn steeds meer aanwijzingen, dat een uit de hand gelopen ontstekingsreactie een rol speelt. LUMC wil om dit nader te onderzoeken nagaan of een huidtest meer informatie kan geven. (van Hilten, Marinus en Salm, neurologie LUMC).
UMC St.Radboud (Nijmegen) 1-1-2009 2jarig onderzoek behandeling crps1; controlegroep volgens behandeling richtlijn en behandelgroep volgens experimentele PEPT protocol (Pain Exposure Physical Therapy) waarbij de functie en niet de pijn centraal staat. (afd. Heelkunde, Revalidatie en pijnbehandelcentrum UMC St. Radboud)
Dit is ter beeldvorming een niet-limitatieve opsomming

C. ANALYSE ONDERZOEKSRESULTAAT
Grof gezegd kun je zeggen, dat het onderzoek tot nu toe vrij marginaal en experimenteel is geweest.
Er is tot nu toe sprake van:
o afbakening (wat is PD, diagnoserichtlijnen, symptoombeschrijving etc.),
o een indicatie van een ontstekingsproces
o experimentele behandelmethoden gericht op symptoombehandeling
o ontbreken behandeling (medicatie of anders) die (bij alle patiënten) werkt

Er is na 15 jaar onderzoek nog steeds:
 geen antwoord op de meest basale vragen (zie sub 4)
 geen compleet inzicht in het totale proces (verloop)
 geen fundamenteel inzicht in oorzaak en behandeling
 geen adequaat medisch optreden ter preventie van optreden PD
 geen adequaat medisch optreden ter voorkoming chronische PD en ernstige invaliditeit
 geen adequate symptoombestrijding (o.a. pijn)
Veel onduidelijkheid , oorzaak begrijpt niemand, verloop onvoorspelbaar, niet altijd goed behandelbaar en geen overeenstemming over de beste handelwijze. Zo'n 8000 patiënten in Nederland per jaar, ca. 80% geneest bijna helemaal, 20% niet en een deel daarvan raakt ernstig blijvend invalide.

Positief is natuurlijk het feit, dat de afgelopen jaren in Nederland diverse academische proefschriften over PD zijn verschenen en in alle academische ziekenhuizen PD onderzoeken lopen. Er is helaas nog steeds sprake van een richtingenstrijd; enerzijds zij die primair denken aan een ontstekingsproces en anderzijds degene die vooral denken aan het zenuwstelsel.

Van belang is tevens dat sinds september 2006 de EBRO Richtlijn CRPS type 1 een feit is (evidence based medicine) De richtlijn is een document met wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen (o.a. nieuw inzicht m.b.t. Mannitol infuus en zo vroeg mogelijk oefenen functieherstel). Het is de vraag in hoeverre de richtlijn voor crps-1 daadwerkelijk zal leiden tot een verbetering. De richtlijn bevat oneindig veel slagen om de arm (nader onderzoek nodig etc.) en bergt het risico in zich, dat ten onrechte wordt uitgegaan van het nu reeds bestaan van effectieve behandelmogelijkheden voor crps met alle verschijningsvormen in alle stadia. De richtlijn is in feite niet meer dan een weergave van huidige inzichten en wetenschappelijk onderzoek. Ofwel er is veel onderzoek geweest en gaande en er zal nog veel meer onderzoek nodig zijn voordat sprake is van effectieve behandeling van alle crps-patiënten. Tot die tijd is de richtlijn niet meer dan een mogelijke richting van behandeling voor wellicht sommige patiënten.
Natuurlijk zijn eerste onderzoeksstappen zoals afbakening, vastleggen van patiëntgegevens, van weefselonderzoek en van ontstekingsproces belangrijk. Vanzelfsprekend speelt toevallige medicatie-ontdekking of experimentele behandeling soms een belangrijke rol.
Het lijkt erop, dat het onderzoek te lang in deze fase blijft steken. De realiteit leert, dat we vaak niet meer kunnen dan (effectieve) symptoombehandeling.
Om tot een andere - meer fundamentele - onderzoeksaanpak van PD te komen, staan in het volgende hoofdstuk enkele suggesties voor (richting van) onderzoek.
Om deze suggesties op zijn merites te kunnen beoordelen is het nodig om hiernaar te kijken met een onorthodoxe en niet supergespecialiseerde blik.
Dit is lastig maar wel nodig als je al 15 jaar zonder sprekend resultaat een ingrijpend ingewikkeld probleem als PD probeert op te lossen.

4. SUGGESTIES (RICHTING VAN) ONDERZOEK PD

UITGANGSPUNTEN
- Probeer niet alleen te denken in ziektebeelden/symptomen
- Kijk bij complex beeld als PD verder dan eigen vakgebied en werk multidisciplinair
- Houd basale vragen continu in het vizier (waarom krijgt de één wel PD, de ander niet, waarom krijg je pas op een bepaalde leeftijd PD en niet eerder etc.)

SUGGESTIES VOOR ONDERZOEK

A. START SNEL ONDERZOEK NAAR MISSEN DIAGNOSE PD
Er moet helaas worden geconstateerd, dat er nog steeds sprake is van missen of te laat stellen van de PD-diagnose en dus onnodig optredende invaliditeit. Bij PD is namelijk duidelijk, dat behandeling alleen echt effect sorteert indien deze zeer snel wordt toegepast.

WAAROM WORDT PD-DIAGNOSE NOG STEEDS GEMIST?
-Teveel verschillende specialismen waar patiënt voor intake kan binnenkomen?
-Te rigide volgen richtlijnen i.p.v. IN GEVAL VAN TWIJFEL ALTIJD BEHANDELEN ALSOF HET PD IS?
-Onvoldoende voorlichting en dus onbekendheid met PD, diagnose,behandeling etc.?
-Ontbreken eenduidig pathofysiologisch mechanisme en discriminatoire diagnostische test? (PD is echt niet uniek hierin)
-teveel vormen/gradaties waarin PD voorkomt?

B. START ONDERZOEK PREVENTIE PD
Na de ontdekking (95-97) van profylactische toediening vitamine C bij polsbreuken weinig nieuws te melden qua preventie.

Aandachtspunten
-Lokale en algehele anaesthesie ter preventie opbouw “pijngeheugen”; welke rol bij PD, in hoeverre zenuwbeschadiging + blijvend automatisch ernstig pijnsignaal.
-Gipsgebruik en afknelling na zwelling, snelle reactie en doosgips e.d.
-Missen van diagnose PD en te late diagnose

C. START ONDERZOEK INVENTARISATIE ALLE GEGEVENS PD-PATIENTEN + MULTIDISICIPLINAIRE ANALYSE
Chronische patiënten zijn vaak uit beeld geraakt (omdat er geen behandeling is en specialist contact met hen soms te confronterend vindt) Juist deze groep is mede nodig voor juist beeld rond PD; de laatste tijd weten onderzoekers gelukkig deze groep weer te vinden niet alleen voor research maar ook voor behandelpogingen.
Door inventarisatie een beter beeld PD-vormen (koud/warm) en PD-gradaties, anderzijds wellicht common factor.
Waarom reageert de ene patiënt wel op een bepaalde behandeling en andere niet. Waarom geneest ene patiënt wel en raakt ander blijvend ernstig invalide?
PD is complexe aandoening waarmee verschillende specialismen te maken hebben (chirurg, orthopedisch chirurg, neuroloog, anaesthesioloog etc.).
Er zijn meer complexe aandoeningen (Crohn, Lyme etc.), maar ook letsel na groot trauma. Soms leidt dit tot meer multidisciplinaire aanpak bij behandeling en onderzoek.
Maak met multidisciplinair team specifieke vergelijkende analyse genezen/chronische PD-ers.

D. START ONDERZOEK PD/AUTO-IMMUUN-SYSTEEM/TRAUMA
Gezien overeenkomsten met auto-immuun-systeem gerelateerde aandoeningen, lijkt aansluiting bij dit onderzoek zinvol. Reuma, MS, allergische reacties lijken vergelijkbare symptomen en mechanismen te kennen. Sluimerende virussen in bv. zenuwuiteinden lijken in meer situaties geactiveerd te worden na een trauma of een andere trigger. De ontstekingsreactie van het lichaam na een trauma is eerst normaal en ontspoort daarna bij PD. Is extreme littekenvorming vergelijkbaar proces? Komt grote impact op hele lichaam vaker bij trauma voor? De stoffen die een bloeduitstorting in het lichaam opruimen, kunnen soms ook ander weefsel aantasten (bv. pezen)

5. REACTIES OP DEZE PUBLIKATIE
Gebleken is, dat:
-dit handzame PD-overzicht in een behoefte voorziet bij o.a. studenten, onderzoekers en artsen
-gedane suggesties soms in praktijk al als uitgangspunt worden genomen, zowel bij onderzoek als behandeling
-sprake is van verschillende behandeling, van verschillend optreden bij twijfel (diagnoserichtlijn)en van nog steeds missen van de diagnose PD
-info aan patiënt te wensen overlaat
-(openbare) gedachtenwisseling tussen PD-specialisten zinvol lijkt

6. LITERATUUR, LEZINGEN, PUBLICATIES, ONDERZOEK
A.T.P.M. Claassen, P.W.Dielissen
Retrospectief Onderzoek Amputaties bij PD Patiënten (34) Radboud Ziekenhuis Nijmegen 1992
Uitzending NCRV Plein Publiek 12-11-1993
Drs. Bal, Anaesthesioloog Catharina ziekenhuis Eindhoven 1993
Drs. M. Abspoel en Prof. dr. R.A.B.Oostendorp
Fysiotherapie bij sympathische Reflexdystrofie 1994
Drs. Jack, Anaesthesist Koningin Beatrix Ziekenhuis Winterswijk 19-9-1994 in Doetinchem.
Dr. J.J. Petit, Chirurg Zeewegziekenhuis IJmuiden artikel 1994 Medisch Journaal Kennemer Gasthuis PD wat moet je ermee
dr. P.H.J.M. Veldman, Chirurg Radboud ziekenhuis Nijmegen 27-1-1995
Dr. R.J. Stolker, pijnteam Catharina ziekenhuis Eindhoven 5-4-1995
Prof. dr. Zuurmond, Anaesthesioloog VU Amsterdam 7-11-95
J. Oosterhof, Fysiotherapeut pijnteam Radboud ziekenhuis Nijmegen 30-11-96 in Zwolle
Dr. J. Petit, algemeen Chirurg Zeewegziekenhuis Haarlem/IJmuiden 14-10-96.
Dr. J.A.M. Reijnen, Chirurg 2-4-1996
Dr. P.H.J.M. Veldman, Chirurg St. Joseph ziekenhuis Veldhoven 20-3-1996.
Dr. van Oss, Anaesthesioloog ziekenhuis Rijnstate in Arnhem 3-11-1997
Voorlichtingsfolder Patiëntenvereniging
Dr. van Hegelsom, Anaesthesioloog Ziekenhuis Centrum Apeldoorn
Faculteit Farmacie Universiteit Utrecht: PD: feiten en fabels over de behandeling.
Pijncongres voor behandelaar en patiënt d.d. 26-11-99 (NVBP en SWVP)
Dr. A. Moesker, Refaja ziekenhuis Stadskanaal, CRPS, formerly called sympatic dystrophy, treatment with ketanserin and carnitine, 19-04-2000
Ch. J. de Vecht, Behandeling van PD, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 19-8-2000
P.E. Zollinger, W.E.Tuinebreijer, R.W.Kreis en R.S.Breederveld, Lagere indicatie van PD bij polsfracturen na profylactische toediening van vitamine C, NTv G 19-8-2000
M.A. Kemler, G.A.M. Barendse, M. van Kleef, F.A.J.M. van den Wildenberg en W.E.J. Weber, Vermindering van pijn bij patiënten met PD door implantatie van een elektrisch ruggenmergstimulatiesysteem, NTvG 19-8-2000
Dr. J.J. van Hilten, neuroloog. Medicamenteuze behandeling (Baclofen) van dystonie bij PD en studie naar erfelijke factoren bij PD; 12-2000 maandblad Cicero LUMC
Dr. R.S.G.M. Perez Complex Regional Pain Syndrome type I: a randomized controlled study into the effects of two free radical scavengers; academisch proefschrift 2001
Drs. M. Vaneker, Dr. L.van der Laan, Dr. W.A. Allebes, Prof.Dr. R. J.A. Goris universitair medisch centrum St. Radboud Nijmegen afd. Heelkunde/afd. Bloedtransfusie en Transplantatie Immuno- logie : onderzoek genetische factoren bij PD 9-2002
Prof. dr. R. Baron, neuroloog (Dld) RSD and the sympathetic system, 14-11-2003
Prof. dr. em. R.J.A. Goris, chirurg Nijmegen, RSD and inflammation, 14-11-2003
Dr. F. Birklein,neuroloog (Dld), Neurogenic inflammation in RSD, 14-11-2003
A.A. Le Bel M.D.,RSD in childhood, 14-11-2003
Dr. W.A. Allebes,transplantatie-immunoloog Nijmegen, Is er een genetische aanleg voor het optreden van PD?, 14-11-2003
Drs. F.J.P.M. Huygen, anesthesioloog Rotterdam, PD en lokale mediatoren van ontsteking, 14-11-2003
Dr. R.S.G.M. Perez, fysiotherapeut Amsterdam, behandeling met scavengers bij CRPS type 1, 14-11-2003
Dr. J.J. van Hilten, neuroloog Leiden, Dystonie bij PD; pathofysiologische en behandelingsaspecten, 14-11-2003
Prof. Dr. M. van Kleef, anesthesioloog Maastricht,De behandeling van pijn bij PD d.m.v. ruggenmerg stimulatie, 14-11-2003
E.C. Covington, M.D., Psychological Issues in RSD: Facts en Fallacies, 14-11-2003
Dr. P.H.J.M. Veldman, chirurg Heerenveen, nieuwe inzichten in PD, 15-11-2003
Dr. F.J.P. Huygen, anaesthesioloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: Neuroimmune Alterations in the CRPS, juli 2004
Academische Proefschriften (Nederland)
Complex Regional Pain Syndrome Type I
A randomized controlled study into the effects of two radical scavengers and evalutation of measurement instruments. Dr. R.S.G.M. Perez, Vrije Universiteit Amsterdam, 2002.
Reflex Sympathetic Dystrophy Clinical, pathophysiological and etiological aspects Dr. W.J.T. van de Beek, Universiteit Leiden, 2001.
Complex Regional Pain Syndrome I A study on pain and motor impairments Dr. G.M. Ribbers, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2001.
Spinal cord stimulation for chronic reflex sympathetic dystrophy Dr. M.A. Kemler, Universiteit Maastricht, 2000.
Complex Regional Painsyndrome: voorheen genoemd sympatische reflex dystrofie de behandeling met ketanserin en carnitine Dr. A. Moesker, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2000.
Reflex Sympathetic Dystrophy:development of measurement instruments and outcome of a randomised controlled clinical study on physiotherapy and occupational therapy Dr. H.M. Oerlemans, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999. index
Pathophysiological mechanisms of Reflex Sympathetic Dystrophy A clinical and experimental study
Dr. L. van der Laan, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999.
Reflex Sympathetic Dystrophy A study in the perspective of rehabilitation medicine Dr. J.H.B. Geertzen, Rijksuniversiteit Groningen, 1998.
RSD, a clinical and experimental study Dr. H. Kurvers, Universiteit Maastricht, 1997
Clinical Aspects of Sympathetic Dystrophy Dr. P.H.J.M. Veldman, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1995.
Post-traumatische Dystrofie Dr. J. Bonnet, Leiden 1953
Dr. F.J.P. Huygen, anaesthesioloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: Neuroimmune Alterations in the CRPS, juli 2004
3e World Congres World Institute of Pain 2004 Barcelona
Hr. A.C. van Vusse, universiteit Maastricht, proefschrift over posttraumatische dystrofie A CRPS TRYPTYCH, studies on diagnosis, pathogenesis and treatment of the Complex Regional Painsyndrome 30 september 2004
2003 onderzoek anesthesiologie/pijnkenniscentrum UMC St. Radboud Nijmegen naar verandering werking centraal zenuwstelsel dmv pijndrempelmetingen, drs. M. Vaneker, dr. O.H.G. Wilder-Smith, drs. P. Schrombces, drs. I. de Man-Hermsen, dr. H.M. Oerlemans
2004/2005 Pilot onderzoek zuurstofgebruik en doorbloeding PD-arm Paramedisch Onderzoek UMC St. Radboud Nijmegen, dr. Margreet Oerlemans, drs. Jaap Brunnekreef
2004 retrospectief statusonderzoek 1-1-99/1-1-2003 Kinderen en PD drs. E.C.T.H. Tan e.a. UMC Radboud Nijmegen
juni 2006; nieuwsbrief TREND consortium over diverse onderzoeken
13-05-06: lezing Dr. P.H.J.M. Veldman over CBO richtlijn PD
13-05-06: lezing Dr. R.S.G.M. Perez over TREND onderzoek posttraumatische dystrofie
13-05-06: lezing hr. J. Groeneweg over thermografie: zichtbaar bewijs van PD
11-12-07: drs. W. Kleibeuker (UMC Utrecht) onderzoek naar overgevoeligheid voor pijnprikkels (zoals PD) (interleukine 1β speelt belangrijke rol bij verlagen GRK2 in ruggenmerg en dus bij verhoogde gevoeligheid voor pijn
2007:resultaten onderzoek naar lange termijn gevolgen PD met behulp van functionele MRI (UMC St Radboud Vis, Vaneker e.a.)
2008:resultaten onderzoek doorbloeding bij patiënten met langdurige PD (UMC St Radboud (Brunnikdreef,Oerlemans, Oostendorp)
2008:Colins e.a.Trauma Related Neuronal Dysfunction Symptoms Inventory
2008: Wesseldijk e.a.Increased Plasma Serotonin in crps type 1
2008: Wesseldijk e.a. Tumor necrosis factor-α en Interleukin-6 are not correlated with the characteristics of crps type 1(66 patients)
2008: Schouten e.a.) NMClab, a model tot assess the contributions of muscle visco-elasticity and afferent feedback tot joint dynamics
2008: Wesseldijk e.a. plasma glutamate, glycine and arginine levels in crps type 1
2008 Moseley e.a.; effect of motor imagery on pain and swelling in people with chronic arm pain
16-04-08:dr.F.J.P.Huygen, Anesthesioloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: Posttraumatische dystrofie, een mysterie in ontrafeling
2008 onderzoek LUMC Leiden inzake werking glycine bij patiënten met dystrofie en dystonie (verkramping) door operatieve plaatsing pompje in buikholte verbonden met ruggenvocht
nov. 2008 Dr. M.Vrolijk-Mos, epidemioloog Erasmus MC Rotterdam proefschrift: In search for the Etiology of the Complex Regional Pain Syndrome
21 nov. 2008 Congres PD vereniging (Dr. M. Vrolijk-de Mos, T.J. Coderre, Dr.F.J.P.M. Huygen, prof.dr. J.J.van Hilten, Dr.R.T.M.van Dongen, R.N.Harden, prof.dr. J.W.S.Vlaeyen, dr. H.van de Meent)

Ernstige complicatie bij polsbreuk door vitamine C verminderen

De behandeling van Posttraumatische dystrofie (of wel een Complex Regionaal Pijn Syndroom, CRPS) is symptomatisch, moeizaam, langdurig en kostbaar. CRPS heeft dan ook een zeer grote impact op het persoonlijke, sociale en economische leven van een patiënt. Posttraumatische dystrofie, een tot op heden onbegrepen pijnlijke aandoening, komt vaak voor na een polsbreuk en heeft ernstige gevolgen. Het kan zelfs tot (tijdelijke) invaliditeit leiden. Uit promotieonderzoek van orthopedisch chirurg Paul Zollinger blijkt dat vitamine C de kans op het ontstaan van CRPS na een polsfractuur kan verminderen. Zollinger promoveert op 5 september aan VU medisch centrum.

CRPS is een belangrijke oorzaak van invaliditeit. De kans op deze ernstige complicatie wordt verkleind door de patiënt 1 maal daags 500 mg vitamine C voor te schrijven gedurende 50 dagen. Het maakt hierbij niet uit of de polsfractuur conservatief (d.w.z. met gips) of operatief wordt behandeld.
Posttraumatische dystrofie gaat gepaard met onverklaarde diffuse pijn, abnormale huidtemperatuur en kleur in combinatie met zwelling en bewegingsbeperking. De aandoening kan ontstaan na letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na een operatie. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Vermoedelijk speelt een lokale ontstekingsreactie (in arm of been) een rol bij het optreden van CRPS: de bloedvatwand raakt beschadigd. Vitamine C grijpt in op de bloedcellen (antioxidatief) en werkt indirect in de vaatwandcellen via de regeneratie van vitamine E.

Abnormale bedrading bij CRPS

Patiënten met het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) hebben afwijkende zenuwverbindingen in hun hersenen. Amerikaanse onderzoekers vonden abnormale connecties tussen de hersengebieden betrokken bij pijn, emotie en de gewaarwording van de prikkels uit het lichaam. Deze staan waarschijnlijk in verband met symptomen van CRPS. Dat melden zij in Neuron van 26 november.

Onder leiding van Vania Apkarian onderzochten onderzoekers van de Northwestern University (Chicago) 22 CRPS-patiënten en 22 controlepersonen met MRI-scans. Daarmee keken zij naar afwijkingen in de grijze en witte stof van de hersenen. Bekend was al dat chronische pijn kan leiden tot atrofie van de grijze stof.

Vervolgens keken de onderzoekers of de afwijkingen waren gerelateerd aan klinische karakteristieken bij de patiënten. Zij ontdekten dat in een bepaald gebied in de rechterhersenhelft bij CRPS-patiënten meer atrofie van de grijze stof voorkomt.

Hier liggen hersenstructuren als de ventromediale prefrontale cortex (VMPC), de insula en de nucleus accumbens. De VMPC en de insula worden in verband gebracht met de beoordeling van en controle over emoties.
De insula is daarnaast betrokken bij het voelen en beoordelen van prikkels uit het lichaam. Daarbij bleek de ernst van de atrofie te zijn gerelateerd aan de duur en intensiteit van pijn.

Verder bleek dat patiënten meer zenuwverbindingen hebben tussen de rechter-VMPC en de rechterinsula en juist minder tussen de rechternucleus accumbens en de insula. De afwijkingen zijn mogelijk een onderliggende oorzaak van een groot deel van de uiteenlopende klachten van CRPS-patiënten.

Een onbegrijpelijke pijn

Behandelend arts: Dr. A. Spoor, orthopedisch chirurg in opleiding, Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg

OBSERVATIE Dr. A. Spoor:
“Voor de operatie was niet bekend dat cliënte dystrofie had.
Die diagnose kon pas na de operatie gesteld worden, na uitsluiting van alle andere mogelijke oorzaken voor de pijn die ze bleef houden aan haar voet. Dystrofie is geen diagnose die je zomaar stelt. Dan moet je alle andere mogelijke oorzaken echt goed uitgesloten hebben.”
“Mensen kunnen veranderen door dystrofie. Dat is logisch. Als je een chronische, overheersende pijn hebt, verander je. Dan wordt maar één ding belangrijk in je leven: dat je de pijn kwijtraakt.” “Ook deze patiënte is daar veel mee bezig. Het is een leuke, jonge vrouw, een moeder van twee kinderen, die zich volstrekt niet aanstelt. Ze is heel reëel, maar ze lijdt wel. Dat is verdrietig om te zien. We kunnen haar pijn namelijk niet goed wegnemen.”

Behandelend schoentechnicus: Ludwig Smits, Buchrnhornen Klomp, Tilburg

OBSERVATIE LUDWIG SMITS:
“Ik ontmoet regelmatig cliënten met dystrofie in de paskamer. Belangrijk is dat je heel zorgzaam met ze omgaat en dat je hun klacht serieus neemt. Je moet rekening houden met hun gevoelens, met de wanhoop, de pijn. Je moet voorzichtig, meelevend zijn en altijd vragen hoe het met ze gaat, hoe hun dag vandaag is. De ene dag hebben ze namelijk meer pijn dan de andere dag. Het is belangrijk dat je dat goed uitvraagt en vervolgens uitlegt wat je gaat doen, zodat ze zich daarop kunnen voorbereiden.”
“Deze cliënten hebben vaak al jarenlang pijn. Ze hebben meestal ook hoge verwachtingen van de schoen, alsof die al hun pijn zal wegnemen. Dat is niet zo. Ik zeg ook altijd dat ik niet kan garanderen dat de dystrofie verdwijnt, maar dat ik wel mijn uiterste best doe hun pijn zoveel mogelijk te verlichten. Meer kan ik niet doen.”

FEDERATIE PAS
PAS is een stichting van samenwerkende producenten van
orthopedische maatschoenen. De leden van PAS zijn Buchrnhornen, Hanssen, OIM Orthopedie, Penders en POM.
Voor informatie, vragen of suggesties kunt u terecht op www.federatie-pas.nl. U kunt ook een email sturen naar info@federatie-pas.nl

Complex Regionaal Pijn Syndroom / Sudeckse dystrofie

Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1), beter bekend als posttraumatische dystrofie, is sinds 2000 de internationale benaming voor een moeilijk te doorgronden aandoening. Het is een ziektebeeld waarvan vele aspecten nog steeds niet goed begrepen worden. De Duitse chirurg Paul Sudeck beschreef in 1900 als eerste dit ziektebeeld en werd daarna het Sudeck-syndroom genoemd. In 1947 verscheen een artikel van J.A. Evans, waarin hij dit syndroom de naam Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) gaf. In Nederland werd daarna gesproken van Posttraumatische Dystrofie (PD) of Reflexdystrofie (RD). The International Association for the Study of Pain (IASP) heeft in 1993 voorgesteld om de naam Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1) te gebruiken. CRPS-2 is een andere benaming voor causalgie, waarbij de klachten zich manifesteren in een verzorgingsgebied van een objectief gelaedeerde zenuw.

Het verschil tussen type 1 en type 2 is dat er bij CRPS –1 sprake is van een (klein) trauma dat de oorzaak is voor een overdreven ontstekingsreactie. Bij CRPS-2 is er tevens letsel aan een, vaak perifere, zenuw. In 1-5% van de gevallen ontstaat door het zenuw letsel, net als bij CRPS-1, een ontstekingsreactie die niet reëel is in vergelijking met het oorspronkelijke letsel. Bij beide types zijn de symptomen gelijk al komen er bij CRPS-2 de klachten bij die zijn ontstaan door het zenuwletsel.

Ontstaan, verschijnselen:
De verschillende benamingen geven al aan dat het moeilijk is om een onbegrepen syndroom eenduidig te benoemen. Omdat er nog steeds geen gouden standaard voor de symptomen en tekens van dit syndroom is, bestaan er op alle delen van deze syndroombeschrijving (epidemiologie, aetiologie, symptomen en tekens, diagnostiek en therapie) onzekerheden. Het TREND Onderzoek, een samenwerkingsverband van 5 academische ziekenhuizen in Nederland, richt zich vooral op wetenschappelijk onderzoek naar CRPS.

Gemiddeld wordt CRPS-1 twee- tot vijfmaal vaker gezien bij vrouwen; bij het merendeel is sprake van een (operatie-)trauma (5-16% begint echter spontaan!); de gemiddelde klachtenduur bedraagt 8 maanden en driekwart herstelt goed van deze aandoening. Soms is er sprake van familiariteit en in een aantal gevallen ontstaat bij een nieuw trauma opnieuw CRPS-1 bij die zelfde patiënt.

De meest voorkomende symptomen en tekens zijn: abnormale pijn, zwelling, roodheid en warmte aan het distale deel van de extremiteit waar zich het trauma heeft voorgedaan. Range Of Motion (ROM) is beperkt en passief doorbewegen veroorzaakt extra pijn. Bij activiteit van het getroffen gebied ontstaat eveneens meer pijn. In ongeveer 5% van de gevallen vindt men in plaats van een warme een koude huidtemperatuur.

Neurologische symptomen zoals hypesthesie, hyperalgesie, allodynie en anesthesia dolorosa worden zeer frequent gezien. Ongecoördineerd bewegen, afname van spierkracht, tremoren en spierkrampen zijn beschreven. In extreme gevallen kan er sprake zijn van myocloniën of dystonie. De zogenaamde dystrofische verschijnselen zoals gestoorde zweetsecretie, gestoorde haar- of nagelgroei komt bij 50% van de gevallen voor. Aan het onderliggende bot kan eveneens atrofie optreden.

Ondanks dat het overgrote deel van de patiënten herstelt, kan ieder van de tekens of symptomen groteske vormen aannemen. Soms breiden de klachten zich uit van distaal naar centraal in het aangedane been of arm, het kan oversteken naar de andere zijde en in zeldzame gevallen zelfs naar het gehele lichaam!

De grote hoeveelheid tekens en symptomen, die in wisselende mate en ernst kunnen voorkomen, geeft aan dat het om een complex ziektebeeld gaat. De overige onderdelen van de benaming CRPS-1 dekken de lading echter niet, want de aandoening is meer dan pijn alleen en het blijft niet altijd beperkt tot regionaal.

Het is niet bekend waarom deze aandoening, na een trauma of spontaan, ontstaat. Symptomen en tekens zijn wel voor een deel te herleiden tot een ontstekingsmechanisme, deels als een vasculaire ziekte en deels als een aandoening van het perifere en centrale zenuwstelsel. Er wordt gesuggereerd dat life-events en psychische stress een rol zouden kunnen spelen in het ontstaan en onderhouden van CRPS-1. Dit is slechts gedeeltelijk wetenschappelijk onderzocht en vooralsnog zijn hiervoor geen harde bewijzen. Het ziektebeeld kan wel een hoge lijdensdruk geven en als gevolg daarvan psychische problemen.

Diagnostiek:
Het kan niet genoeg benadrukt worden dat voor een patiënt niets zo erg is als onzekerheid over zijn of haar aandoening, te beginnen met de diagnose. Daar CRPS-1 in zijn verschijningsvorm een niet alledaagse ziekte is, wordt deze diagnose soms gemist, waardoor het beloop negatief beïnvloed kan worden. Juist omdat nog zo weinig over CRPS-1 bekend is, bestaan allerlei verschillende meningen over de diagnostiek. Richtlijnen en protocollen proberen in zijn algemeenheid meer houvast en uniformiteit te geven in de verschillende processen van het handelen. In de richtlijn CRPS-1 van het CBO -Nederland is op dat niveau koploper- staan onder andere de diagnostische criteria van Veldman et al, en van de IASP. Ook wordt wel gebruik gemaakt van de criteria van Bruehl. Voor de dagelijkse praktijk hebben allerlei beeldvormende technieken en bloedonderzoek geen toegevoegde diagnostische waarde, tenzij ter uitsluiting van een andere diagnose. Vooral het gaan herkennen van subgroepen in het ziektebeeld geeft mogelijk voor de toekomst meer houvast, om te voorspellen hoe het beloop zal zijn en welke behandeling er met name ingezet moet gaan worden.

Beloop en behandeling:
Behalve dat het merendeel van de patiënten herstelt, valt nog niet goed vooraf te voorspellen hoe bij een individuele patiënt het beloop zal zijn. Dit geldt zowel voor de duur van de klachten als de mogelijke uitbreiding van het gebied van de klachten.

Evenals op de andere onderdelen van CRPS-1 bestond op het gebied van de behandeling van CRPS-1 geen consensus. De grote variëteit aan klachten rechtvaardigt bovendien geen eenduidig recept. De richtlijn van het CBO en recente resultaten van onderzoek brengen meer lijn in de te volgen behandeling. Grofweg valt die in te delen in behandeling door de medicus, de fysiotherapeut en de psycholoog.

Stadia van CRPS-1:
Er zijn verschillende opvattingen over het beloop en de overgang van de verschillende stadia van CRPS-1. Over het algemeen worden er 3 stadia beschreven:

Stadium 1:
Acute stadium (warme fase) wordt gekarakteriseerd door pijn en sensorische overgevoeligheid (hyperalgesie of allodynie), signalen van vasomotorische disfunctie, oedeem, veranderingen in haar- en nagelgroei en verstoring van de zweetsecretie.

Stadium 2:
Subacute stadium (koude fase) treedt in na 3 – 6 maanden vanaf het begin van de aandoening en wordt gekarakteriseerd door continue pijn en sensorische overgevoeligheid. Er treedt een continue vasomotorische disfunctie op met motorische en trofische veranderingen. Dit stadium staat vooral in het teken van dystrofie van aangedane weefsels en duurt 3-6 maanden.

Stadium 3:
Chronische stadium (stabilisatiefase) wordt gekarakteriseerd door verminderde pijn en sensorische gevoeligheid. Bindweefselcellen trachten het weefselvocht van de zwelling op te vullen met matrix en collageen. De capillairwanden verdikken zich en de huid krijgt weer een normale kleur. Deze normalisering is maar schijn aangezien een groot aantal capillaire lussen verdwijnt en de bloed/zuurstofvoorziening door het fibreuze bindweefsel veel moeilijker verloopt. De huid is kouder dan de niet aangedane zijde. De epidermis die de voedingsstoffen moet ontberen wordt dun en glazig of schilferig en droog. De atrofie van omliggende weefsels (huid, subcutis, spieren, gewrichtskraakbeen, beenderen) treedt in.

De medicus:
De reeds eerder genoemde richtlijn van het CBO geeft een uitgebreid overzicht van werkzame en niet-werkzame medicamenteuze therapie. Veelal is dit gebaseerd op hypothesen ten aanzien van ontstaanswijze of pathologie. Pijnbestrijding door ruggemergstimulatie, amputatie en operatieve sympathectomie zijn interventies die slechts incidenteel bij ernstige klachten ingezet worden. Hierbij bestaat namelijk het gevaar dat het operatietrauma tot hernieuwde of zelfs verergering van klachten kan leiden.

De fysiotherapeut:
Omdat bijna alle patiënten problemen hebben met hun bewegingsfuncties, is in veel gevallen de begeleiding van een fysiotherapeut onontbeerlijk om tot een goed functieherstel te komen. De rode draad in de behandeling is dat vrijwel elke vorm van pijntoename ten gevolge van bewegen vermeden moet worden, omdat dit verdere schade zal toebrengen (pijncontingent behandelen). Onderzoek van Margreet Oerlemans (UMC StRadboud te Nijmegen) heeft er mede toe geleid dat fysiotherapeutische behandeling is opgenomen in de CBO-richtlijn.

Niveau 2: Het is aannemelijk dat fysiotherapie bij CRPS-I van de bovenste extremiteit gunstige effecten heeft op de stoornissen en het omgaan met de aandoening. Hierbij wordt ingestoken op het beheersbaar maken van pijn, waarna geleidelijk oefentherapie wordt toegepast. Dit volgens het daartoe ontworpen protocol van behandeling (Oosterhof en Oerlemans). Aangezien deze richtlijn Evidence Based is, dient dit leidend te zijn in het huidige fysiotherapeutisch handelen.

Transcutane Electro Stimulatie (TENS):
Niveau 4: Er is geen bewijs voor effectiviteit van TENS (transcutane elektrische zenuwstimulatie) bij CRPS-I.

Aanbeveling:
TENS (transcutane elektrische zenuwstimulatie) kan zonder risico als aanvullende therapie worden geprobeerd bij CRPS-I-patiënten. Het is alleen zinvol de behandeling te continueren als deze als werkzaam wordt ervaren.

Bij CRPS-1 aan de bovenste extremiteit kan bovendien de ergotherapeut voor de patiënt van betekenis zijn.

De psycholoog:
Een belastende aandoening met soms veel pijn, zoals ook bij CRPS-1 het geval kan zijn, kan bij de patiënt leiden tot ziektegedrag dat herstelvertragend werkt. Eveneens kan de lijdensdruk door de patiënt als hoog ervaren worden. In die gevallen kan hiertoe een psycholoog geconsulteerd worden.

Een alternatieve aanpak:
Recent (2004) ontstond er op het gebied van deze ziekte grote commotie doordat er in de media aandacht werd besteed aan een alternatieve genezeres in het voormalige Joegoslavië, mevrouw Shinka, die verschillende uitbehandelde patienten in korte tijd wist te genezen. Een Nederlandse delegatie met o.a. collega-fysiotherapeuten uit Hoogeveen ging met enkele in Nederland uitbehandelde patiënten naar haar toe, om samen met een filmcrew deze behandeling te kunnen zien en filmen.

Er viel op dat zij bepaald niet zachtzinnig met de patiënten omging, maar het aangetaste ledemaat juist krachtig manipuleerde. Een aanzienlijk percentage van de behandelde patiënten ging inderdaad sterk verbeterd naar huis! Haar benaderingswijze heeft in Hoogeveen mede geleid tot een aanpak waarbij geleidelijk functies en activiteiten opgetraind worden zonder pijncontingentie. Zie de video van Galileo (EO): Het brein van de pijn

Mogelijk speelt pijn bij CRPS-1 een andere rol dan pijn ten gevolge van objectieve weefselschade. Een voorbeeld van de nieuwe benaderingswijze is het programma van het UMC St Radboud te Nijmegen, Pain Exposure in Physical Therapy (PEPT) bij CRPS-1. Deze aanpak kan bijna als een ‘paradigmawissling’ in de (oefentherapie-)behandeling van CRPS-1 genoemd worden en wordt op experimentele basis toegepast op basis van informed consent en ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

TREND

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom, kortweg CRPS, is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. Trend, een consortium van onderzoeksinstellingen in Nederland, moet hierin verandering brengen.

Onderzoekscoördinator dr Roberto Perez
Stel, je gaat op wintersport en breekt tijdens het skiën je pols. Vervelend, want de pols moet een tijdje in het gips, wat het leven er niet bepaald gemakkelijker op maakt. Echt vervelend wordt het echter pas wanneer de botbreuk weliswaar mooi geneest, maar de pols pijn blijft doen. Hij wordt zelfs rood, zwelt op, wordt warm en de minste of geringste beweging doet je ineenkrimpen van pijn. In dat geval zou je wel eens last kunnen hebben van het zogeheten Complex Regionaal Pijn Syndroom, kortweg CRPS. Dat betekent dan extra pech, want over deze aandoening is nog erg weinig bekend. Niemand weet nog precies hoe het ontstaat of wat de beste behandeling is. Sterker nog, zelfs over de diagnostiek is men het onderling nog niet helemaal eens. Een schrale troost: je hebt in Nederland jaarlijks naar schatting zeven- tot achtduizend lotgenoten.

“ Wat we nu CRPS noemen, is al een oud ziektebeeld”, vertelt prof. dr. Jaap de Lange, hoogleraar anesthesiologie. “Het is al zo’n honderd jaar geleden beschreven. Vroeger sprak men ook wel van posttraumatische dystrofie, maar er zijn in de geschiedenis tientallen namen voor de aandoening gebruikt. Tot voor kort werd er, ook in de medische opleiding, echter nauwelijks aandacht aan de aandoening besteed. Men beweerde meestal dat de klachten ‘tussen de oren’ zaten. Aanstellerij, dus.” “En dat terwijl je, zonder een woord met de patiënt gesproken te hebben, al op een afstand kunt zien dat er iets ernstigs aan de hand is”, vult zijn collega prof. dr. Wouter Zuurmond aan. “Iemand met een rode, gezwollen pols of enkel die dit lichaamsdeel niet meer kan gebruiken en daardoor zijn of haar dagelijkse bezigheden niet meer kan uitvoeren. Dat kun je toch niet meer psychisch noemen. Daar is iets lichamelijks aan de hand.”

'Men beweerde meestal dat de klachten 'tussen de oren' zaten. Aanstellerij, dus.'

Resultaten vergelijken
Gelukkig is het tij de afgelopen jaren gekeerd. Er komt steeds meer aandacht voor de aandoening. “Nederland speelt daarbij een vooraanstaande rol”, weet dr. Roberto Perez, onderzoekscoördinator van de afdeling anesthesiologie. “Diverse universiteiten houden zich bezig met onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CRPS. Een groot probleem is echter dat er geen glasheldere criteria zijn voor het stellen van de diagnose CRPS. De criteria die er bestaan zijn meestal ingekleurd vanuit de discipline waarbij de patiënt met zijn klachten – overigens meestal ‘haar klachten’ want zeventig procent van de patiënten is vrouw – aanklopt. Is dat de neuroloog, dan hanteert die een aantal neurologische criteria; is de anesthesioloog de geconsulteerde arts, dan staan vaak criteria uit dat vakgebied voorop. En bijkomende klachten in andere organen dan het aangedane orgaan, worden vaak helemaal niet vermeld omdat niemand weet wat die met de aandoening te maken hebben. Het gevolg hiervan is dat het moeilijk is om onderzoeksresultaten met elkaar te vergelijken. Je weet immers nooit of de patiëntengroepen van de verschillende onderzoeken wel vergelijkbaar met elkaar zijn.”

Samenwerking
Om het onderzoek naar CRPS een impuls te geven is nu een samenwerkingsverband opgericht tussen diverse wetenschappelijke instellingen in Nederland. Trend heet dit, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. “Trend is een unieke samensmelting van alle expertise op het gebied van CRPS die er momenteel in Nederland bestaat”, vertelt Zuurmond met enige trots. “Hierbij zijn naast het VU medisch centrum ook het umc te Utrecht, het LUMC te Leiden, het Erasmus MC te Rotterdam, het Academisch Ziekenhuis Maastricht en de Technische Universiteit Delft betrokken. Vooralsnog kunnen we de komende jaren financieel vooruit dankzij een subsidie van een miljoen euro uit de zogeheten Bsik-gelden. Dat zijn gelden die de overheid beschikbaar heeft gesteld ter versterking van de kenniseconomie.” “Het is de bedoeling dat we door de samenwerking binnen trend de kennis over CRPS snel uitbreiden zodat de aandoening beter kan worden gediagnosticeerd, er harde cijfers over het vóórkomen van de aandoening in Nederland komen, er meer bekend is over de manier waarop CRPS ontstaat en verloopt en over de manier waarop de aandoening het beste kan worden behandeld”, definieert Perez de doelstellingen van trend.

Objectief meten
Het verbeteren van de diagnostiek moet om te beginnen voortkomen uit het opstellen van strakke criteria voor CRPS. Zuurmond: “In Nederland begint daar nu enige consensus over te ontstaan.” Perez: “Iedereen is het er over eens dat er zo breed mogelijk naar de patiënt moet worden gekeken. Hoe is de ziektegeschiedenis verlopen? Is er wel of geen lichamelijk letsel vooraf gegaan? Welke klachten hebben zich ontwikkeld? Nemen de klachten in ernst toe, blijven ze constant of verlopen ze in pieken en dalen?” Een tweede punt dat van belang is voor een goede diagnostiek is de ontwikkeling van objectieve meetmethoden hiervoor. “Bij het ontwikkelen daarvan komt de expertise van de tu Delft en enkele private bedrijven van pas”, schetst Perez de rolverdeling binnen trend. “Zij gaan aan de slag om apparaten te ontwikkelen die in staat zijn om bijvoorbeeld de bewegingsproblematiek bij deze patiënten in kaart te brengen. Op die manier kan de ernst van de klachten mogelijk worden geobjectiveerd, hetgeen natuurlijk van groot belang is als je wilt nagaan of een bepaalde behandeling effect heeft.”

'Tot voor kort berustte de behandeling veelal op de laatste mening van de een of andere goeroe op het gebied van CRPS'

Mechanismen
Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Zuurmond: “Over het ontstaan van CRPS bestaan nu eigenlijk alleen maar een aantal vermoedens. Het feit dat we in de praktijk geconfronteerd worden met patiënten met uiteenlopende klachten, duidt erop dat CRPS mogelijk een verzameling van nauw verwante aandoeningen is, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Ook het feit dat de behandelingen die we nu kennen niet bij elke patiënt hetzelfde effect hebben, wijst in die richting.” “We gaan voorlopig uit van in ieder geval twee mechanismen die waarschijnlijk een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS”, vult Perez aan. “Neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen, en centrale sensitisatie. Dat laatste is het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. De afdeling Proteomics van de Universiteit Utrecht gaat binnen trend aan de slag om een methode te ontwikkelen waarmee deze centrale sensitisatie gemeten kan worden.” Zuurmond: “Door de gegevens van veel patiënten te bestuderen, proberen we ook na te gaan of er factoren zijn aan te wijzen die het risico op CRPS beïnvloeden. We weten nu dat CRPS vaak ontstaat na een botbreuk, met name een polsbreuk, of een operatie. Soms ontstaat de aandoening echter spontaan. Is daarbij een ander mechanisme in het spel? En waarom krijgen veel meer vrouwen CRPS dan mannen? Allemaal zaken waarop we de komende jaren via het werk binnen trend een antwoord hopen te krijgen.”

Therapie
En natuurlijk zicht op een goede behandeling. “De behandeling van CRPS is nog nauwelijks evidence based”, verklaart Zuurmond. “Tot voor kort berustte de behandeling veelal op de laatste mening van de een of andere goeroe op het gebied van CRPS. De laatste jaren wordt er pas echt stelselmatig wetenschappelijk onderzoek gedaan op dit terrein. We beschikken nu over een aantal therapieën, zoals het geven van vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, maar die werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan van de aandoening, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening. Wat die verschillen veroorzaakt, is nog onduidelijk. Ook hierbij speelt waarschijnlijk het feit dat er geen sprake is van één en dezelfde aandoening bij de diverse patiënten. Door de komende jaren heel veel gegevens over de effecten van de behandelingen te verzamelen en te analyseren, proberen we meer inzicht te krijgen in welke therapieën werken bij welke subgroepen patiënten met CRPS. En welke patiënten grote kans lopen op een chronische vorm van CRPS. Dat zou al een grote vooruitgang betekenen.”

THUASNE Kniebrace GenuPro Control C

Toepassingsgebied en indicatie:
De GenuPro Control kniebrace is een hoogwaardig orthopedisch hulpmiddel voor de ondersteuning van het genezingsproces na gewrichtsblessures en -operaties aan de knie. Deze kniebrace beschermt en stabiliseert het kniegewricht, vermindert de pijn en helpt de patiënt sneller weer mobiel te worden.

Indicatie:
instabiliteit van het kniegewricht na blessures van de kruis- en/of collaterale gewrichtsbanden (ACL, PCL, MCL, LCL)
na gewrichts- (ACL, PCL, MCL, LCL) of meniscusoperaties
na een operatieve behandeling van luxaties van de knieschijf
artrose in het kniegewricht
functionele therapie van knieblessures

Contra-indicaties:
Bij de volgende ziektes is het gebruik van de kniebrace alleen toegestaan na uw arts te hebben geraadpleegd:
blessures en huidziekten, grote littekens met zwellingen, rode huidvlekken en hyperthermie in de buurt waar de huid in aanraking komt met de kniebrace
ernstige spataderen, verminderde veneuse capaciteit
lymf aandoeningen en zwellingen in het onderbeen of de voet
verminderd gevoel in de benen (bijv. diabetes mellitus)
stoornissen in de slagaderlijke bloedsomloop

Bijwerkingen:
Het juiste gebruik van de kniebrace heeft tot dusver geen bekende bijwerkingen veroorzaakt die op negatieve wijze het gehele organisme of bepaalde gedeelten van het bewegingsapparaat beïnvloedt. Alle orthopedische hulpmiddelen kunnen bijwerkingen veroorzaken als zij te strak zitten of bij pasproblemen. Deze problemen kunnen drukverschijnselen of vernauwing van de bloedvaten of van de zenuwen ten gevolg hebben.
Let op: Het verstrekken en het aanpassen van de GenuPro Control alsmede het geven van instructie en de bediening van de kniebrace mag alleen door hiervoor opgeleid personeel worden gedaan.

Afstelling van het ROM gewricht:
Flexie- en extensiebegrenzing: Alle technische instellingen zoals de extensie/flexiebegrenzing, de aanpassing van de comfort pads en de afstelling voor de ondersteuning van het scheenbeen moeten door een orthopedisch specialist worden uitgevoerd. De flexie/extensiebegrenzing wordt in de volgende stappen gedaan:
- verwijder het doorzichtige plastic kapje van de buitenkant van het scharnierstuk. Dit kan eenvoudig worden gedaan door de kniebrace te vouwen en het lipje van het kapje met de duim of wijsvinger op te lichten. Wanneer dit moeilijk gaat dan het kapje voorzichtig met een schroevendraaier oplichten.

Begrenzing 0° tot 40° Extensie en Flexie 40° tot 150°:
Verwijder eerst de beide getande schijven door de kniebrace enigszins te schudden waarbij het scharnierstuk naar beneden wordt gehouden. Onder de gele schijf wordt een gele markering en onder de blauwe schijf een blauwe markering zichtbaar. Door de gele schijf te draaien kan de extensie in stappen van 10° worden afgesteld.

- Plaats de gele schijf terug op zijn plaats zodat de gewenste hoek van de extensiebegrenzing in de opening zichtbaar wordt.
Doe hetzelfde met de onderste blauwe schijf waarmee de flexiebegrenzing wordt afgesteld.

- Let op dat beide schijven niet worden verwisseld.
Let op dat de getande schijven voor de rechter en linker kant niet worden verwisseld. Zij zijn voorzien van een merkteken, R voor rechts en een L voor links

Blokkering van het orthesegewricht:
Voor een tijdelijke immobilisatie van het kniegewricht kan GenuPro Control als een immobilisatiespalk worden gebruikt door het scharnierstuk van de kniebrace te blokkeren. De blokkering in de 0° positie is mogelijk zonder bijzondere toebehoren. Voor alle andere blokkeermogelijkheden heeft u een speciale Immobiliatieset nodig, die als optie verkrijgbaar is. Die bestaat uit twee zilverkleurige getande schijven welke door de markering L-PO voor links en R-PO voor rechts herkenbaar zijn.

Blokkeren in 0° positie:
Neem de beide gele getande schijven uit beide zijden van het gewricht. Plaats de schijven altijd in de tegenoverliggende kant op een wijze dat de zwarte nok van het gewricht door de ovale uitsparing van de gele schijf wordt geblokkeerd. Daarbij moet de orthese volledig gestrekt worden. Hierna plaatst u de blauwe schijf met de 40°-Flexie in het gewricht.

Blokkeren in extensiestand op 0°, 10° en 20°:
Verwijder de gele getande schijf en vervang deze voor de zilverkleurige schijf van de Immobilisatieset (L-PO dan wel R-PO). Met deze schijven kan de immobilisatiehoek van het been tussen 0°, 10° en 20° worden ingesteld. Hierna plaatst u de blauwe schijf met de 40°-flexie in het gewricht.

Blokkeren in flexiestand van 90°, 100° en 110°:
Het blokkeren van het scharnierstuk in een grotere flexiestand kan, ingeval van een recente PCL, zinvol zijn voor de immobilisatie van het been. Hiervoor neemt u alle getande schijven uit het gewricht. Plaats de gele schijf op een wijze dat het gewricht in 40° positie geblokkeerd wordt. Neem de zilverkleurige getande schijf van de Immobilisatieset van de andere kant op de onderste, blauw gemerkte as. In de opening kunnen de volgende hoeken worden ingesteld, die overeenkomen met de volgende vermelde Flexie hoeken van de orthese:

BELANGRIJK VOOR DE BLOKKEERFUNCTIE:
Stel bij de blokkering in de 0°-10° en 20° positie de onderste blauwe schijf absoluut in de 40° positie in. In de opening van de schijf dient het getal 40 zichtbaar te zijn.
Let op: In beide scharnieren van de rechter en linker kant van de orthese moeten altijd dezelfde blokkeerhoek worden ingesteld.

Aanleginstructie van de GenuPro Control door de patiënt:
Breng de kniebrace in zittende houding aan, het been enigszins gebogen.

Open de vier riemen aan de rugzijde van de orthese en leg de orthese op het been zodat de beide comfort pads aan de zijkant, ter hoogte van de knieschijf zitten. Het onderste draaipunt van het scharnierstuk moet halverwege de knieschijf zitten. De comfort pads moeten goed aan de buitenkanten van de knie zijn aangebracht. Als dit niet het geval is, kan uw orthopedisch specialist de afstand aanpassen.

Volgorde voor het sluiten van de banden:
Zorg dat uw kniebrace goed tegen het been aanligt en niet is verdraaid. Sluit vervolgens de spanbanden aan de achterkant van het been in onderstaande volgorde

1 Band dicht bij het scharnier
2 Band ver van het scharnier
3 Band dicht bij het scharnier
4 Band ver van het scharnier
Controleer nogmaals de stand van de kniebrace en de spanning van de banden. De kniebrace moet bij gespannen spieren gelijkmatig en goed op het been aansluiten.

Let op:
De stand en de spanning van de kuitband dicht bij het scharnier is bijzonder belangrijk voor de ondersteuning van de kniebrace. Deze moet zo hoog mogelijk boven de kuit zitten.De beide buitenste banden niet te strak aanhalen ter voorkoming dat de orthese naar beneden getrokken wordt en daardoor verschuift.

Scheenbeenafstelling:
De riem vóór het scheenbeen (GenuPro Control A) of de Comfort padding voor de Tibiapolstering onder de knieschijf (GenuPro Control C) wordt op de juiste wijze door uw orthopedisch specialist afgesteld. Deze afstelling mag niet worden gewijzigd. De Tibiapolstering van de GenuPro Control C zal bij aangelegde orthese door het rechtsom draaien van de draaiknop aan de scheenbeenkop worden aangebracht. Druk om los te maken op het midden van de draaiknop en trek gelijktijdig de Tibiapolstering naar voren.

Bovenbeenafstelling:
De GenuPro Control is – met name bij indicatie PCL – uitgevoerd met een extra frontale bovenbeenafstelling. Deze mogelijkheid draagt ertoe bij, dat het de orthese boven de knieschijf afsteunt om de ophanging van de orthese verder te verbeteren. De frontale bovenbeenafstelling dient door een orthopedisch specialist zo ingesteld te worden dat deze goed aansluit, en zo bij een PCL en het naar voren verschuiven van de bovenbeen verhindert. Bij alle andere indicaties is deze ondersteuning dicht bij de knie niet noodzakelijk waardoor voldoende ruimte voor de spieren blijft.

Verklaring over het gebruiksrecht en de garantie:
De GenuPro Control is een medisch hulpmiddel. Het mag alleen worden gebruikt op voorschrift en begeleiding van een arts of orthopedisch specialist. Bij gebruik van de GenuPro Control dienen de instructies in de gebruiksaanwijzing te worden opgevolgd. Iedere aansprakelijkheid voor het product is uitgesloten in geval van verkeerd gebruik en onjuiste aanpassing van het product. De GenuPro Control is bestemd voor de behandeling van één enkele patiënt. In geval van hergebruik van de orthese zonder beproeving en vrijgave van de fabrikant vervalt de aansprakelijkheid voor het product van de fabrikant.

De patiënt dient zijn arts of orthopedisch specialist te raadplegen wanneer hij de volgende verandering constateert:
Toename van pijn te wijten aan het gebruik van de kniebrace (pijnplekken, drukpunten, gezwollen been),
Pasproblemen die zich voordoen door toename of vermindering van de beenomvang,
Functionele gebreken van de orthese

De fabrikant verleent de garantie overeenkomstig de wettelijke bepalingen

Onderhoudsvoorschrift:
De onderdelen van het frame van de kniebrace kunnen worden gereinigd door het met lauw water met een gangbaar zacht wasmiddel af te spoelen. Voor de reiniging van de comfort pads en de riemen adviseren we deze op de hand te wassen met een watertemperatuur van 30°. De comfort pads zijn met klittenband op het frame bevestigd. Zij kunnen eventueel worden verwijderd om te worden gereinigd. Let op dat zij, na reiniging, op precies dezelfde positie worden teruggeplaatst. Laat de orthese aan de lucht drogen alvorens deze weer aan te leggen. Reiniging is bijzonder belangrijk na sportieve activiteiten, waarbij uw GenuPro Control in aanraking is geweest met zout water, vuil of zand.
Let op: De stof van de bepolstering niet strijken, niet in de droger drogen of chemisch reinigen.

GenuPro Control C:
Type kniebrace: Functionele veiligheidskniebrace voor het kniegewricht
Materiaal van het frame: Koolstofcomposiet
Pasvorm: Vervormen is niet mogelijk met hete lucht
Scharnieren van de orthese: Bicentrisch met variabel draaibereik overeenkomstig de anatomie van de bovenbeencondylus en de fysiek nieuwe afwijking van de as met toenemende buiging.
ROM-afstelling: ROM-afstelling zonder gereedschap door getande schijven. Bij de levering is de orthese afgesteld op 0° extensie en zonder flexiebegrenzing
Afstelbare ROM-hoeken: Extensiestand: 0° tot 40° in stappen van 10°.
Flexie: 40° tot 140° in stappen van 10°
Blokkeringsmogelijkheid: Extensiestand 0°, 10° en 20° / Flexiestand 100°, 110° en 120°
Ten behoeve van het blokkeren van de scharnieren (op 0°) is een optionele Immobilisatieset noodzakelijk

Afmetingen:
Het nemen van de maat: De kniebreedte bepalen ter hoogte van de bovenbeencondylus
Kleur: zwart glanzend (ook leverbaar in Aluminium (Kniebrace GenuPro Control A)
Bijgeleverde toebehoren: Sporttas, comfort pads

Prof. Dr. Bob van Hilten, hoogleraar Bewegingsstoornissen in de Neurologie

Over Post-traumatische dystrofie
Multidisciplinaire samenwerking heeft hij hoog in het vaandel. “Dat komt vast door al dat gereis. Ik heb geleerd makkelijk contacten te leggen en veel samen te werken. Volgens mij is samenwerking met mensen buiten het vak voor de neurologie cruciaal.” Wat dat betreft mag hij trots zijn op trend (Trauma RElated Neuronal Dysfunction), een nationaal consortium van vijf academische ziekenhuizen, één technische universiteit en enkele bedrijven. Hij verwierf er samen met prof. Van der Helm van de sectie Biomechanica van de tu Delft miljoenen aan overheidssteun voor en is zelf wetenschappelijk directeur. Het onderzoeksthema is het Complex Regionaal Pijnsyndroom (crps), ofwel post-traumatische dystrofie.

“Het gaat om pijnklachten, zwellingen en temperatuurverschillen in armen of benen, die vaak ontstaan na een breuk, kneuzing of operatie. Na weefselschade zet ons lichaam processen in gang die de schade moeten herstellen en de afweer tegen binnengedrongen ziektekiemen moeten versterken. Bij crps zijn één of meer van die processen ontspoord. Meestal begint crps met een versterkte ontstekingsreactie. Ook huidzenuwen voor pijn- en temperatuursensatie kunnen door afgifte van bepaalde stoffen een ontsteking veroorzaken. Hierdoor verandert de communicatie van die zenuwen met het centrale zenuwstelsel, met als mogelijk gevolg dat zenuwcellen in het ruggemerg gevoeliger worden. De verwerking van binnenkomende zintuigprikkels raakt dusdanig verstoord dat een zachte aanraking al pijnlijk wordt. En al is het oorspronkelijke letsel allang genezen, de pijn beklijft.”

Brabbelen
Ook kunnen hardnekkige verkrampingen ontstaan, onwillekeurige spiercontracties die men dystonie noemt. Nieuwe inzichten hebben het concept van dystonie de laatste jaren behoorlijk veranderd. Van Hilten begint ineens opzettelijk onverstaanbaar te brabbelen en steekt een plastic koffielepeltje in zijn mond. “Wie dystonie van de mond heeft kan soms weer beter praten met een stokje tussen de tanden. Dit illustreert het belang van het gevoel of sensorische informatie uit de huid en spieren in het mechanisme van dystonie. Ook belangrijk is het recente besef dat deze bewegingsstoornis niet alleen gebonden is aan beschadiging van de diepe hersenkernen, maar kan ontstaan door stoornissen over het hele netwerk dat sensorische en motorische informatie integreert. Deze netwerken lopen van ruggemerg tot hersenschors.”

“Dankzij trend hebben we nu aanwijzingen dat er bij dystonie gerelateerd aan crps sprake is van een ontremd reflexsysteem voor het regelen van spierkracht. Deze dystonie werd altijd beschouwd als onbehandelbaar, maar misschien is er hoop. Het geneesmiddel baclofen kan de overvloed aan prikkels die bij overgevoelige ruggemergcellen binnenkomen temperen. Omdat oraal ingenomen baclofen het zenuwstelsel slecht bereikt, moet het via een geïmplanteerd pompje worden toegediend in het hersenvocht, vlak bij de plaats van bestemming. We zien hierdoor bij bijna de helft van de patiënten de ernst van de verkrampingen aanzienlijk verminderen.”

Pijnbestrijding / Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS)

Wat is CRPS?
Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) is een ernstig en slecht begrepen ziektebeeld. Het treedt meestal op in een arm of been na een verwonding of een operatie. Waardoor dit ziektebeeld ontstaat is (nog) niet geheel duidelijk. Mede hierdoor is dit pijnsyndroom bekend onder vele namen.

Vroege herkenning van het syndroom is erg belangrijk, omdat men door snel met de behandeling te beginnen in veel gevallen kan voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt.

Symptomen van CRPS
Men kan de diagnose CRPS stellen, indien vier van de volgende symptomen aanwezig zijn:
•de ernst of het karakter van de pijn past niet in het patroon van het letsel of de operatie;
•abnormale pijn bij aanraken;
•abnormale kleur, meestal een roodblauwe verkleuring;
•abnormale temperatuur, meestal warmere, soms koudere extremiteiten;
•zwelling (oedeem);
•toename van pijn tijdens of na beweging.
Oorzaken van CRPS
In talrijke internationale publicaties over CRPS wordt melding gemaakt van een relatie met het sympathische (onwillekeurige of vegetatieve) zenuwstelsel, hoewel de aard van deze relatie nog niet geheel duidelijk is.

In feite ontstaat er bij een CRPS een stoornis in het regelmechanisme, dat zorgt voor het op gang komen van het genezingsproces na een verwonding, hetgeen leidt tot een dystrofie van de aangedane weefsels. “Dys” betekent “slecht” en “trofie” betekent “voedingstoestand.”

In diverse wetenschappelijke studies met proefdiermodellen, waarbij een CRPS kan worden nagebootst, is aangetoond dat er abnormale verbindingen ontstaan tussen verschillende soorten zenuwen. Deze zenuwen hebben normaal geen of nauwelijks verbindingen met elkaar. Het gaat hierom verbindingen tussen gevoelszenuwen, pijnzenuwvezels, spieraansturende vezels en zenuwvezels behorend tot het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel. Dit zou kunnen verklaren waarom bij CRPS stoornissen optreden in het gevoel en de spierkracht.

Soms ontstaat abnormale pijn bij de geringste aanraking of er ontstaat een stoornis in de regeling van de kleine bloedvaten van alle weefsels (huid, spieren, botten, gewrichten, zenuwen en bloedvaten). Dit verklaart de kleurverandering, de abnormale temperatuur, het abnormaal zweten en de abnormale haar- en nagelgroei, de zwelling en pijn met als resultaat de dystrofie (gestoorde voedingstoestand van de weefsels).

Een andere theorie zegt dat er bij CRPS sprake is van een abnormale, steriele ontstekingsreactie. De symptomen van een ontsteking (zwelling, roodheid, warmte, pijn) zie je ook vaak bij CRPS. Bij deze ontstekingsreactie treden stoornissen op in de zuurstofvoorziening van de weefsels. Er komen schadelijke stoffen vrij, die de genezing tegenwerken en veroorzaken, dat de zieke ledematen niet normaal belast kunnen worden. Belast men arm of been dan ontstaat er een zuurstoftekort in de weefsels en de genezing wordt verder tegengewerkt.

In de literatuur worden een aantal factoren genoemd, die de kans op het krijgen van een CRPS verhogen.
•nog aanwezige “irritatie” in het weefsel (b.v. een niet genezende fractuur, een botsplinter, een infectie, een zenuwknobbeltje, ingebrachte lichaamsvreemde materialen, een beschadigde zenuw) stuurt schadelijke prikkels naar het zenuwstelsel, zodat het regelmechanisme voor genezing wordt verstoord en een CRPS kan ontstaan.
•pijn in de wervelkolom van de nek of de lage rug (bijvoorbeeld door slijtage),
•doorbloedingsstoornissen zoals suikerziekte, ziekte van Raynaud, bepaalde vormen van kanker en roken kunnen het ontstaan van een CRPS uitlokken.
•CRPS komt bij vrouwen drie keer zo vaak voor als bij mannen.

Het stellen van de diagnose
De diagnose CRPS kan in de eerste plaats gesteld worden op grond van de klachten en het lichamelijk onderzoek. Aanvullend onderzoek (röntgen, botscan) is nodig bij verdenking op het bestaan van “irritaties” in de aangedane weefsels of onderliggende ziekten. Wordt er niets gevonden dan betekent dat niet dat men geen dystrofie heeft.

De behandeling
Helaas is nog onduidelijk wat voor behandeling de voorkeur geniet. In het algemeen dient bij het vermoeden op een CRPS de patiënt zo snel mogelijk behandeld te worden. Meestal kan dan voorkomen worden, dat de CRPS verergert en er complicaties optreden. Het aantonen of uitsluiten van een onderliggende ziekte of irritatie moet zo snel en zorgvuldig mogelijk plaats te vinden. De behandeling is erop gericht de vicieuze pijncirkel te onderbreken en de functie van arm of been te behouden.

Meestal werken meerdere specialisten samen; fysio- en ergotherapie hebben een belangrijk aandeel in de behandeling.

De behandeling bestaat uit drie hoofdbestanddelen:
•Geneesmiddelen
•Sympathicus blokkades
•Fysio- en ergotherapie

Geneesmiddelen
Volgens de theorie van de steriele ontsteking komen bij een CRPS een overmaat aan afvalproducten van het zuurstofmetabolisme, zogenaamde vrije radicalen in de weefsels vrij; deze vrije radicalen kunnen worden tegengewerkt door het aanbrengen van dimethylsulfoxide (DMSO) crème op de huid, en acetylcysteïne (Fluimucil). Deze middelen kunnen meteen na het stellen van de diagnose worden voorgeschreven.

Geneesmiddelen, die op de regeling van de bloedvaten inwerken zoals ketanserine, calciumantagonisten (Isoptin, Adalat) en alfa-blokkers hebben soms ook een gunstig effect.

Sympathicus blokkades
Dit zijn tijdelijke of meer blijvende blokkades van de sympathische (onwillekeurige) zenuwen door middel van inspuiten van lokale verdoving of een behandeling van deze zenuwen met warmte.

Onder röntgendoorlichting wordt een dunne naald bij de betreffende zenuw gebracht. Met behulp van contrastvloeistof wordt de naald in de juiste positie gebracht. Een kleine hoeveelheid verdovingsvloeistof wordt door de naald gespoten en kan binnen een halve minuut is duidelijk of de blokkade van de zenuwvezels tot klachtenvermindering leidt. Deze behandeling kan meerdere malen worden herhaald.

Ook kan er worden gekozen voor een andere methode, welke voor een langer durend effect zorgt. Door middel van radiofrequente (RF) stroom wordt de naald verwarmd. Er ontstaat een tijdelijke, gedeeltelijke onderbreking van de zenuw, die zich binnen enkele weken tot maanden kan herstellen.

Bij een CRPS van de arm bevindt de belangrijkste zenuwknoop van de sympathicus zich in de nek, net voor de zevende nekwervel. Voor een CRPS van het been bevindt de te behandelen sympathische zenuwknoop zich aan de voorkant van de onderste lendenwervels.

Afhankelijk van de ernst van uw klachten kunnen belastingbeperkende maatregelen genomen worden b.v. het dragen van een rustspalk of het gebruik van loopkrukken. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten en oefeningen over de gehele dag blijft een punt, dat gedurende de hele revalidatie terugkomt.

Wanneer de dystrofie rustiger wordt en de pijnklachten afnemen, kan de belasting geleidelijk worden opgevoerd. 100% herstel is niet altijd realiseerbaar. In ieder geval zijn de behandelingen erop gericht met de eventuele restklachten zo goed mogelijk te functioneren.

Altijd pijn: wat is hier aan te doen?

In Nederland kampen ongeveer 2 miljoen mensen met chronische pijn. Reden genoeg voor Inmerc om een boek uit te geven dat ingaat op verschillende manieren van pijnbestrijding bij chronische pijn: Altijd pijn: wat is hieraan te doen?

Auteur: Prof. dr. W.W.A. Zuurmond
Prijs: € 17,95
ISBN: 9789066119529